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戰(zhàn)友說(shuō) | 71歲高齡血管免疫母T細(xì)胞淋巴瘤病友,移植后已CR5年

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2020年7月,71歲的陳伯伯因全身皮疹伴發(fā)熱就醫(yī),意外被確診為“血管免疫母T細(xì)胞淋巴瘤”。疾病來(lái)得悄無(wú)聲息,驟然打破了原本平靜的生活。面對(duì)突如其來(lái)的變故,全家人沒(méi)有退縮,共同選擇了積極面對(duì)。然而,盡管經(jīng)歷了多輪化療,病情仍僅獲部分緩解,希望之光仿佛在指縫間悄然黯淡。

高齡疊加疾病未緩解的雙重困境,使得治療之路舉步維艱——當(dāng)時(shí),全國(guó)能為如此高齡患者開(kāi)展異基因造血干細(xì)胞移植的中心屈指可數(shù)。就在希望似乎漸行漸遠(yuǎn)之際,一家人始終不曾放棄,四處奔走求索,只為尋找一線生機(jī)。

最終,高博醫(yī)療集團(tuán)上海閘新醫(yī)院王椿教授團(tuán)隊(duì)為他們帶來(lái)了轉(zhuǎn)折的曙光。2020年12月,陳伯伯以71歲高齡,在家人的全力支持下,毅然接受了親緣半相合異基因造血干細(xì)胞移植。這不僅是對(duì)醫(yī)療技術(shù)的一場(chǎng)嚴(yán)峻考驗(yàn),更是對(duì)生命韌性的深刻見(jiàn)證——這是一位老人與一個(gè)家庭,在疾病面前選擇直面命運(yùn)、勇敢一搏的堅(jiān)定決心。

五年后的今天,時(shí)間給予了最溫暖的回應(yīng)。陳伯伯不僅實(shí)現(xiàn)了疾病的完全緩解,達(dá)到臨床治愈,更重新?lián)肀Я似椒捕滟F的日常:四季更迭,三餐溫?zé)幔瑑簩O繞膝,歲月靜好。那些曾以為遙不可及的安穩(wěn),如今都已化作觸手可及的幸福。

在這戰(zhàn)勝病魔的重要里程碑上,陳伯伯愿親手點(diǎn)亮一束光,為更多仍在跋涉前行的高齡病友照亮道路。他說(shuō):“醫(yī)生囑咐的每一件事,再小也要做到,再難也要堅(jiān)持。治療路上,我們既要相信醫(yī)生的專業(yè),更要懷有必勝的決心。永遠(yuǎn)不要放棄希望,美好的明天,值得我們每個(gè)人為之堅(jiān)持。”


2020年12月




2026年1月

Q1

確診時(shí),您和家人的第一反應(yīng)是什么?醫(yī)生當(dāng)時(shí)對(duì)病情的判斷如何?

A:2020年7月,我在廣州一家醫(yī)院確診患有淋巴瘤。那是我第一次聽(tīng)說(shuō)這種疾病,加之普通話不太好,與醫(yī)生溝通時(shí)聽(tīng)得也不太清楚。兒子擔(dān)心我承受不住壓力,只說(shuō)醫(yī)生認(rèn)為這個(gè)病可以治療,但需要較長(zhǎng)時(shí)間,且存在一定風(fēng)險(xiǎn)。

確診后,我在當(dāng)?shù)蒯t(yī)院接受了四個(gè)月的化療,但病情始終沒(méi)有完全緩解。我意識(shí)到情況可能比較嚴(yán)重,便堅(jiān)持要兒子告訴我實(shí)情。他這才坦言,醫(yī)生認(rèn)為這個(gè)病幾乎無(wú)法徹底痊愈,即便積極治療,生存期也可能不理想。得知這個(gè)消息,我心里非常難過(guò),久久無(wú)法平靜。

Q2

為何最終選擇在高博上海閘新醫(yī)院接受治療?

A:我們?nèi)也](méi)有因此放棄希望。兒子后來(lái)四處打聽(tīng),了解到血管免疫母T細(xì)胞淋巴瘤可以通過(guò)異基因造血干細(xì)胞移植來(lái)爭(zhēng)取治愈的可能。但當(dāng)時(shí)我已71歲,年齡偏大,兒子聯(lián)系了多家醫(yī)院,均因高齡未被接收。

最終,我們慕名找到了移植領(lǐng)域的頂尖專家王椿教授團(tuán)隊(duì)。經(jīng)過(guò)三次深入溝通,王椿教授起初有所猶豫,因?yàn)槲夷挲g較大,且經(jīng)歷過(guò)多次化療仍未緩解,評(píng)估認(rèn)為移植挑戰(zhàn)較大。但由于我們治療意愿非常強(qiáng)烈,加上我當(dāng)時(shí)身體狀況相對(duì)穩(wěn)定,他最終同意接收我進(jìn)行治療。

2020年12月,我在高博上海閘新醫(yī)院接受了兒子供體的異基因造血干細(xì)胞移植。

Q3

作為超高齡患者,您和家人對(duì)移植的風(fēng)險(xiǎn)有哪些擔(dān)憂?又為何最終做出了移植的決策?

A:在移植前,我們?nèi)叶记宄浦泊嬖谝欢L(fēng)險(xiǎn)。但考慮到如果不進(jìn)行移植,僅依靠化療不僅生存質(zhì)量難以保證,生存期也可能十分有限,我就想:既然有治愈的機(jī)會(huì),不如奮力一搏!

