注：這篇文章來自→腎上線-腎友圈，作者昵稱「申申」。

01

腎穿病理輕，但指標高

在2018年的時候，當時懷二胎，就發現有高血壓，潛血和尿蛋白都是3+，但產后一直沒重視。

當時懷孕期間，肌酐偏低，一直保持在49-60μmol/L左右。

我在腎上線APP記錄的肌酐變化↓

但2020年春節的時候，出現了肉眼血尿，看著那深褐色的尿液，不由得恐慌起來。

然后正式重視起來，開始認真治療。在當地縣醫院，先是吃普利，但尿蛋白控制不佳，醫生了解到我不再生育后加的雷公藤。

我當時無知無畏，感覺雷公藤降蛋白效果是不錯的。

吃了幾個月雷公藤后，定量0.4g左右，聽取醫生建議，還是去腎穿了解病情。

腎穿結果較輕，定量也是0.4g，醫生就停了雷公藤，就早晚一粒普利，沒想到定量就升起來了，3個月后定量3.2g。

腎穿刺提示：局灶節段硬化性IgA腎病，Lee氏2級，牛津分型M0E0S1T0↓

第一個月是吃激素加紛樂，效果不夠好，激素（5粒）副作用真的太多了，當月又感冒發燒了，肌肝也跟著漲。

后來又加上了雷公藤，第三個月尿蛋白和潛血就轉陰了。

然后慢慢減藥，激素跟紛樂都停藥了，但雷公藤一直吃著，只是減量了，一直吃到22年3月，把雷公藤停了，然后只吃紛樂和普利。

中途在2021年的時候，就因為雷公藤沒有月經了，主治醫生倒是一臉輕松：“反正你已生二胎，又沒有生育需求”，而我偶爾望著抽屜里摞著的一包包姨媽紙，悵然若失。

后來去看了魏醫生，“才36歲，這么美好的年華的女性沒有了月經，會衰老明顯，雷公藤的副作用不單影響卵巢……”聽了魏醫生的話，我才發現自己生病這段時間，真沒把自己當成女人，一門心思想著降蛋白，忽視了粗糙肌膚、干枯的頭發……

