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世界孤獨癥日|我們一起點亮“星星”

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你知道“星星的孩子”嗎?

有這樣一群人,他們有視力卻不愿和你對視,有聽力卻總是充耳不聞,有語言卻很難和你交流……仿佛來自遙遠星球,沉浸在自己的世界里他們,就是孤獨癥患者。

4月2日是世界孤獨癥日,我國首部聚焦“星星的孩子”成長的地方性法規《泉州市孤獨癥兒童關愛服務促進條例》,也于4月2日起正式施行。讓我們們一起點亮“星星”,走進孤獨癥的世界。

01

要走近他們,第一步,是真正了解他們。

孤獨癥,又稱自閉癥,是一種始于兒童早期的神經發育障礙。

這是一種先天性疾病,與遺傳、腦結構功能密切相關,并非后天的教育方式或家庭環境造成,也不能“長大自然好”。

很多人以為,他們只是內向、不愛理人。其實,他們不是不想交流,而是不會交流。他們看不懂眼神、讀不懂表情、分不清語氣里的含義,不知道怎么交朋友和分享快樂。環境一變、規則一改,他們就會不知所措。他們不是活在自己的世界里不愿出來,是找不到走出來的路。

在我國,兒童孤獨癥的患病率為7‰,0-6歲孤獨癥兒童已超40萬。

02

這些孩子該如何成長?又該何去何從?

在福建,有一位“愛心媽媽”,為“星星的孩子”們撐起了一片天。

2012年,張秀麗的兒子旺旺仔被確診為孤獨癥,得知福州有學校能接納孤獨癥孩子陪讀,她毅然舉家搬遷至福州。

因為自己“淋過雨”,所以想為他人“撐傘”。2017年,張秀麗與幾位熱心家長成立了福建第一個孤獨癥兒童家長互助會——心啟航助殘幫扶中心


“星媽”“星爸”們。圖源:海峽衛視

孩子們在這里組建樂隊、足球隊,通過藝術療愈、表達自我,學習協調、配合,也學著和世界溫柔相處。


圖源:福建日報

2021年,國內首屆跨地區孤獨癥青少年足球邀請賽在福州舉辦。賽場上,孩子們認真較勁,會對隊友喊“放水是違規的”。正如張秀麗所言,比賽結果從來不是最重要的,重要的是讓孩子們在汗水中收獲自信。

而更長遠的問題也擺在眼前:大齡孤獨癥人士的路,該怎么走?

2025年4月,在張秀麗的推動下,“星點心愿”餃子店正式在福州鼓樓區開業。11名16歲至38歲的“星青年”穿上制服,成了店員。

這家特殊的餃子店實行排班制、作業式管理。孩子們既能學習規則、自食其力,也能領到屬于自己的勞動報酬。


工作之余,“星朋友”聚在一起度過閑暇時光。圖源:福建日報

如今,曾經沉默寡言的旺旺仔,已然成為店里的“金牌包餃手”,而“星點心愿”的版圖也在不斷擴大,為更多“星朋友”托起了沉甸甸的就業夢想。

“星點心愿”開業一周年

福建日報全媒體中心記者進行了回訪

來看看他們現在怎么樣↓↓↓

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03

這樣的溫暖,不止一處。在福建,越來越多的機構正努力為孤獨癥孩子搭建通往廣闊世界的橋。

“要讓孤獨癥患兒置身真實的生活場景,將來他們走出校園,才能適應社會。”在福州市星語學校,不僅有模擬公交站、地鐵站、銀行、超市、醫院,還有健身房、舞蹈排練廳、繪畫創作室……


圖片來源:海峽教育報

“只要用心教育,尊重孩子的差異,挖掘他們的潛能,用愛澆灌,就能讓樹擁有樹的挺拔,讓花散發花的芬芳,讓每一個生命都綻放出最美的光芒。”校長楊福說。


福州市星語學校校長楊福展示學生繪畫作品。

同時,學校內“星語超市”也為已畢業的學生提供了志愿崗位。結賬、外送、理貨……成了星娃職業的拼圖。

音樂,同樣為孩子們打開了一扇窗。泉州市首個孤獨癥兒童樂隊“扶光”從課堂走向街頭,在泉州西街、中山路等地的演出中展露才華,并受邀參與大型活動。舞臺上的他們閃閃發光,一點點打破公眾對孤獨癥群體的刻板印象,成為社會關注的“星光窗口”。


“扶光”樂隊舞臺演出。圖源:共青團泉州市委

而在福州閩侯愛星谷大齡孤獨癥殘疾人輔助性就業基地的畫室里,墻上琳瑯滿目的藝術作品,仿佛一個五彩斑斕的藝術世界。因患孤獨癥的兒子擁有繪畫天賦,2015年9月,陳賽鳳在福州閩侯創辦了福建首家大齡孤獨癥患兒輔助性就業基地——愛星谷,組織孩子們從事原生態藝術創作、農事勞作、康復訓練,也為患兒家長提供了一個交流、互動的空間。


孩子們在愛星谷中制作鉆石畫的場地。圖源:福建殘聯

藝術、體育、就業……這些嘗試讓我們看見,孤獨癥孩子不是被命運鎖死的孤島,他們同樣擁有無限可能。只要給予合適的土壤,他們也能綻放出屬于自己的精彩人生。

04

每一顆“星星”,都值得被世界照亮。近年來,福建持續為像“心啟航”這樣的慈善組織和公益組織提供了肥沃的生長土壤。

2023年

《福建省加強孤獨癥兒童關愛服務的若干措施》發布,提出健全篩查診治干預康復全鏈條服務、推進融合教育保障、構筑社會融合支持體系、加強康復服務機構管理等要求。

2024年

泉州成為福建省唯一入列“全國孤獨癥關愛促進行動先行先試地區”的地級市。

2026年

我國首部聚焦“星星的孩子”成長的地方性法規《泉州市孤獨癥兒童關愛服務促進條例》正式實施。

從政策扶持到資源對接,從社區支持到社會參與,多方合力共同托舉起“星星的孩子”融入社會的希望。

今天,當我們走近他們,不為憐憫,而是為了理解與接納。愿每一份善意的目光,都能成為照亮他們前路的光;愿每一個“星星的孩子”,都不再孤獨地閃爍。

來源:福建日報?新福建客戶端、東南網

一審:陳素玲

二審:黃新珠

三審:寧永鑫

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