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填補東莞空白:兒童安寧療護,終于有了“家”!

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當所有努力所有治療都不再有效,當稚嫩的生命走到盡頭,家長最渴望的,不是奇跡,而是讓孩子少一點痛苦、多一份溫暖、有尊嚴地走完最后一程。

在東莞市婦幼保健院兒童血液腫瘤科,走廊盡頭的幾間特殊病房,默默守護著絕望中的家庭——它不追求治愈,只專注于減輕痛苦、安撫心靈、守護尊嚴,它有一個溫柔的名字:兒童安寧療護病房。



作為東莞為數不多的兒童安寧療護病房,這里沒有無力的掙扎,只有體面的告別;這里守護的不只是孩子最后的時光,更是一個家庭的希望與慰藉。

走投無路之際,他們被“無條件收下”

2025年,對兩個不幸的家庭而言,是與孩子告別的年份,東莞市婦幼保健院兒童血液腫瘤科主任闕穎至今仍記憶猶新。

9歲男孩小嘉被父母抱著走進東莞市婦幼保健院急診科時,他已經被左股骨骨肉瘤折磨了整整一年零七個月。從桂林到廣州,從珠江醫院到中山大學附屬醫院,手術、化療、靶向藥、假體置換……父母拼盡所有,能做的治療全都做了,可命運依舊殘酷。

腫瘤轉移至了縱隔、雙肺、胸膜,先后胸腔積液、腹腔積液洶涌而來,孩子腹脹如鼓,胸悶疼痛,連正常呼吸都變得艱難。父母抱著最后一絲希望四處求助,卻屢屢碰壁。孩子病情極重、隨時可能離世,不少機構無力承接。



當他們走進東莞市婦幼保健院,醫護人員聽完這段漫長而心碎的求醫史,沒有絲毫猶豫。急診迅速對接病區,病區第一時間上報醫務科。哪怕從未在此診療,哪怕下一刻就可能走到終點,醫院依然給出了最溫暖的答案:收。

2025年10月23日,小嘉入院。10月29日,孩子在安靜與安穩中離世。短短6天,是他生命最艱難的終點,也是最被善待的一段時光。

幾乎同一時期,另一個更小的生命也走到了盡頭。

1歲2個月的小允,患有腹膜后未分化肉瘤。短短半年,她經歷6次高強度化療、2次大手術,小小的身體承受著骨髓抑制、發熱、感染、腸梗阻的反復折磨。即便如此,腫瘤依然復發,醫生告知預后已無希望。

父母含淚放棄抗癌治療,唯一的心愿,就是讓孩子走得安詳、少受痛苦。

2025年10月6日凌晨,小允因發熱、精神萎靡被緊急送到東莞市婦幼保健院急診科。醫院同樣無條件收治,開通綠色通道,全程溫柔照護。10月26日,小允在平靜中走完短暫一生。

兩個孩子,兩段短暫到令人心疼的人生。

在最走投無路、最孤獨無助的時刻,東莞市婦幼保健院兒童血液腫瘤科伸出手,穩穩地接住了小嘉、小允以及他們傷心欲絕的家長。當治愈已不可能,東莞市婦幼保健院兒童血液腫瘤科選擇“無條件接納”。

安寧不是放棄,而是把“對抗”換成“守護”

短短幾天到二十幾天的陪伴,東莞市婦幼保健院兒童血液腫瘤科醫護團隊用行動一再詮釋:兒童安寧療護,從來不是“放棄治療”,而是把重心從“對抗疾病”轉向“守護生命質量”。

在最后的時光里,醫護人員做得最多的,不是輸液打針,而是俯下身、靜下心、用心聽,耐心傾聽家長日復一日的求醫艱辛,傾聽一次次希望破滅后的崩潰與無助,傾聽面對生死抉擇時的掙扎與愧疚。