02

新冠感染后復發

22年指標轉陰了，但到23年底，可能和新冠開放有關，感染后又復發了，先是潛血從陰轉為3+，然后尿蛋白定量慢慢升高。

于是在23年年尾，我到北京大學第一醫院找呂主任治療。起初也嘗試了安立生坦、達格列凈、昆仙等藥物，但效果并不好。

24年4月網診時，我大膽提出用回以前轉陰的老方案：激素、羥氯喹、雷公藤。

呂主任同意了，并科學調整為激素隔天服用，副作用大幅減輕。我是激素的受益者，短短兩個月定量就轉陰了，然后歷經半年耐心減藥，尿蛋白定量穩定轉陰，潛血也轉陰了。

然后一直維持到現在，目前穩定用藥方案：達格列凈10mg，普利類早晚各10mg；因血脂偏高，新增他汀每日10mg，謹遵醫囑、穩步調理。

03

8年經歷我的感想

作為與IgA腎病相伴8年的40歲二胎媽媽，回望這段旅程，雖有起伏，卻也在病痛中學會了重生。

這8年里，我最驕傲的堅守：血肌酐始終平穩如初，腎功能穩穩守護。

以前的我無肉不歡，不愛喝水，少運動，愛熬夜、愛鉆牛角尖，為了減肥也能折騰自己的身子。

翻看以前的體檢報告單其實已經發出警告：腎結石、潛血、尿蛋白、高血脂、高血壓、高尿酸……

坦然面對現實，接受自己，我才察覺為了工作自己錯過了太多，所幸的是我還有機會補救。

沒想到的是今年的體檢會給這么大的驚喜：除尿蛋白、潛血繼續保持陰性外，血脂、尿酸都正常了。腎結石早也消失了。以前常發的咽喉炎現在也極少發生了。

我覺得我的尿蛋白能長期穩定然后轉陰，血肌酐能長期維持，和潛血轉陰，尿紅細胞減少有關，之前尿蛋白反復，也是潛血轉陰后才逐漸減藥的。

這也讓我深刻明白：養腎絕非只治腎病，而是全身抗炎、固本培元的系統工程。

腎臟是身體的“過濾器”，全身任何一處炎癥、不良習慣，都會成為它的負擔，唯有把身體各處的隱患逐一清除，守住健康底線，才能讓腎臟長久安穩。我也跟大家具體聊聊。

一

嚴控全身炎癥：斬斷腎臟的隱形“導火索”

腎臟最怕慢性炎癥反復刺激，我從自身高頻發作的炎癥入手，逐一攻克，從根源減少腎損傷。

1

重視婦科炎癥，守住私密處健康

過往我常白帶異常：有異味、淋漓不盡，我卻從未重視，直到腎病康復期才知曉，婦科慢性炎癥會持續影響身體狀態。一位資深老病人介紹我吃了一個月蔓越莓膠囊，分泌物恢復正常，白帶如蛋清般光澤無異味。身體更干凈穩定，也為腎臟減少了一份炎癥負擔。

2

根治咽喉炎癥，改掉傷嗓陋習

職業病～咽喉炎曾是我的頑疾，比我腎病病史還長。經常一個月犯病一兩次。我找了不少藥吃，但感覺身體越吃越寒并不能根治。每次咽炎發作，尿蛋白增多。我認識到核心原因是咽炎引發的全身免疫反應，會直接攻擊腎臟的濾過屏障，尤其對IgA腎病患者影響最顯著。

我想方設法摸索出一條適合自己的治愈道路：堅持多喝水、上課必要擴音器。

堅持飯后泡一杯蒲公英+枸杞茶。咽喉炎明顯減少，現在一年也不會超3次咽炎了。

如果是急性咽炎要考慮是否病毒感染，馬上吃蓮花清瘟膠囊，很快就消腫了。這幾年，咽喉與我和平共處。避免了一次次感染沖擊腎臟。

3

根除幽門螺桿菌，養好腸胃護腎臟

我有長達十年的幽門螺桿菌。2010年剛發現時毫無癥狀。醫生輕描淡寫說：胃無癥狀可不用理會。但隨著病情發展，我又吃了兩次激素。導致胃靡爛，膽汁反流。半夜睡得迷迷糊糊，一股酸水涌上喉腔，那酸爽勁太難受了。胃不舒服，影響吸收，乃至整個身體都會乏力。

腸胃又與腎臟息息相關，腸胃健康，營養吸收好，免疫力更強，身體整體更穩，也能間接減輕腎臟的代謝壓力。 我去年初找到消化科主任積極治療。吃了半個月藥，轉陰了。之前的癥狀不再出現。

平時我也經常煮點山藥、小米粥養胃。間或銀耳、茨實蓮子粥祛濕。

二

選對溫和運動：不傷腎、強體質的核心關鍵

我嘗試過多種運動，跑步、跳舞、打排球都會導致我漏蛋白。最終發現太極最適合腎病養護：動作平緩不劇烈，不增加腎臟負擔，還能平穩血壓、舒緩情緒、增強體質。

我四肢冰涼，晚上泡腳，促進血液循環。白天經常曬太陽多曬背。長期堅持，身體會越來越好。

三

穩定期才是真正的黃金養護期

我的最深感悟是：在腎病穩定的時候，一定要積極養護調理身體，讓臟腑機能回到最好的狀態，提高免疫力、增強體質，才能從容應付一次又一次感染的沖擊。

四

養腎日常守則

1. 養腎先抗炎，全身無慢病，腎臟才安穩。

2. 不盲目運動，選擇溫和不傷腎的方式，以不疲勞、不漏蛋白為準。

3. 作息規律、飲食清淡、多喝水、不憋尿、少生氣。早睡早起，晚上10點關機睡覺，早晨堅持打太極，中午也要閉上眼小睡一會兒。飲食上不重油重鹽，減少吃肉，從不愛吃魚到堅持每周2次.，每天早上一杯牛奶、一個雞蛋、加點粗糧……

