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自身免疫疾病正逐漸成為我國慢病管理的重要領域。其中,系統性紅斑狼瘡(SLE)作為典型的高復發性自身免疫疾病,全球患者約300萬,中國患者已超百萬。盡管近年來疾病診療水平持續提升,患者5年生存率已超過90%,但復發風險高、激素依賴、器官損傷以及生活質量受限等未滿足需求,仍長期困擾患者群體。
在此背景下,推動診療目標向更高標準跨越,推動更精準、更安全的方案創新,并深化多方協同生態,正逐漸成為疾病領域的發展方向。
恰值2026 年 5 月 10 日世界狼瘡日,由 新華網 與 SLE解憂雜貨鋪 聯合主辦、阿斯利康公益支持 的“主場時刻”系統性紅斑狼瘡患者關愛行動正式啟幕。
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作為一場直面患者核心需求的啟幕活動,活動以「100 萬種等待主場的人生」沉浸式影像展為開篇,展現了十位患者的真實心聲,以及他們在疾病復發、器官損傷、治療副作用等多重壓力下依然努力奔赴人生主場的真實寫照。
同時,現場特設了「主場對談」環節,臨床專家、患者代表、患者組織、媒體代表圍坐一堂,圍繞多重未盡之需、疾病規范管理、“臨床緩解”治療目標等核心議題深入交流。
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從行業視角來看,這一多方合力舉措,折射出了當下的行業共識:無論是患者對于長期生活質量的期待,還是臨床對于更高管理目標的關注,系統性紅斑狼瘡的攻堅已不再局限于一方,而需通過多維協同,將“臨床緩解”這一醫學坐標轉化為患者實實在在的社會獲益,從而為系統性紅斑狼瘡探索出共治的新思路。
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對于臨床而言,推動治療目標從“疾病控制”向“臨床緩解”升級,是提升疾病管理水平的重要一步;而對于企業而言,其角色也正在從藥物研發進一步延展至患者教育、疾病認知提升以及社會支持體系建設。
正如阿斯利康企業代表在活動中所講的那樣:我們不只是藥物研發企業,更要做患者一路同行的伙伴與堅實支持者。
事實上,從行業實踐來看,圍繞系統性紅斑狼瘡患者未盡之需,阿斯利康近年來也在全球范圍內支持專家與患者組織開展交流合作,推動診療理念更新和患者關愛實踐;在中國,也將基于本次患者關愛行動,進一步深入洞察患者生存質量現狀,搭建醫患溝通平臺,以客觀數據和真實患者聲音呈現疾病管理中的核心痛點與現實挑戰,支持本土實踐持續優化,推動患者從被動治療轉向主動管理,推動規范化管理理念逐步深化。
從長遠布局來看,據阿斯利康官網顯示,其在自免領域的耕耘,從系統性紅斑狼瘡開始,正在逐步延申到狼瘡性腎炎,再到更廣泛的風濕、皮膚和胃腸道疾病,建立起在多學科領域的綜合影響力。這些努力均指向對疾病根源更深度、更精準的理解和干預,直至愿景實現的那一天——當“臨床緩解”成為常態,并終有一日實現治愈。
小結:在系統性紅斑狼瘡這一充滿挑戰的疾病領域,阿斯利康以患者的真實獲益為錨點,聯合多方力量,突破行業瓶頸,加速創新開拓、劈波斬浪,正穩步邁向屬于自己在中國自免領域的“主場時刻”。
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