文 | 菠蘿

谷大姐今年61歲，住在河北，以前是一名老師。她表面看上去就是一個普通的北方阿姨——早上買菜做飯，下午去打麻將，有時帶帶小孫子，日子過得平淡又踏實。

但事實上，她是一位卵巢癌中晚期康復者，經歷了手術、化療、靶向治療。距離2019年確診，已經整整過去了七年，目前一切都好。

“我后來才知道，七年前醫生給我兒子說，手術做不好，就幾個月。手術做得好的話，最多也就兩年。我兒子沒告訴我。"谷大姐說這話的時候，聲音很平靜，像是在說一件家常事。

那個冬天，

摸到一個硬塊

時間撥回到2018年。那一年，谷大姐的丈夫因腦膠質瘤去世，留下她和剛工作沒幾年的兒子。而她自己身體的變化，正在悄無聲息地發生。

2018年9月，她因為輕度腦梗住進了職工醫院。住院期間抽血化驗，醫生告訴她有一項腫瘤標記物指標偏高。醫生補了一句：“癌癥這項指標可能偏高，但是這項指標高不一定都是癌癥。”

谷大姐當時完全沒往心里去。對她來說，癌癥是"遙不可及"的事——她們一大家子人，四個姐姐，四個哥哥，還有父母，全家找不出任何癌癥的先例。

后來做了彩超，報告說有子宮肌瘤。谷大姐的子宮肌瘤早就有了，反正是良性的，她就更沒當回事了。到了冬天，她去澡堂子洗澡，搓澡的時候感覺左側下腹部有點疼。"我當時還想著可能是搓澡勁兒大。"

直到2019年春節，一大家在老人家里過年。谷大姐無意中摸到自己左下腹部有一個硬塊，"摸起來很硬，還有點疼，但也不是很疼。"她跟家里人說了一嘴，大家催她趕緊去醫院。

正月初七，職工醫院一上班她就去了。婦科查完讓去外科，外科讓做CT。CT報告上有一行字：CA可能性大。

但谷大姐當時看不懂。"后來才知道，CA是癌癥的縮寫。"

她找熟人托醫生幫忙看片子。對方只跟她說了一句話："嫂子，不管是啥，你趕緊去切了。"知道要做手術，谷大姐也沒往癌癥方面想。她回憶道："我有個好朋友，也是長了個東西，切了就完事了。”

所以她心里也以為切了就行了唄。

但她不知道的是，當時她的CA125——卵巢癌最重要的腫瘤標志物——已經沖到了2800多，超過正常上限的80倍。而這一切，兒子早已知道，只是沒敢告訴她。

打一場麻將，

然后寫遺囑

卵巢癌手術難度很高，所以唐山的醫生建議請北京的醫生來“開飛刀”。正好，同病房的病友請了北京協和醫院的專家來做手術，醫生問她們請不請。兒子二話不說，請！

雖然飛刀費不便宜，但谷大姐他們事后覺得，這筆錢是整個治療過程中最關鍵的一筆投入。"卵巢癌手術是最重要的，手術做不好的話，肯定容易復發。"

手術前兩天正好是周末，她回家洗了個澡，然后去打了一場麻將。

谷大姐雖然認為就是切個良性東西，但或許有點直覺，她還是寫了一封遺囑。"怕萬一不好。就寫了我的財產、銀行賬戶這些，給我兒子。簡單寫了寫。"

手術做完了，谷大姐一直追問醫生到底是什么東西，醫生說話總是支支吾吾，讓她等病理報告。過了幾天，病理結果出來了：卵巢癌，中晚期。

這一次，兒子第一時間就把結果告訴了她。谷大姐對兒子說的第一句原話："怎么會這樣呢？看來我這小命要交代了。"

雖然話這么說，谷大姐還是保持了樂觀的性格。遇到醫生的時候，她沒有問"還能活多久？"而是：“我啥時候能像以前那樣，活蹦亂跳？”醫生看了她一眼，沒有正面回應。

心里壓力更大的是她兒子。作為一個90年出生的年輕人，爸爸因腦膠質瘤去世時，他才28歲。還沒等從喪父之痛中緩過來，剛過一年，媽媽又被確診了卵巢癌。兩次都發生在冬末春初，同樣的正月。一個家的天，塌了兩次。

"如果我媽不在了，我就成孤兒了。"這是他當時最真實的感覺。

“我寧可死，也不化療了"

手術只是第一關。真正讓谷大姐崩潰的，是化療。

為了減少復發風險，卵巢癌手術后都建議做幾個周期的化療。起初醫生用的化療是多西他賽加順鉑。液體特別多，"從上午十點輸到晚上將近十點"。

每個人對化療反應不一樣，很不幸，谷大姐是特別嚴重的那一類。每做一輪化療，副作用就更大一點。第一次反應不大，第二次開始吐了，到第三次更嚴重，"一邊輸液一邊吐，一邊輸液一邊吐。甚至還沒等給藥，只要看到避光袋就要吐。"