4. 心態放平，堅持自律，長期呵護，腎臟自然回饋穩定狀態。

愿所有腎友都能重視全身調理，守住穩定期，養好體質，抵御感染，平安健康，長久安穩。

腎上線

感謝作者「申申」的經歷分享。

申申的故事，是IgA腎病"長期病程"的一個真實縮影。她從發現指標異常到如今穩定，歷經8年，期間經歷了初次緩解、復發、再緩解，這正是IgA腎病最典型的病程特點之一：反復，但不一定進展。所以大家伙也不要失去信心。

腎上線結合 作者 的經歷，和腎友們聊幾個IgA腎病診治中值得關注的要點：

1) 病理輕≠指標輕

作者的腎穿刺結果是Lee氏2級、牛津分型M0E0S1T0，屬于相對輕度病變。但她的蛋白尿一度高達3.2g，這說明病理分級與臨床指標之間并非完全對應。臨床上有不少患者因為"病理輕"就放松警惕，結果延誤治療時機。事實上，IgA腎病的預后受多重因素影響，蛋白尿持續時間和控制水平，往往比病理分級更能預測腎功能的長期走勢。

2） 羥氯喹、SGLT2抑制劑在IgA腎病中的地位正在提升

除了糖皮質激素等傳統治療方案，作者的方案中包含了羥氯喹（紛樂）。2021年更新的KDIGO指南和多項臨床研究顯示，羥氯喹能通過調節免疫、抗炎等機制輔助降低IgA腎病患者的蛋白尿，且安全性較好、副作用相對溫和。目前在國內IgA腎病的綜合治療方案中，羥氯喹的使用頻率正在增加，被越來越多的醫生納入考量。 作者目前方案中還用到了達格列凈（SGLT2抑制劑）。近年來，多項大型臨床試驗（包括DAPA-CKD、EMPA-KIDNEY等）已證實SGLT2抑制劑對慢性腎臟病患者具有獨立的腎臟保護作用，能降低腎功能惡化速率，適用于合并蛋白尿的CKD患者，不局限于糖尿病患者。這一類藥物已被納入最新版腎臟保護指南，值得符合條件的腎友與醫生討論。

3）咽炎、扁桃體炎對于IgA腎病：不是小事

作者在文中提到積極治療慢性咽炎，這在醫學上是有依據的。IgA腎病的發病機制之一，是黏膜免疫系統（尤其是上呼吸道和消化道黏膜）產生異常糖基化的IgA1分子，沉積在腎小球系膜區，引發炎癥損傷。因此，每一次上呼吸道感染或咽炎，對IgA腎病患者而言都是潛在的"扳機"——這也是為何部分患者在感染后會出現肉眼血尿或蛋白尿急性加重的原因。積極防治感染，是IgA腎病長期管理中不可忽視的一環。

4） 穩定期，不是放飛期，而是真正意義上的"加固期"

作者總結的"穩定期是加固期"，和臨床觀點高度一致。從腎臟病管理的角度來看，緩解期的主要任務是：維持蛋白尿長期穩定達標（通常目標＜0.3~0.5g/d）、控制血壓、避免感染誘因、規律復查。許多患者在緩解后放松隨訪，往往錯過了病情波動的早期信號。堅持隨訪、不放松管理，是防止復發、保護腎功能最有力的手段之一。

8年，作者的血肌酐始終平穩，腎功能得以守住，這背后是規律就醫、主動溝通、堅持生活管理的共同結果。

IgA腎病“千人千面”，沒有統一的"標準答案"，但每一位腎友認真對待自己身體的態度，都值得被看見。

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