匯聚專業(yè)力量

提升生命終末期服務質量

在那場提前舉辦的生日會結束一周后，小怡（化名）的生命在終點靠岸，此時，距離她真正的生日，還有一周。

“她是一個很漂亮的小女孩。”社工師李青青回憶。當她第一次在溫嶺城北街道社區(qū)衛(wèi)生服務中心的安寧療護病房中看到小怡時，盡管下頜惡性腫瘤已造成其右臉凹陷變形，她仍被那雙清澈的眼眸吸引了。

在住滿耄耋老人的安寧病房中，13歲的小怡是個例外。她本該自由地感受在眼前徐徐鋪展開的世界，卻被重病的鎖鏈拴在封閉的病房中，等待生命的沙漏流失殆盡。

青春期的孩子總是敏感而脆弱。李青青和醫(yī)生阮文彬對待如此特殊的案例，只能小心翼翼，嘗試打開對方心扉。

入院一周后，李青青在沙盤里看到了小怡的夢想世界——那里沒有她自己，也沒有她的家。

1

只有家屬表達意愿，

就不叫“安寧”

在阮文彬醫(yī)生經手的安寧病房患兒里，小怡并不是首例。

此前，曾有一位身患腦膠質瘤的8歲女孩住進安寧病房，由于手術后病情復發(fā)，治愈希望渺茫，她的父母選擇放棄，不愿醫(yī)護人員再多干預，只要求按時用止痛針減緩她的痛苦，直至一個月后生命耗盡。

女孩的外婆在病房里陪護，日日以淚洗面。那間病房仿佛一座被悲傷隔絕的孤島，一位醫(yī)生才在病房待了不到一分鐘，出來后眼淚就直往下掉。

阮文彬不敢輕易進入。他時常站在病房前，透過門上的玻璃，看到絕望的孩子躺在床上，目光如沉寂的月色，落在哭泣的外婆身上。

他還記得，那個孩子曾問他一句話：“為什么老天對我這么不公平？”

那一刻，他不知道該如何去回答。

“盡管那時候，我內心的抗壓能力已經很強了，但還是受不住這句話帶來的沖擊。”阮文彬說。

在安寧療護病房，這樣的生離死別，恐怕比醫(yī)院里任何一處都更頻繁。對于心性柔軟的人來說，輪番目睹，實在難以理性解離內心的痛苦。

如果能夠選擇，多年前的阮文彬或許不會來到安寧療護科室。

但他沒得選。

阮文彬本來是一名內科醫(yī)生。雖然溫嶺城北街道衛(wèi)生服務中心2022年才正式設立安寧療護科室，但早在2018年起，相關實踐已在有條不紊地進行。最初稱為“臨終關懷”病房，后來又接連改名為“康護舒緩”“安寧療護”，由四個醫(yī)生輪流當差，他正是其中之一。

和絕大數(shù)從未接觸過“臨終關懷”的人一樣，阮文彬本以為它意味著變相“放棄治療”，直到2018下半年前往上海程家橋護理院培訓后，他才了解了這一新理念：“讓人們有尊嚴地死去”。

但獲知并不意味著能夠馬上從心底接受。

當醫(yī)院決定，廢除安寧病房輪值制，將醫(yī)生人選固定下來，從未想過留下來的阮文彬只覺得“天塌了”。可作為一名中共黨員，他沒有退縮的余地。

這里的病人多是從腫瘤科轉來的，與他的內科專業(yè)相差甚遠，很多問題他也并不了解，相當于“被迫轉行”。

很多病人來了后，一看到“臨終關懷”的門牌，轉頭就走了；溫嶺當?shù)赜钟小奥淙~歸根”的觀念，很多人不愿意在醫(yī)院去世，臨終前總會提出要回家，這也使得可以服務的對象非常少。

