- 本期故事關鍵詞：1型糖寶家庭-

和1型糖寶父母深度接觸這幾年，我發現：很多父母要么連學習控糖知識的能力都沒有，要么學了還是在控糖的過程中困難重重，甚至自己整個人處于崩潰的狀態，生活質量一落千丈……

當孩子被確診為1型糖尿病，并從醫生口中得知這是目前無法治愈的疾病時，普通人可能才知道有這種疾病。1型糖尿病患者在胰島功能衰竭時只能依靠外源性胰島素補充，而且發病幾率是十萬分之一。

當你得知以上這些信息時，相信你的內心也和我當年一樣，被各種情緒充斥著，用“晴天霹靂”“五雷轟頂”來形容，一點也不為過。也可能你的感受正好相反，是空白、麻木。這些情況的出現，就意味著你陷入了創傷反應。

你可能有對未來不確定的焦慮和恐懼，和死亡擦肩而過的余悸，還有不知道眼下該怎么辦的無助。

心理學里創傷是指那些由較為嚴重的傷害事件所引起的認知、情緒、意志行為，甚至生理的不正常狀態。孩子確診1型糖尿病后我們所體驗到的各種痛苦，正是典型的心理創傷。

和1型糖寶父母深度接觸這幾年，我發現：很多父母要么連學習控糖知識的能力都沒有，要么學了還是在控糖的過程中困難重重，甚至自己整個人處于崩潰的狀態，生活質量一落千丈……

這是因為當家庭遭遇這么大的事件之后，絕大部分父母都會陷入各種痛苦情緒中。理智上我們會認為不用太過關注這些痛苦，只要做該做的事情，比如學習控糖知識和認真幫孩子控糖就行了。但人的心理是一個復雜的系統，那些我們不想理會的情緒，并不會憑空消失，它們會在我們無法預計的情況下冒出來，影響我們生活的方方面面，比如：我們的身體；我們的人際關系，包括我們和孩子的親子關系，以及和伴侶的親密關系；還有我們的正常工作，據我所知，很多媽媽在孩子“患糖”后，因為各種原因，會選擇離職或轉崗。

當然，對于很多人來說，比起面對內心的痛苦，他們還是會習慣性地優先面對現實中的痛苦，這既因為存在“內心的痛苦面對也沒有用”的認知誤區，也因為面對內心本身就極為痛苦，畢竟需要面對的是自己。有些人在成長過程中不允許自己脆弱和無助，如果現在他們主動去面對內心的痛苦，也很難輕松地處理這些負面情緒。

我會在本書里詳細地說清楚要如何應對這些痛苦，但在此之前我們需要做的是嘗試面對，在孩子“患糖”后，我們到底體驗了哪些痛苦情緒。

否認

當從醫生那聽到1型糖尿病目前無法治愈的時候，可能你的第一反應是不可能，我那么重視孩子的飲食健康，孩子從小到大都沒生過什么大病，怎么一下子就得這種病了呢？以后還要一天四針，控制碳水化合物攝入量（簡稱“碳水量”），會不會影響孩子以后的學業、就業、婚姻呢？會不會有并發癥呢？一系列我們之前從未觸及過的難題，突然就出現在原本平靜的生活里，任誰都難以接受。這是我們的自我保護功能在起作用，因為人的認知和過往的經驗無法銜接，導致人會產生一種“這不是真的”的反應。

在逐漸接受這個事實的過程中，我們有時會在恍恍惚惚間，感覺這件事不是真實發生的，總期盼生活能恢復到原來的樣子。而且我們時常會因為這種內心的否認，在行為上難以全心全意地投入控糖生活。

當我們內心否認情緒太過強烈時，我們就可能會出現一系列不利于協助孩子進入控糖生活的行為，比如：去各大醫院反復掛號；在一次次聽到確診的結論后，又試圖尋找各種偏方；有些父母還可能會拒絕讓孩子注射胰島素，感覺只要不用藥，就不是病人，或者即便控糖，也沒有嚴格遵循醫囑。

處于這個狀態里的1型糖寶父母很容易受外界的“能治愈”信息的影響，因此極易上當受騙。只要有人說某某方法有效，就會想去試一試，想著或許我的孩子就是這個偏方能治愈的少數人呢。再加上患上糖尿病之初，會有很長一段時間的“蜜月期”（指新確診 1型糖尿病的患者接受治療后，血糖接近正常水平的階段），這會讓人產生就是某個方法起了療效的錯覺。

其實，否認不是我們1 型糖寶父母特有的心理反應，絕大部分人在遇到會給人帶來比較大的沖擊的負面現實時，都會有否認的反應，只是程度會有所不同。有的人會理性地接受現實；有人無法接受現實，想通過不斷求證來推翻現實；還有的人可能直接被這樣的現實擊垮。不同的人會有不同的心理反應方式，其實這只是和我們原本處理內在和外在困境的能力和方式相關。