為了鼓勵媽媽，兒子每天都和她拍一張合照，也完整記錄了媽媽身體的變化。

吃什么都吐，只能喝點蛋白粉、藕粉。她記得有一次，一個老同學特意包了餃子來看她。她看著碗里的餃子，非常掙扎："一點兒都不想吃，但人家給你包的，不吃還不好，只能硬扛著吃了三個。"

她給護士說自己難受，護士跟她說了一句大實話："大姨，化療沒有好受的，你忍忍。"

第三次化療輸到最后一瓶水化液體，她死活不輸了。"我跟大夫說，我不輸了，我要回家，說啥也不輸了。" 那瓶液體最后就真的沒輸。

回到家，谷大姐跟兒子說：不在這家醫院化了，太難受了。我要看看其它醫院有沒有別的方案。

她聯系了當年給丈夫做化療的醫生，那邊說可以過來。于是第四次化療就轉了過去，方案也換了：紫杉醇加卡鉑。

惡心的感覺好像輕了一點，但副作用同樣不小。

這個藥對神經有刺激，搞得她手也麻，腳也麻，腿也疼。更明顯的是頭發開始大把大把地掉。"睡覺的枕頭上全是頭發，一洗頭，水里面全是頭發。”

第五次化療之前，醫生提到有一種藥叫白蛋白紫杉醇，比普通紫杉醇副作用小一些，但比較貴。谷大姐二話不說，換！

用上了白蛋白紫杉醇，依然非常痛苦。化療回來，從地下車庫走到樓梯口，不過十幾米的距離，她都感覺撐不住了。夜深人靜的時候，她甚至想到了自殺。

她跟兒子說：“我不化了，我寧可死，我不再去化療了。"

但醫生說至少要做完六個周期。兒子也只能連哄帶騙，讓她再堅持一次。

但這時候其實想化療還真不行，因為血小板和白細胞掉下來了，一直上不去。如果不能提高血項指標，化療就沒法打。他們去買升血小板的針。先打了6針國產的，效果不好，又打6針進口的，終于升上去了。

終于，把第六次化療熬了下來。醫生建議做六到八次，但谷大姐給醫生回復："說啥不來了，死也不來了。"

做完六次化療，頭發也基本掉光了，谷大姐只好剃光頭。

手術那么疼，她沒哭過。化療那么難受，她也沒哭過。但把頭發全剃光的那天，她哭了。

"不是身體難受的那種，是心里難受。你就覺得，自己不是正常人了，活著沒意思了。"

哭完以后，谷大姐豁達的心態發揮作用了。她出門去公園散步，不戴帽子，也不戴假發。別人看她眼光異樣，她不在乎。

"我當時就想，我都快死的人了，愛咋咋地。"

28天跑一次北京，

跑了三年九個月

化療結束了，但卵巢癌復發風險依然在。兒子開始為母親找下一步的路。

他們去做了基因檢測，結果出來是HRD陽性。這意味著最新的PARP抑制劑可能對她有效。但這種藥當時國內還沒上市，需要從香港買，一個月9萬港幣。

太貴了，根本承受不起。

兒子一直在找臨床試驗的機會。終于找到了北京醫科院腫瘤醫院的一個尼拉帕利臨床試驗，當時馬上入組通道就要關閉了，填資料，做檢查，緊趕慢趕，終于在最后一刻加入試驗。

"有個檢查結果一直出不來，如果再晚一兩天，就趕不上了。"

回想自己的經歷，谷大姐覺得雖然得病挺不幸的。但整個治療過程還是幸運的。請到協和專家做了成功的手術，是第一個小幸運；入組臨床研究成功，是第二個小幸運；被隨機分到了新藥組，是第三個小幸運。

"三個人里面，兩個人吃真藥，一個人吃安慰劑。"

很快她就知道自己吃的不是安慰劑，而是靶向藥。因為PARP靶向藥雖然比化療強，但也有副作用：失眠、便秘、頭皮發麻、吃不下飯。

即使這樣，她也愿意堅持用靶向藥，因為有可能減少復發風險。

為了領藥，她每28天跑一次北京。唐山開車過去兩小時，到了先驗血——血小板、白細胞指標合格，才能領一個月的藥，然后每三個月做一次CT復查情況。

參與臨床研究幫她們省了很多錢，不僅藥免費，所有檢查也免費，每次還發150塊路費補貼。自己需要掏錢的就是住酒店和吃飯，大概也就一千塊錢。

但她生病的時間不巧，趕上了疫情。在那段特殊的時間，每次去北京都需要核酸、健康碼、各種手續，但28天一次的節奏從沒斷過。

每次到該去北京的前一個禮拜，谷大姐都有點焦慮。她怕身體的指標不合格，因為不合格就沒法吃藥了。

就這與，她整整吃了三年九個月，直到從臨床試驗退組。

"你就聽我的，

我保證讓你活著"