對孩子,他們同樣俯身傾聽。小恒因疼痛煩躁抱怨,醫護就輕聲安撫、耐心陪伴;小允不會說話,只能用哭鬧、蜷縮表達痛苦,護士便抱著她、輕拍她,讀懂每一次皺眉、每一次掙扎。



安寧療護里,最考驗醫者的不是技術,而是如何說出真相,又不擊碎希望。闕穎說,入院時,醫生會和家長一起完整回顧病情,平靜告知,孩子的時間不多了。然后溫柔地解釋安寧療護的意義:“我們不再做讓他痛苦的治療,我們讓他舒服、安穩,能和你們好好告別。”

有家長堅持:“讓他完全不痛,怎么都行。”醫護人員會耐心解釋:“過度鎮靜會抑制呼吸,反而可能讓孩子更快離開。我們的目標是:痛減到最輕,人保持清醒,能被擁抱,能被看見。”

坦誠、專業、共情,家長從焦慮、抗拒,慢慢變成理解、信任、配合。

臨終前一天,醫護會根據生命體征變化,悄悄提醒家長:按家里習俗準備衣物,安排長輩見最后一面。不說破、不刺激,卻把所有體面都留給家人。

生命最后的溫暖,藏在最細微的動作里。護士定時翻身、擦身、更換衣物,保持孩子干爽舒適;醫生24小時守在床邊,精準控制疼痛、腹脹、呼吸困難;不折騰、不反復檢查、不做無謂操作,只讓孩子在熟悉的擁抱里,安穩度過余下的時光。

當孩子不幸離世,醫護人員沒有立刻轉身離開。他們輕輕為孩子清潔身體,換上整齊干凈的衣服,讓小天使以最安詳、最體面的模樣離去。再默默協助辦理各項手續,陪家長走完最艱難的一步。

沒有豪言壯語,只有細致入微的照護;沒有起死回生的奇跡,卻有直抵人心的溫暖。

構建全生命、全流程兒童血液腫瘤服務體系

東莞是國家第二批安寧療護試點城市。自2019年啟動試點工作以來,成人安寧療護逐步完善,但兒童安寧療護長期處于最薄弱、最稀缺、最沉重的一環。

兒童血液病、兒童腫瘤治療周期長、強度大、費用高。一旦進入終末期,孩子痛苦難忍,家長心力交瘁,卻常常陷入兩難:想治沒方案,想放手無處去。

去年,東莞市婦幼保健院兒童血液腫瘤科開科后,主動扛起這份社會責任,在常規診療之外,率先開設兒童安寧療護病房,為0—18歲終末期血液腫瘤患兒提供專業照護,成為區域內為數不多敢接、能接、接得好的兒童安寧療護單元,讓東莞兒童安寧療護終于有了“家”。



目前,東莞市婦幼保健院兒童血液腫瘤科收治各類紅細胞、白細胞、出凝血疾病患者;開展0—18歲各類腫瘤診斷、化療、去甲基化治療、靶向治療、造血干細胞移植前后的支持治療;可開展各類兒童血液腫瘤類疾病的預防、康復防殘工作以及疾病晚期安寧療護。

他們用專業救治可治愈的孩子,也用溫柔接住那些無法挽回的孩子,讓生命終點不再冰冷。

展望未來,闕穎表示,東莞的兒童血液腫瘤患兒,迫切需要本土的、連續的、有溫度的醫療服務。下一步,他們將持續完善從早期篩查、精準診斷、規范治療,到康復隨訪,再到終末期安寧療護,構建覆蓋全生命周期、全流程守護的兒童血液腫瘤服務體系。

闕穎說,“向死而生,不是放棄希望,而是把最后的愛,留給最愛的人。愿每一個來過人間的小天使,都能被溫柔以待;愿每一位絕望的家長,都能在最黑暗的時刻,遇見一束溫暖的光。”

文/廣州日報新花城記者:汪萬里

廣州日報新花城編輯:羅林

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