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VOL 3809
2026年4月11日上午,西安。一場面向自閉癥家長的公益講座開始前,大屏幕上播放了一段視頻。
視頻中,24歲的強一喜穿著整齊的工作服,對著鏡頭說:"每天工作感覺自己過得很充實,也很有意義。"
強一喜是一名自閉癥人士,他也是大米和小米西安未央中心的員工,負責行政和教務。
他的媽媽在視頻旁白中回憶了一段對話:"多年后的一天,孩子突然對我說:'媽媽,其實小的時候小朋友們不和我玩,我并不是很傷心。但有一次他們把我的文具盒扔到了廁所里讓我去撿,那一刻我的心狠狠地疼了一下。'"
視頻結束時,這位媽媽說了一句話:"我們的孩子沒有病,他只是人類多樣性在這個地球上的呈現。"
講座主講人是中山三院兒童發育行為中心主任醫師、大米和小米研發總顧問鄒小兵教授。
在這場約兩小時的分享中,他用一套從識別到干預的完整框架,回答了家長最關心的問題:我的孩子屬于哪種類型?現在處在什么狀態?接下來該怎么做?
這套框架可以用一串數字概括:3種類型,4種狀態,3原則,5句話20個字。其中最關鍵的是——分不清類型,干預方向就會跑偏。
文 | Jarvis
編輯 | Zoey_hmm
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他們只是差異,不是缺陷
講座一開始,鄒小兵向現場家長拋出問題:"什么叫自閉癥?"
一位家長回答:"一種由大腦神經發育引起的社交障礙。"另一位說:"主要是以社交發育障礙為核心的。"
還有人回答:"我認為自閉癥是神明給我們的禮物。他對世界的認知有自己的一套邏輯和一套方法,他有他的短板,也有他的長處。"
鄒小兵沒有否定任何一種回答。他指出,自閉癥有兩個核心特征:社交溝通和交流的差異,以及局限的興趣和重復刻板性的行為。
但他強調,在這兩個看得見的特征之下,還有一個更底層的問題——感覺異常。
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"我站在講臺上,感受到房間的溫度、燈光、人群,我會集中注意力做我的分享。"鄒小兵說,"但如果我是一個自閉癥人士,某一個光線或聲音對我的感覺刺激極其強烈,我的注意力就可能突然被拉走。"
他現場模仿了一個被聲音"抓住"的反應,然后說:"于是你們就會說,臺上這個人有刻板行為,他在轉圈,這就叫自閉癥。好,我就被你們定義了。"
鄒小兵指出,自閉癥人士的聽覺、視覺、嗅覺、觸覺、味覺與普通人不同,這種感覺異常觸發了級聯效應,表現為注意、社交、認知、情緒方面的差異。
但他同時強調,正是感覺的不同,自閉癥人士在某些方面擁有獨特的能力,比如過目不忘的記憶力、對特定領域的深度專注。
"缺陷這個詞,對他們有點不恭敬。"鄒小兵說,"他們只是差異而已。"
他介紹,今年3月底在浙江,他參加了教育部舉辦的中國孤獨癥特殊教育資源中心活動,德國、英國、澳大利亞、美國的學者到場,大家不約而同談到一個概念:自閉癥是人類的神經發育多樣性。
鄒小兵認為,自閉癥不一定是病,很多時候是在后天養育過程中,孩子的個體特征與環境相互作用,導致了障礙。
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分不清類型,干預方向就會跑偏
"您的孩子屬于哪個類型的自閉癥?"