更重要的是，這一科室與他“救死扶傷”的職業(yè)理想相去甚遠。盡管很多時候他想盡力挽救，但進入安寧病房的基本上是重癥晚期的病人，本就希望渺茫。

看著科室里的病人們一個個離去，阮文彬自覺無能為力，心理壓力與日俱增。

盡管醫(yī)院也曾召開巴林特小組會議，讓醫(yī)護人員圍坐一圈，進行心理疏導，但阮文彬最終還是陷入了抑郁。

那段時間，靠著妻子的安慰與鼓勵，靠著轉移注意力給剛出世的孩子，他一點點克服“心魔”。

走出抑郁后，阮文彬重新投入工作，開始思索“安寧療護”的意義。

他漸漸發(fā)現(xiàn)，對于即將到達生命終點的病人來說，比起輾轉于各家醫(yī)院的積極救治，他們內心渴望的，其實是深度的情感鏈接。

早年，浙江省腫瘤醫(yī)院朱利明醫(yī)生曾下派至臺州市腫瘤醫(yī)院當院長，期間他曾提倡過建立“敘事醫(yī)學”。這一概念是由美國哥倫比亞大學內科學教授麗塔·卡倫（Rita Charon）提出的，它強調在臨床工作中尊重患者的悲痛和疾病故事，幫助醫(yī)療工作者與患者建立真正的關聯(lián)，旨在通過傾聽和理解患者的個人故事來改善醫(yī)療實踐，使醫(yī)學更具人文關懷。

溫嶺城北街道衛(wèi)生服務中心保留的個案記錄制中，亦隱隱顯出與其一脈相承的軌跡。和其他醫(yī)院不同，這家衛(wèi)生服務中心很早就與第三方合作，引入社工師來輔助醫(yī)護人員工作，通常每個社工師一周會值兩個全天班，并要求社工師要對服務對象有深度了解，詳細記錄在案，其中包括過往人生經歷、心境、渴望、想法等。

“從星期一到星期五，社工師基本上可以隨叫隨到，醫(yī)生查房他們也是要跟著一起的。周末若患者有特別需求，我們也會把社工師請來醫(yī)院去做溝通。”阮文彬介紹，“如果你根本不了解服務對象的情況，就無法合適介入，比如一位需要保護性治療的病人，你突然的一句話擊潰了他的心態(tài)，該怎么辦？所以我們要求他們必須對每個病人做詳細的個案記錄。”

在翻看社工師的個案記錄時，阮文彬仿佛短暫擁有上帝視角，俯瞰了每個病人的人生。在那些殘敗的肉體下，更有七情六欲，將真實的他們推向他。

當那位腦膠質瘤的8歲女童入住后，醫(yī)護人員只能遵循其父母的意愿打止痛針，而無法與之有更多接觸、了解其意愿時，阮文彬的心中忍不住冒出了一個疑問——如何定義“安寧”？

“安寧療護是為了病人能夠舒適，不為了延長生命而過度醫(yī)療。但打止痛針不意味著真正的舒適，只是我們認為的舒適。如果病人無法自己表達是否舒適，只是家屬在表達意愿，在我看來這不叫‘安寧’。”阮文彬說。

如果按照這一標準，那個8歲女孩顯然是一個失敗的案例。

但在小怡的身上，卻得到了順利踐行。

在中國，像小怡這樣需要安寧療護的重癥兒童并不少見，但能夠真正得到專業(yè)、完整服務的孩子卻寥寥無幾。

與成人安寧療護相比，兒童安寧療護面臨著更為特殊的困境：一方面，社會對兒童臨終關懷的認知幾乎空白，不少家長將“安寧療護”等同于“放棄治療”，難以接受孩子進入安寧病房；另一方面，兒童生理、心理發(fā)育尚未成熟，疼痛表達模糊、情緒波動大，需要醫(yī)護、社工、心理師、志愿者組成專業(yè)團隊，而基層醫(yī)療機構普遍存在人員不足、培訓缺乏、資金有限的問題。

阮文彬說：“衛(wèi)生院條件有限，我們醫(yī)護人員工資也不高，假如沒有福彩公益金的支持，安寧療護病房的許多開支將成問題。”

從2025年7月11日開始，浙江省民政事業(yè)發(fā)展促進會在省內開展“老年人生命關懷服務項目”，旨在為浙江省內終末期老年人提供身、心、靈等綜合性、專業(yè)化臨終關懷服務，提高其生命末期生活質量，由浙江省福彩公益金提供資金支持。

阮文彬所在的衛(wèi)生院正是其對接機構之一。

2

需要陪伴的女孩

和那位8歲女孩不同，小怡是個近乎“被遺棄”的孩子。

在后來的聊天過程中，社工師李青青逐漸了解到她的原生家庭：她的父母早已離婚，各自組建新家庭，母親已另生下一個弟弟，小怡雖名義上由父親撫養(yǎng)，但在平時主要跟著奶奶生活。

