天津一對90后夫妻新婚不久

雙雙確診罕見病

癱瘓在床不能自理

面臨五到七年康復期

孩子出生即夭折

這一連串的遭遇突然降臨在32歲的李先生和他的妻子身上。同為90后的他們，新婚不久雙雙查出罕見病Bickerstaff腦干腦炎，這種夫妻倆共同患罕見病的情況放眼全球也僅僅是個位數(shù)。

樂觀開朗的李先生，身體在恢復中，部分已經能動，能開口說話，妻子也在慢慢恢復進食，“我們在互相支撐體會婚姻的真諦，生活依舊是甜蜜的。”沒有被厄運擊倒的李先生，選擇用視頻記錄自己的生活。

患罕見病誤診導致癱瘓

從180斤瘦到不足100斤

從李先生的社交賬號上能看到，他和妻子也曾是一對璧人。倆人都愛唱歌，一個做銷售，一個是客服，他們倆因“唱K”結緣，2024年登記結婚，不久妻子就懷孕了。可沒想到，命運和這對夫妻開了一個巨大的玩笑。

2025年3月，李先生突然發(fā)燒、渾身無力，身體還有劇烈疼痛，最開始感覺頭暈，眼睛不聚光、重影，手腳發(fā)麻。經歷過誤診為腦梗并癱瘓后，他在天津醫(yī)科大學總醫(yī)院被確診為Bickerstaff腦干腦炎。

兩個月后，懷孕六個多月的妻子也出現(xiàn)了同樣癥狀。盡管他們特別希望生下健康的寶寶，可惜孩子還是夭折了。

婚姻的意義

就是有困難兩個人攙扶著走

夫妻倆癱瘓后的日子，遠比想象中更為艱難。兩個人每月一萬五的醫(yī)療費用，用于康復和吃藥，再加上欠債20萬，這對于目前失去工作的夫妻倆來說，是沉重的負擔。李先生說，之前家里經濟條件還不錯，但現(xiàn)在吃飯會吃饅頭咸菜。雖然父母嘴上不說，但他能感受到父母的壓力。為了減輕家里的經濟負擔，夫妻倆開通了社交賬號，拍攝短視頻尋求幫助的同時，也在帶貨日用品。李先生說，盡管一開始面對鏡頭很不自在，“但你不接受也不行啊，慢慢地就接受了，就開始拍了。”如今，網友們的關心和幫助，成了夫妻倆堅持下去的動力。

據(jù)李先生介紹，他和妻子目前的康復治療包括針灸、下肢超聲反饋、電刺激、按摩等。“能感受到一天一天好起來。”李先生說。盡管妻子現(xiàn)在還說不了話，但倆人依舊心有靈犀，“她想干什么，我說完之后，她會笑，覺得我懂她。”李先生說，如今夫妻倆相處也和以前一樣甜蜜。他感嘆，“結婚一年，一起經歷了這么多，這也讓我們明白，婚姻的意義，就是有困難，兩個人互相攙扶著走。”

視頻標注AI合成？

康復中的手不靈活，通過軟件助力

李先生透露，目前在家康復，下個月還要再次入院治療。他說，目前是媽媽照顧他倆，也會幫忙拍攝視頻素材。之前有網友質疑，說他們的視頻上有AI合成的字樣，認為他們的視頻是假的，博網友眼球、要同情，李先生解釋說，剪輯上傳視頻時，由于自己的手很不靈活，操作不太方便，所以會用AI幫忙合成，比如把兩張圖片拼在一起，短視頻里會提示用了AI。李先生說，如果看到網友的質疑，“我看到一般都會回復”。

專家解讀：夫妻雙方同時患罕見病

可能接觸了同一感染源

看到李先生夫妻的遭遇，很有網友關心，究竟是什么原因導致夫妻倆同時生病？李先生說，目前沒有定論。“有可能是由于攝入重金屬，也有可能是養(yǎng)了倉鼠的原因。我們在2024年一起養(yǎng)過倉鼠，平時我倆也比較愛吃海鮮，有的海鮮可能會帶重金屬。”

東部戰(zhàn)區(qū)空軍醫(yī)院神經內科主任焦冬生在接受記者采訪時表示，Bickerstaff腦干腦炎，是一種罕見的自身免疫性神經系統(tǒng)疾病，也是格林巴利綜合征（GBS）的一種少見亞型。“格林巴利綜合征是由自身免疫介導的神經系統(tǒng)疾病，簡單來說，就是人體免疫系統(tǒng)錯誤地攻擊自身的神經，從而引發(fā)一系列癥狀，主要攻擊的是周圍神經。”

我國每年新發(fā)Bickerstaff腦干腦炎病例可能不超過100例，屬于罕見病。“夫妻雙方同時患上這種病，確實極為罕見。”焦冬生提到，該病通常有前驅感染史，比如感染空腸彎曲菌、流感病毒等，免疫系統(tǒng)在清除感染源時，誤攻擊了神經系統(tǒng)。

“這對夫妻同時發(fā)病，首先考慮與環(huán)境或飲食有關，可能是兩人接觸了同一個感染源。”焦冬生解釋，以空腸彎曲菌為例，如果夫妻雙方同時食用了未完全煮熟的禽肉或接觸了倉鼠糞便后未洗手就進食，可能引起發(fā)熱、腹瀉等急性胃腸炎癥狀，此時免疫系統(tǒng)會攻擊并清除細菌，發(fā)熱和腹瀉逐漸好轉。但在腸炎癥狀改善約兩周后，由于這對夫妻腦干部位的某些細胞具有與空腸彎曲菌相似的抗原特性（正常人通常沒有），免疫系統(tǒng)會錯誤地攻擊這些神經細胞，從而引發(fā)神經系統(tǒng)癥狀。早期會出現(xiàn)視物重影、走路不穩(wěn)，后面會出現(xiàn)昏睡、意識不清。

焦冬生提醒，該病起病較快，如果不及時治療，腦干腦炎可能損傷呼吸中樞，導致呼吸衰竭，部分患者需要使用呼吸機維持呼吸。如果一周以上得不到有效治療，可能出現(xiàn)昏迷、四肢癱瘓等情況，嚴重可導致死亡，該病死亡率達5%-10%。“如果在發(fā)病一周內明確診斷，并及時使用人血丙種球蛋白，長期預后通常較好。”

焦冬生說，后期主要是等待受損神經的自我修復，并配合適度的康復功能鍛煉，多數(shù)情況下2-3個月后可基本恢復，但若病情被貽誤，恢復時間可能更久。

對這對患難夫妻

很多網友送出祝福

希望他們早日康復↓

編 輯 | 韓振

來源 | 話匣子 揚子晚報 網友評論