這是鄒小兵拋出的第二個問題。他指出,自閉癥至少可以分為三種類型,不同類型有不同的處理方法。
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經典自閉癥,約占自閉癥的35%。
一歲前似乎一切正常,一歲半開始出現"五個不":不看、不應、不指、不說、行為不同。"這類孩子多數外觀正常,男女比約4:1,動作靈活,但對社會性刺激興趣不大。
鄒小兵特別強調,經典自閉癥可以在一歲、一歲半甚至兩歲半確診,確診或懷疑后應盡早開始干預。"過去說不到3歲不能確診,這個說法現在不成立了。"
輕型自閉癥,占中國自閉癥約50%。
這是鄒小兵著重講述的類型。這類孩子有語言、智力正常甚至超常,但社交存在明顯障礙。他總結了一個特征清單:"單純、幼稚、善良、鈍感、執著、記憶力良好、聰明奇怪。"
鄒小兵指出,輕型自閉癥往往在3歲前不被家長重視,直到幼兒園或小學一年級才被發現。"他同時警告,輕型自閉癥如果不能在幼兒園或小學時期被發現和幫助,到了12歲以后,可能會出現嚴重的情緒障礙——焦慮、抑郁、雙相情感障礙。
癥候群性自閉癥,占10%到15%。
包含超過200種單基因突變綜合征,如天使綜合征、雷特綜合征、威廉姆斯綜合征等。這類孩子在一歲前就能被發現,往往合并運動、智力落后,預后多數不好。
鄒小兵提到,針對這類自閉癥人士,中國科學家正在探索基因編輯治療,動物實驗已成功,人體實驗已開始,但目前僅適用于極少數特定基因突變的類型。
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除了以上三種臨床醫學上的分類,鄒小兵還提到了兩種偏管理學層面的自閉癥類型。
深度自閉癥,是最嚴重的狀態。
鄒小兵描述:一些經典自閉癥的孩子到了8歲左右,生活不能自理,無語言或幾乎無語言,智力在50分以下,常伴隨自傷、攻擊、癲癇,需要24小時照料。“
雙重特需自閉癥(Twice Exceptional Autism),語言特別好、智商特別高(130到180以上),但有明顯的社交障礙。
鄒小兵表示,自閉癥人士中有特殊才能的比例約10%,其中又有1%到10%可能有特別厲害的天才,比普通人群的天才比例高出10到100倍。
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4種狀態:你的孩子現在在哪一態?
分清類型之后,鄒小兵拋出了第三個問題:你的孩子現在處在什么狀態?他把這個狀態分成了四種“態”。
初始穩態
就是從出生到家長開始擔心之前的那段日子。鄒小兵形容:“一個小男孩長得挺漂亮,很活潑,很可愛。雖然不太理人,眼睛也不怎么看人,但三代單傳就這么個兒子,好可愛。”多數經典型和輕型自閉癥的孩子,都經歷過這個階段。
穩態失衡
孩子被確診后,家長焦慮、崩潰,四處找方法。
鄒小兵提到,美國有學者統計過,全世界大概有1500種自閉癥治療方法。“但目前為止,要么不靠譜,要么還沒有科學循證依據。主流科學界是不認同的。”
他特別強調:自閉癥本身沒有針對核心癥狀的醫學治療方法。社交溝通障礙、局限興趣和重復刻板行為,靠吃藥是“吃不掉”的。
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不過,如果合并了癲癇、嚴重情緒障礙、失眠這些問題,該用藥還是要用。
這里要糾正一個常見誤區:很多家長更愿意接受“發育遲緩”而不是“自閉癥”的診斷。但鄒小兵說,這樣會搞錯干預方向。
“你說是發育遲緩,我就給你做運動訓練、語言訓練、認知訓練。但如果是自閉癥,重點應該是社交訓練。”
穩態
家長真正接納了孩子,家庭環境變得友好。孩子情緒穩定、平靜快樂,就算進步不大,家長也能接受。
“穩態是我們很重要的一個目標。”鄒小兵說,“特別是對于癥候群性的孩子,他以后也許讀不了高中大學,不能獨立工作,但他一輩子可以是一個健康快樂的人。”
理想穩態
在穩態的基礎上,家長有了科學知識,家庭干預正常進行,孩子的社交能力不斷改善。“基本能對付簡單的交往了。”
鄒小兵舉例,“老師在學校門口說‘小明早上好’,小明徑直走過去沒回答。老師說:“我懂他,他可能正在思考大問題呢。”
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鄒小兵用一張示意圖來說明:當環境不友好、又不做科學干預時,穩態失衡會越變越大;反過來,環境友好加上科學干預,更多孩子就能走向理想穩態。
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干預三原則:孩子未來發展的生命線
怎么從“穩態失衡”走到“穩態”,甚至“理想穩態”?鄒小兵給出了一個他16年前就提出的理念——干預的三原則。鄒小兵認為:這是孩子未來發展的生命線。
原則一:理解、包容、接納、尊重、賞識
他講了一個例子。廣州有位媽媽接孩子放學,走了一條和平時不一樣的路。結果孩子從下午6點鬧到凌晨2點,最后媽媽開車沿著原路回到學校,再重新開回家,孩子才肯去睡覺。“自閉癥孩子特別堅守可預測性、堅守程序性。”鄒小兵說。
還有一個場景。一個自閉癥孩子去給爺爺祝壽,當著全桌人的面問:“爺爺你都80歲了嗎?那我爺爺70歲死的,你怎么還沒死掉呢?”