父親在將其送入醫(yī)院后，便再未露面，只有奶奶在病房守著，長期的陪護一點點將這位老人的耐心耗盡，乃至在言語上時有偏激。然而李青青看得出，那是一種哀傷的表現(xiàn)，后來她專門為奶奶做了哀傷輔導。

惡性骨髓瘤嚴重侵蝕了小怡的下頜骨，造成右側臉頰凹陷，仿如一株剜走樹瘤的病木。青春期孩子內心本就敏感而脆弱，更何況遭病魔毀容，她時常刻意將右側臉遮掩起來。

醫(yī)護人員都很心疼小怡。盡管醫(yī)院里條件有限，但為了能夠讓她感受家庭的溫馨，他們?yōu)樗龑ｉT布置了一間病房：床頭掛著她最愛的黃色星星燈，床邊擺放著護士為她買的芭比娃娃。

李青青送給她手工黏土套裝，這也是后來沙盤游戲的必備道具。由于小怡下不了床，每次進行沙盤測試時，李青青都得從心理咨詢室裝來一盒沙子，端到小怡的病床上陪她玩。

沙盤上的世界任人擺設，交織著現(xiàn)實與夢想。小怡在她的引導下，先后搭建出了她心目中的夢想世界，以及父母和爺爺奶奶的所在。

通過這個簡單的游戲，李青青推測出小怡的內在世界：

“從案主的擺列來看，她是能感受到父母及爺爺奶奶的愛的。”

11月6日上午的面談記錄中，她寫下了這么一句話。

一周后，她再次給小怡做心理輔導，讓她描述過去、現(xiàn)在、未來的自己。

11月13日的記錄中留下了小怡對自我的描述：

“過去的我在玩耍、讀書，爸爸牽著我的手；

現(xiàn)在的我正生病躺在床上，自己的心態(tài)還是樂觀的；

未來的我能展翅飛翔，過著幸福的生活。”

然而，這終究只是一個孩子美好的愿望。

入院不到一個月，隨著小怡的病情加劇，她的痛苦也愈發(fā)顯著，甚至連伸手拿東西都變得格外困難。

醫(yī)護人員知道她喜歡《冰雪奇緣》，就想到了一個辦法，讓她想象用艾莎公主點物成冰的魔法，冰凍肢體的疼痛。

護理記錄顯示，這一方式取得了很好的效果，她的疼痛評分從最初的8分（重度）降到了3分（輕度）。

然而，醫(yī)護人員心底知道，真正需要緩解的，是她內心的痛苦。

由于小怡年紀還小，心智懵懂，很多內在的感受和需求不知該如何表達。卡牌游戲成為與她建立溝通的有效方式，主要用的是安心卡和歐卡。

安心卡是由美國公益機構美華慈心關懷聯(lián)盟設計的，后經漢化譯制引入，主要以撲克牌的形式，用不同花色代表不同需求領域，經常在安寧療護中作為醫(yī)護人員了解患者意愿的工具；歐卡又稱“OH Cards潛意識投射卡”，由88張繪有生活各個層面的水彩畫圖卡和88張帶有引導文字的背景卡組合而成，主要基于心理學“自由聯(lián)想”及“潛意識投射”原理，將病人的潛意識外化。

卡牌成功激發(fā)了小怡的玩心。卡片上的花色、畫面與數(shù)字，將那些無法宣之于口的渴望，一點點展露在李青青的眼前，難過、迷茫、悲傷、溫暖、平靜……光怪陸離的情緒，勾勒出一個13歲女孩豐富的內心世界。

小怡的心愿其實很多：她想回學校讀書，想見到父母，想去海邊或者外省。

李青青曾經詢問阮文彬醫(yī)生，是否考慮帶小怡去趟海邊。

考慮到溫嶺去海邊得一個多小時，來回路上就要兩三個小時，沒有醫(yī)生陪護，危險系數(shù)很高，阮文彬最終否決了這一提議。不過，還是讓其他人收集了各省市的照片帶回醫(yī)院，在病床邊一張張給小怡展示、講解，勉強滿足了她的心愿。

然而，這一舉措仍是隔靴搔癢，尚未觸及她心底最深處。

李青青沒有放棄。在兩次卡牌游戲后，她看到了小怡藏在心底的渴望：

“陪伴、愛、療愈。”

