“熊貓寶寶”“瓷娃娃”“蝴蝶寶貝”，這些名字是不是聽起來很美麗？

其實(shí)，這些名字的背后卻是一些不那么美麗的困境。他們代表的是各種各樣不為人所知的罕見病，是從全世界范圍上說萬分之六的可能會(huì)遭遇到的不幸。

01一天骨折二十多次

“你知道骨折的聲音是什么樣的嗎？”一個(gè)十二歲的小女孩冷靜地提問，“但我經(jīng)常能聽見。”

這個(gè)小女孩就是一個(gè)“瓷娃娃”，也就是患有“成骨不全癥”的人。這是一種結(jié)締組織的可遺傳疾病，標(biāo)志性特征是骨骼脆弱，容易骨折，某些患者的身高、聽力、皮膚、血管、肌肉、肌腱和牙齒可能受到影響。

（來源：BBC）

所以，他們與普通人的不同，在外觀上就能一眼看出。而這，正是讓他們陷入困境的重要原因之一。

在普通人都在調(diào)侃自己是社畜，痛恨為什么會(huì)有上班這件事的時(shí)候，有那么一些特殊的人，卻渴望著能夠獲得工作機(jī)會(huì)。

比如云輝，一個(gè)靠自己能力獲得500強(qiáng)公司工作機(jī)會(huì)的男孩，前途聽起來一片光明和美好。但之后在公司受到的待遇，卻讓他覺得世界對(duì)他的惡意是不是有點(diǎn)太大了。

（來源：丁香醫(yī)生）

他工作努力，認(rèn)真負(fù)責(zé)，在總部培訓(xùn)的九個(gè)月里，他總是沖在最前面，干最多的活。可看著一個(gè)又一個(gè)的同事順利通過培訓(xùn)期，前往分公司正式工作，停留在原地的他多少有些不解。為什么別人就可以只培訓(xùn)一兩個(gè)月就能獲得正式的工作機(jī)會(huì)，而他，明明業(yè)績夠好，呆的夠久，卻依舊得不到這個(gè)機(jī)會(huì)。

只因?yàn)樗加械摹俺晒遣蝗Y”，給他留下了莫大的后遺癥——身高停留在了1米3。出奇矮的外形，成了領(lǐng)導(dǎo)認(rèn)定他無法勝任工作的鐵證。

明明他相比于其他病友來說，已是足夠幸運(yùn)。他可以順利完成學(xué)業(yè)，獲得文憑，并步入就業(yè)的人生新階段。但他還是得不到他想要的尊重，實(shí)現(xiàn)平等地與其他人一起工作一起競(jìng)爭(zhēng)的愿望；他也還是得不到他想要的尊嚴(yán)，完成靠自己的雙手勞動(dòng)并養(yǎng)活自己的夢(mèng)想。

02組個(gè)樂隊(duì)吧，就現(xiàn)在

其實(shí)，對(duì)于罕見病患者們來說，疾病帶來的痛苦只是一方面。更殘忍的還是因?yàn)榧膊。麄兒芏鄷r(shí)候得不到該有的尊嚴(yán)和尊重，怎么辦？

總有些人天生一身傲骨，社會(huì)想不起來給的尊嚴(yán)和尊重，她們自己去掙。

34歲的崔瑩，不僅是一名成骨不全癥病友，還是一個(gè)樂隊(duì)的主唱兼吉他手。這個(gè)樂隊(duì)名叫8772，成立于2015年。而樂隊(duì)的成員無一例外，都是世人眼中的弱勢(shì)群體。要么是罕見病病友，要么是殘障人士，反正世界上罕見的存在，在這倒是不太罕見。

（來源：網(wǎng)易談心社《如是生活》）

為什么叫8277呢？其實(shí)這是“BTTZ（病痛挑戰(zhàn)）”的數(shù)字變體。玩搖滾出專輯開演出，崔瑩和她的隊(duì)友們使勁折騰，為的就是給罕見病群體發(fā)聲。而樂隊(duì)的成員無一例外，都是世人眼中的弱勢(shì)群體。要么是罕見病病友，要么是殘障人士，瓷娃娃、馬凡氏綜合征患者、白化病患者……反正世界上罕見的存在，在這個(gè)樂隊(duì)里倒是不太罕見。