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鄒小兵解釋:“對這個孩子來講,他純屬學術探討。他根本沒想過這句話有什么冒犯的意思。”但如果媽媽當場打他一巴掌,那就是在傷害他。正確的做法是把他帶到一邊,做一點提示和引導。
同時,他也建議家長學會賞識孩子的優秀之處。“很多爸爸告訴我:‘我兒子在人工智能方面水平比我高,關于火山、地理、星球的知識比我強多了。’”鄒小兵說,“那就賞識他。”
鄒小兵認為,“如果家長實在沒時間做干預,做好第一原則,孩子就會有所改善。”
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原則二:快樂、適度、巧妙地提升社交能力,改善情緒行為問題
“快樂、適度、巧妙,這三個詞意味著不準簡單粗暴。”鄒小兵強調,社交能力必須自然、融入日常生活,不能搞得像上刑。
具體如何快樂、適度和巧妙,鄒小兵用“5句話20個字”做了總結:自然情景、跟隨興趣、組織計劃、社交中心、行為療法(見下文)。
原則三:發現、培養、轉化特殊興趣和能力
很多家長看到孩子沉迷某個領域就想制止。鄒小兵提醒:千萬別。他建議合理分配時間,爸爸媽媽走在孩子前面一點點,引領著他就好。
他還提到一個正在呼吁的方向——建立“自閉癥心理學”。“自閉癥孩子走的是一條和我們普通孩子完全不同的成長道路。”
他觀察到,他們有一種“非監督性學習”能力——不需要獎勵,也不需要懲罰,自己拿著一本書反復看,就掌握了很多東西。
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5句話20個字:家庭干預怎么做
鄒小兵把家庭干預總結成5句話、20個字:自然情景、跟隨興趣、組織計劃、社交中心、行為療法。
自然情景
“什么叫社交?不就是你來我往嗎?”鄒小兵說。在客廳、在餐桌、在浴室、在超市——任何兩個人或多人在一起的活動,都可以是干預。
他舉了個例子:孩子想吃餅干,但沒看爸爸。爸爸就把餅干自己吃掉,等孩子看過來了,再給他一塊。這樣孩子就慢慢懂了:不看,就要吃虧。
跟隨興趣
“千萬不要想著,8點半到9點,媽媽要開始干預你了。”鄒小兵說。干預可以隨時做,但一定要跟著孩子的興趣走。
比如孩子喜歡爬床底,媽媽就跟著一起爬。事先在床底藏一個他喜歡的玩具,然后拿手電筒一起去找。孩子順著媽媽手指的方向找到目標,這個過程訓練的就是共同注意。
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組織計劃
“你跟孩子在一起的任何時候,我都希望你是心中有數、胸有成竹的。”
鄒小兵建議,剛開始干預時可以寫個簡單計劃:明天做什么,爸爸的任務是什么,爺爺的任務是什么,全家步調一致。
他特別提到,很多家庭只有媽媽一個人在努力。其實爸爸回來哪怕帶孩子去樓下蕩個秋千,也是一種分擔。“最怕的是全家意見不統一。”
以社交為中心
先評估孩子在社交的哪個階梯上,然后就做那個階梯的訓練。鄒小兵把社交能力分成六個階梯:喚醒 → 起步 → 你來我往 → 規則社交 → 知心解意。
他舉了一個訓練“提問”的例子:在門后掛一個稀奇的東西。進門時,爸爸先問媽媽“這是什么”,媽媽回答,爸爸再問“我可以吃嗎”——模擬提問的過程。過一陣子,孩子可能自己就會指著問“什么”了。
“一旦他學會提問,整個大腦的社交模式就會發生根本性變化。”鄒小兵說。
他還提到,要讓孩子學會說“不知道”、學會“說悄悄話”,甚至要學會適度的“隱瞞”。
“如果你的孩子七八歲了從來沒騙過你,哪天他騙了你一次,你是值得開心的。”他說,“自閉癥孩子太誠實了,在世俗世界里活得辛苦。我們要教一點點‘圓滑’,懂一點點就好。”
自然行為療法
鄒小兵認同ABA(應用行為分析)的基本原理,但他反對傳統、機械的訓練方式,主張“自然的ABA”。
他總結了“七個不”:不打、不罵、不嘮叨、不欺騙、不威脅、不利用、不對抗。孩子犯了錯,用自然結果、邏輯結果、反應代價這些溫和的方式去處理。
“每一個行為,都可以用三原則中的某一個原則去化解。”鄒小兵說。
(本文整理自鄒小兵在西安殘聯公益講座上的分享,內容有刪減。)
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