而所期望的給予者，正是小怡的父母。

小怡其實很想見到父母，但她心底似乎又有一份懂事的克制，不想主動打擾他們平靜的生活，只能把這份思念寄托在畫上。

得知小怡想畫全家福，醫(yī)護人員、志愿者紛紛忙活起來，采買畫具準備給她作畫。然而，此時的她已經太過虛弱，就連在用手指蘸顏料時，也會忍不住顫抖。

最終，這幅全家福沒有畫成。

3

“寶貝，你去當星星吧”

臨近11月底，小怡的身體情況直轉急下。

小怡似乎也對自己的情況有所感知。在11月27日，李青青再次帶她做歐卡游戲。牌面顯示，她想到了離別。

為了能讓小怡不留遺憾，阮文彬、李青青等人商量起了辦一場生日會，并請她的父母到場，拍一張真正的全家福。

他們沒料到，這件看上去稀松平常的事，在小怡身上卻格外艱難。

李青青記得，自己曾給小怡的父親打過三次電話，但都被對方以“沒空”拒絕了。她問為什么沒空，對方不是說“在打游戲”，就是“在逛街”。總之，就是不愿意前來。

第三次打電話的時候，李青青的語氣近乎哀求：“她已經時日無多了，希望你能來，醫(yī)護人員也希望你能來。我們就算是求，也就最后求你這么一次了。”

對方總算答應了。

然而，小怡母親的情況卻比父親還棘手。在改嫁后，她的生活也過得并不好，寄人籬下就得仰人鼻息，第二任丈夫知道情況，卻并不同意她來看前夫的孩子。與此同時，她也擔心再見小怡，會加劇自己的心理負擔。

電話那頭傳來的哭腔聲里，小怡母親一面敘述近況，一面做著激烈的思想斗爭。李青青不知打了多少次電話，最終才成功將她勸來醫(yī)院。

那是小怡母親第一次來醫(yī)院探望。

看到女兒虛弱的模樣，在離開病房后，壓抑的悲痛如洪水決堤般爆發(fā)，她在走廊失聲痛哭，自責“沒給孩子健康的身體”。在勸慰小怡母親時，李青青發(fā)現(xiàn)她總是反復折疊手中的紙巾，這表明她內心存在不少焦慮情緒。

小怡的生日本在12月29日，醫(yī)護人員估測她可能撐不到那天，便將生日會定在了12月15日下午。

在前一日查房時，小怡對護士小聲說：“護士阿姨，我想戴一次皇冠。”

這個小心愿也被記了下來。次日李青青前去取訂做的生日蛋糕時，特意交代蛋糕店將圓筒式壽星帽換成了卡紙制作的皇冠。

下午1點30分，生日會開始了。

小怡的父母、奶奶、外婆、姑姑、醫(yī)護人員以及社工師都聚在病床旁，為她舉辦了一場特殊的“公主加冕儀式”，將那頂卡紙做的皇冠戴在了她的頭上。伴隨著背景音樂響起，眾人齊唱生日歌，小怡看著守在兩側的父母，笑得格外開心。

眾人都為小怡準備了生日禮物，有閃耀的“生日快樂”牌、可愛的毛絨玩具、寫滿祝福的賀卡以及手機支架，有位護士還親手做了一個發(fā)夾，別在了她的頭發(fā)上。醫(yī)護人員也找準時機，拍下了一家三口的最后一張全家福。

那一刻，整個病房被溫馨氣氛填滿，就連平時刺耳的監(jiān)護儀聲，也被隱沒進了《小星星》的溫柔伴奏中。

2023年12月21日，李青青在小怡的個案記錄上寫下結案記錄。這份文件的歸檔，也意味著一個生命的終結。

“這是真正踐行了‘四道人生’的典型案例。”李青青說。

所謂“四道人生”，是由臺灣的趙可式教授提出一種安寧療護理念，其核心內容是引導臨終患者與家屬之間完成道謝、道歉、道愛、道別，旨在幫助雙方實現(xiàn)內心的和解與情感的圓滿。

時至今日，李青青仍記得一個畫面——

生日會即將落幕之際，小怡母親含淚親吻女兒的額頭，輕聲道：“寶貝，你去當星星吧，媽媽會看著你發(fā)光。”

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