毫無疑問，谷大姐很幸運。但最幸運的，還不是遇到好醫生，好藥物，而是有一個好兒子。

在整個采訪中，谷大姐反復說一句話："沒有我兒子，我活不到現在。"

失去父親的痛楚還未消散，媽媽又被確診為卵巢癌）在媽媽診斷后，兒子也一度陷入絕望。但很快，他就把絕望變成了動力，進入了一種"病態的學習狀態"——全天候查閱各種資料，從科普書到NCCN指南，再到臨床最新文獻，他開始研究卵巢癌每一個治療方案的循證依據。

正是學習，讓他幫媽媽找到了協和的飛刀專家，找到了北京的臨床試驗，也是他，在化療最困難的時候，一次次連哄帶騙地把媽媽從放棄的邊緣拉回來。

他給媽媽說："你就聽我的，我保證讓你活著。"

在這么多年的治病過程中，所有的醫療決策都是兒子在做。谷大姐就做了一個非常清醒的選擇：完全相信兒子。

她本來加入了病友群，后來也都退了，因為看到里面聊的東西，感覺對自己負面影響太大。

"我不像有的病人，喜歡自己查資料。我是一個容易焦慮的人，知道的越多，心里壓力越大，所以我盡量不觸及這個東西。我全部交給我兒子，他說咋弄就咋弄。"

這是母子之間的默契和信任。

在兒子的影響下，谷大姐完全相信科學和現代醫學。

她不吃任何保健品，也沒喝中藥。她也不忌口，辣椒照吃，海鮮照吃，各種肉都吃。

"本來吃得就少，再去忌口，那吃啥？"

我問他兒子，如果現在給剛診斷的患者家屬一些建議，他會說什么？

"首先一定要看權威的科普，少刷那些制造焦慮的短視頻。"

“對新診斷家屬來說，精神狀態很重要。心理上要少給自己制造焦慮。正向地去把這個事情推進就可以了。"

"要盡早接受，并允許治療效果有隨機性或者說有不確定性。決策正確不一定代表結果一定好，正確的決策只能提高你的勝率，不能保證你的勝利。你只管科學地去治，結果你控制不了。雖然我家的預后還不錯，但與此同時這么多年，我看到好多特別努力的病友，最后結果并不好。有意識地去引導自己接受不確定性，這樣心理壓力可能會小一點。"

對于像他這樣的學習型家屬，他還想特別補充一個建議，就是“要做一個有血有肉的家屬。"

“知識學得越多，容易只想著按指南規范，循規蹈矩地推進治療。有時候人會變得像AI一樣冷靜、反而少了溫度。我后來覺得，我可能越來越是一個好的學習型家屬，但越來越不是一個好兒子了。"

我問他，你現在最想對媽媽說的話是什么？他想了想："好好活著就行。"

相信科學，把專業的事交給專業的人，然后把剩下的交給時間。這是我從他們倆人身上學到的東西。

活著就是硬道理

七年過去了。當初被醫生判定"最多活兩年"的谷大姐，如今過上了正常的生活。剛生病時連菜市場都走不到、拎不動東西，現在已經家務活全包——"我自己感覺，現在就是正常人了。不拿自己當一個病人了。"

她喜歡打麻將。覺得對自己康復幫助挺大的，當年有病友戲稱這是谷大姐的“麻將帕利”（來自她用的靶向藥叫尼拉帕利）。

"不是說麻將本身多重要，就是要找一個自己的愛好，可以忘記病痛和煩惱。人家有喜歡跳舞的、唱歌的，都行。你得走出去，跟正常人一樣生活。"

她也積極參加一些公益活動。當地有個愛心公益群，她每個月也捐十塊二十塊。"雖然捐的不多，但我覺得多做點好事，多積點德，就能讓我多活幾天。大家都說好人有好報嘛。"說完自己都笑了。

北京協和的婦科腫瘤專家潘凌亞教授在一次演講中也說：”希望廣大姐妹康復后能夠回歸社會，回饋社會，不要把自己看成是一個病人。”

采訪快結束的時候，我問谷大姐：最近什么事兒讓你特別開心？

她想了想，說是跟小孫子在一塊，看著他就高興。過了一會兒，她有點不好意思，突然壓低聲音說："還有打麻將贏了點錢。"

說完我們都笑了。她趕緊補了一句："這咕嚕掐了，別播。"

但我偏要播，因為這才是最真實的故事。

一個在死亡線上走過一遭的人，也是個普通人。對"開心"的定義，就是最日常的生活，就是今天能走得動路、吃得下飯，就是看著小孫子笑了，就是打麻將贏了點錢。

七年前，她躺在病床上問醫生，她啥時候能跟以前一樣活蹦亂跳？醫生沒給答案。

現在，她自己回答了這個問題。

活著就是硬道理！祝福谷大姐，也祝福所有的人。

致敬生命！

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