而這也是她們希望向世界表達(dá)的，罕見病人只是得了一些不太常見的疾病，但作為患者的她們本身，也只是努力生活的普通人，何必用特殊的對(duì)待和奇異的眼光，將他們與世界隔絕開來？

她們想要的從來不是同情和憐憫，所以她們也從來不唱《感恩的心》。她們要的是尊嚴(yán)和尊重，讓大家看見這個(gè)群體真實(shí)的樣子。

（來源：網(wǎng)易談心社《如是生活》）

03尊重！尊嚴(yán)！

在公益演出的現(xiàn)場(chǎng)，她們熱烈著唱著自己的原創(chuàng)曲目《從不罕見》，“沒有陽光就去看星光，不被看見就用力地歌唱……這樣的我從不罕見！”。當(dāng)大眾單純欣賞這首歌的時(shí)候，沒有人會(huì)在意她們的身份是什么，身體到底有沒有殘缺。她們是樂隊(duì)成員，她們是音樂人，她們是千萬普通人中的一個(gè)。

當(dāng)罕見病人用自己的方式找到一個(gè)在社會(huì)存在的支點(diǎn)，他們所苦苦追尋的平等，就是順理成章的事情。這個(gè)支點(diǎn)或許來自他們的愛好，也或許來自于他們的天賦，但無論如何，都是一些證明他們是普通人的事實(shí)。

當(dāng)她們擁有這樣一個(gè)支點(diǎn)后，可能會(huì)產(chǎn)生意想不到的能力。8277樂隊(duì)是這樣，“潮汐”濟(jì)困中心的女性們也是這樣。

這個(gè)濟(jì)困中心創(chuàng)辦者的初衷是為“瓷娃娃”提供一些手工工作的機(jī)會(huì)，讓她們依靠自己的能力獲得收入，養(yǎng)活自己。而她們的表現(xiàn)一點(diǎn)都不讓人失望，甚至還展現(xiàn)出了更強(qiáng)的學(xué)習(xí)能力，達(dá)到了更高的制作速度。

（來源：人間后視鏡）

當(dāng)浪花集結(jié)，就會(huì)有潮汐的力量。后來，這個(gè)濟(jì)困中心的成員從殘障人士，拓展到了單親媽媽、農(nóng)村留守女性、重癥患兒媽媽、重病患者、服刑人員妻子等等。所有處于弱勢(shì)的女性，都是被幫助的對(duì)象。

這份收入的意義遠(yuǎn)不止于支撐生活，更重要的是給予了她們被平等對(duì)待的可能。這份平等來自于兩個(gè)方面，一方面是社會(huì)，她們是平等地在社會(huì)上用勞動(dòng)換取生活必需品的普通人，擁有自己謀生的能力；另一方面是家庭。而這其實(shí)更為重要。因?yàn)楹芏鄷r(shí)候，我們都會(huì)忽視她們?cè)诩彝ブ械牟黄降鹊匚弧Ｒ驗(yàn)榧膊〔坏貌灰蕾囉诩依锶耍瑳]有經(jīng)濟(jì)來源，沒有養(yǎng)活自己的能力，其實(shí)家庭地位很多時(shí)候會(huì)不可控地變低。

（來源：人間后視鏡）

但多了這份收入，或者多了一份被認(rèn)可有成就的愛好，有了人生的支點(diǎn)，一切就都變得不一樣了。

所以，這背后的意義是，給予弱勢(shì)群體一份底氣，讓他們把自己當(dāng)作普通人，維護(hù)應(yīng)有的尊嚴(yán)，也讓他們有理由要求其他所有人都把他們當(dāng)作普通人，得到必須的尊重。