北京
（原標題：“摸到了，但沒感覺！”30歲女子突然患上“美女病”，這病常被誤診漏診……）
哈爾濱一位30歲出頭的女士被異常癥狀困擾2年多
女子稱手上碰到東西能知道摸了東西，但卻辨不出物品
女子在醫院接受治療
多發性硬化是罕見病，俗稱“美女病”
30歲媽媽確診罕見病
發病率不到萬分之一
30歲的小玲（化名）是一個二孩媽媽，雖然生活忙碌，但她從不放松對自己的身材管理，她最喜歡的鍛煉方式就是做瑜伽。
一次，正在做瑜伽的她突然感覺自己的腿有點不聽使喚，平常輕松能完成的動作做了好幾次都不理想，她以為是自己最近太累了，并沒有把這個變化放在心上。沒想到，過了一陣子，她在走路的時候也感覺腿不得勁，于是來到寧波市第二醫院檢查。
經過磁共振檢查，寧波市二院神經內科辜程遙主任醫師發現小玲
腦部有多發性硬化病的特征性改變。
在臨床上，患者只發作過一次是不能確診的，在醫生的追問下，小玲想起自己幾年前已經出現過類似的癥狀。結合臨床表現，
醫生確診小玲就是一位多發性硬化病的患者。
“多發性硬化是一種以中樞神經系統的脫髓鞘病變為主要特征的自身免疫性疾病，2018年被納入我國的《第一批罕見病目錄》。”辜程遙介紹，多發性硬化有一個明顯發病特點，
就是多發于20歲-40歲的女性，因此也被稱為“美女病”。
這并不是說這種病男性不會有，總體來看，女多男少。
多發性硬化具體發病機制尚不明確，2020年我國首次報告的多發性硬化發病率調查相關數據顯示，我國每年多發性硬化發病率是每年0.235/10萬。此外，有研究發現，這種病跟環境、緯度有關系，緯度越高、越寒冷的地方，越容易發病。
圖為醫生詢問患者
發作一次就離癱瘓更近一步
千萬不能拖
多發性硬化最嚴重的后果就是癱瘓，由于腦部和脊髓的損傷不可逆，因此患者每發病一次，就意味著距離癱瘓又近了一步。
有研究表明，如果多發性硬化患者未接受標準治療，80%的患者在15年后將依賴輪椅，所以早確診、早治療，是多發性硬化病的防治原則。
不少罕見病都缺乏有效的治療方式，所幸近五年來治療多發性硬化病的新藥陸續上市，使得治療手段更多。在確診之后，醫生為小玲進行了藥物治療，她的癥狀明顯減輕了。但為了預防下一次發病，醫生為她用上了預防復發的藥物。
“我們科室現在也開展了多發性硬化病新藥的三期臨床試驗，正在招募志愿者參與。”寧波市第二醫院神經內科副主任范偉女介紹，小玲是幸運的，及時確診和用藥避免了嚴重的后果。而另一位30多歲的男患者因為發病癥狀不典型，拖了多年才確診，已經發展到癱瘓的程度。
“多發性硬化的臨床表現比較復雜多樣，有的人是突然口舌不聽使喚，有的人是突然的視力異常，有的甚至是認知障礙，因此很容易被誤診、漏診。”辜程遙說，對年輕患者來說，如果認知受到損傷，會極大影響社交生活。只要患者堅持規范治療，就能夠控制疾病進展，維持正常的生活。她提醒年輕女性，如果在生活中突然發生肢體麻木、認知能力下降、視力異常等問題，要盡早到醫院檢查。
來源：荔枝新聞、寧波晚報
編輯：倪朦
審核：胡菲菲、戎麗娟、徐潔
本文來源：杭州網
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荀建國_NN7379