憤怒

憤怒是一種人在體驗到被不公平對待時，自然生發出的情緒感受，本身沒有好壞，只是一種“我的邊界被侵犯了，我要反抗”的信號。對于1型糖寶父母來說，當發生了孩子患上糖尿病這么小概率的事情后，他們就會出現一種想質問“為什么這種事情會發生在自己家庭”的情緒，但又找不到對象。

但如果放任這種憤怒在1型糖寶的小家庭里持續發酵，家庭成員間就會出現互相攻擊的局面，因為這種找不到方向的憤怒，會激起原本家里就存在，但沒那么明顯的各種沖突，比如：原本夫妻關系不好的，會指責對方沒有給孩子合理的關愛才讓孩子“患糖”；如果存在隔代之間的養育理念不同的情況，雙方就會認為是對方的養育方式導致孩子“患糖”；還有兩個大家庭之間，往往會出現參與照看孩子多的那一方被判定為孩子“患糖”的“罪魁禍首”……

憤怒是一種自然反應，并伴有相關的生理反應。我們需要做的是不讓這些憤怒情緒在家庭中造成更大的傷害。之后，我們會講到如何應對這些憤怒的情緒，現在我們需要理解，在面對孩子“患糖”這件事時，父母會憤怒是一件很正常的事情。

內疚

我曾聽到很多1型糖寶媽媽說過：如果當初自己做了什么，或是沒做什么，孩子就不會患上這么小概率的病了；似乎很確定孩子生病就是自己的責任。帶孩子來這個世界，卻不能讓他擁有健康的身體，我自己作為 1 型糖寶媽媽也有內疚自責的體驗，總覺得如果當初自己不那么無知，在知道孩子“三多一少”（多飲、多食、多尿和體重減輕） 的癥狀后，就帶孩子及時就醫，也不至于讓他體驗到死亡的恐懼。

我們內疚是因為這個無法解釋的災難發生后，我們把憤怒指向了自己，認為孩子“患糖”完全是因為 自己的某些錯誤。

無力

在否認不起作用，憤怒找不到對象，內疚也無濟于事之后，我們慢慢就會陷入無力的狀態。否認和憤怒內疚三種情緒都是一種抗爭，是對孩子“患糖”這起創傷事件的抵抗。

但是隨著時間的推移，我們又會發現，不管我們如何看待命運的不公，事情不會因為我們不想，就不發生。就像溺水的人，落水之初還會拼命掙扎，但如果怎么掙扎也無法自救，加之掙扎本身就耗費體力，慢慢地他也就放棄努力了。我們被無力的情緒淹沒，就是在體會了似乎做什么都沒用的感受后，產生了一種不如什么都不做的想法。無力是一種很難熬的狀態，因為會讓我們直面自己的脆弱、無能和失控。

但同時無力也有好處，因為它能讓我們平靜下來慢慢接受現實。這個時候，我們需要被理解和陪伴，承認會發生很多自己無法掌控的事。面對那些遠遠超出自己能力范圍的事時，脆弱、退縮、無力、回避都是正常、自然的反應。

恐懼

恐懼可能是我們在孩子“患糖”之初和控糖過程中，最能體會到的情緒。孩子“患糖”后，你會觸碰到死亡帶來的恐懼。

很多1型糖寶媽媽會描述，當孩子在ICU里，自己在門口等待時的焦灼心情，那種不知道下一秒會發生什么的感受，讓人生不如死。有的人在孩子安全后會慢慢恢復平靜，但有的人會持續處在那種恐懼的狀態里。

在控糖生活中，血糖高了會有并發癥的風險，低了會導致孩子暈厥甚至有生命危險，我們腦子里時刻繃著一根線，生怕血糖曲線出現偏差，給孩子帶來更大的傷害。

恐懼并不是不好，恐懼原本是在提醒我們遇到危險了，需要想辦法保護好自己，但過度的恐懼會給人帶來過多的壓力。

一般情況下，因為孩子的血糖曲線而產生的恐懼情緒，來源于自己聯想到的一些可怕畫面，不過，我們只要知道那些畫面并不是事實，就能不被恐懼情緒控制。但是，如果一感覺恐懼就會有各種生理反應，無法控制自己的行為，影響正常的生活工作，就需要求助專業的心理工作者。

綜上，當孩子被確診1型糖尿病后，我們作為父母體會到的這些情緒都是正常的，但我們也要很堅定地相信，我們每個人最終都會回到正常生活的軌道上。

本文節選自|《深淵處有光》

作者|宋研 樊玉婷

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