當(dāng)時(shí),家人也給了我極大的支持。我的兒子們對(duì)我說(shuō):“費(fèi)用、照護(hù)這些您都不用擔(dān)心,只要您自己有信心、有決心,我們一定全力以赴支持您!”有了家人作后盾,我也更希望能爭(zhēng)取更多時(shí)間,將來(lái)好好陪伴他們。

來(lái)到閘新醫(yī)院后,醫(yī)療團(tuán)隊(duì)也給了我很大的信心。我的主治醫(yī)生趙初嫻主任每天都來(lái)關(guān)心我的情況,事無(wú)巨細(xì)、處處上心。醫(yī)護(hù)人員就像家人一樣時(shí)時(shí)在身邊,讓我感到非常安心,也讓我更加堅(jiān)定了治療的決心。

Q4

移植過(guò)程中最難忘的艱難時(shí)刻是什么?是什么支撐您挺過(guò)來(lái)的?

A:進(jìn)入移植倉(cāng)后,需要在里面住大約一個(gè)月,那段日子對(duì)我來(lái)說(shuō)非常難熬。移植后,我持續(xù)高燒了12天不退,身體極度不適。上海的飯菜偏甜,我也吃不習(xí)慣,幾乎毫無(wú)胃口,還伴有每天腹瀉,內(nèi)心十分煎熬和不安。

在這段艱難時(shí)期,照顧我的護(hù)工阿姨給了我很大的支持。她一直鼓勵(lì)我:“別害怕,一定要堅(jiān)持下去。”她告訴我,我的狀況其實(shí)還算可以,腹瀉并不算厲害。這番話雖然可能只是安慰,但確實(shí)讓我心里好受了不少。

最讓我感到安心的還是趙初嫻主任。她每天都來(lái)探望我,關(guān)心我的狀況,鼓勵(lì)我堅(jiān)持下去,告訴我不要過(guò)于焦慮,一切都會(huì)慢慢好起來(lái),她說(shuō):“一定要心懷希望,保持信心。只要細(xì)胞能夠慢慢長(zhǎng)起來(lái),身體就會(huì)一天天好轉(zhuǎn)。細(xì)胞增長(zhǎng)就像是給身體注入了新的生機(jī),整個(gè)人也會(huì)隨之恢復(fù)能量。”

的確,熬過(guò)最艱難的那段時(shí)期后,我的細(xì)胞逐漸增長(zhǎng),狀態(tài)一天比一天好,最終順利迎來(lái)了出倉(cāng)。

Q5

可否給患友們分享一下您移植后的康復(fù)經(jīng)驗(yàn)?

A:對(duì)我來(lái)說(shuō),最艱難的階段是在移植倉(cāng)內(nèi)的那段日子。出倉(cāng)之后,我的身體一直恢復(fù)得不錯(cuò),沒(méi)有特別的不適感。感覺(jué)好一些后,我就開(kāi)始每天在病區(qū)的走廊上散步,來(lái)回走動(dòng)差不多一個(gè)小時(shí)。有時(shí)值班的護(hù)士看見(jiàn)我,還會(huì)問(wèn)我:“您怎么這么早就出來(lái)活動(dòng)了?”我就回答:“是呀,我愿意多走走,鍛煉鍛煉。”

回家以后,我在生活上也非常注意。除了每天早晨固定散步之外,我基本不出門(mén),也避免去人多的地方。我有一個(gè)習(xí)慣,對(duì)我?guī)椭艽螅?strong>除非下雨,否則我都會(huì)堅(jiān)持散步一小時(shí),大約走五公里。

在飲食方面,我也特別注意營(yíng)養(yǎng)均衡。因?yàn)槲冶旧韺?duì)牛奶和雞蛋過(guò)敏,移植后一段時(shí)間吃得比較清淡,回家時(shí)當(dāng)?shù)蒯t(yī)生說(shuō)我有些營(yíng)養(yǎng)不良。所以我想提醒大家,飲食上一定要注意清潔衛(wèi)生,同時(shí)食物要多樣化,保證營(yíng)養(yǎng)均衡、規(guī)律進(jìn)食。

Q6

您認(rèn)為“五年畢業(yè)”對(duì)您和家人意味著什么?對(duì)未來(lái)有何期待?

A:“五年畢業(yè)”對(duì)我與家人而言,意味著生命被賦予了新的長(zhǎng)度與溫度。能夠再次融入日常,與家人共度平凡而安穩(wěn)的每一天,這本身就已經(jīng)是最大的意義。

我們是一個(gè)大家庭,孩子們每天忙碌完都會(huì)回家,一起吃飯、說(shuō)笑。最大的孫子上大學(xué)了,每逢假期,我們就全家一起出門(mén)旅行,我已經(jīng)跟著他們走過(guò)不少地方。能擁有這樣的時(shí)光,與所愛(ài)的人相伴相守,我感到無(wú)比幸福與滿足。

對(duì)于未來(lái),我希望能繼續(xù)這樣簡(jiǎn)單而溫暖地生活下去,看孫子們長(zhǎng)大成人,陪家人走過(guò)更多四季風(fēng)景。每一天,都是生命的饋贈(zèng)。

專家說(shuō)

高博上海閘新醫(yī)院趙初嫻教授:

在王院長(zhǎng)的帶領(lǐng)下,我們團(tuán)隊(duì)在難治性T細(xì)胞淋巴瘤的治療領(lǐng)域持續(xù)探索,目前在本中心治療的R/R T-NHL長(zhǎng)期無(wú)病生存達(dá)到58%。

隨著醫(yī)療技術(shù)的進(jìn)步,年齡已經(jīng)不再成為異基因造血干細(xì)胞移植的限制,70歲以上體能狀態(tài)良好的患者仍然有機(jī)會(huì)通過(guò)異基因造血干細(xì)胞移植治療獲得原發(fā)病的治愈。

但是,高齡患者治療過(guò)程中仍然面臨臟器功能、體能康復(fù)等多重挑戰(zhàn),每一位患者的痊愈歸來(lái)都是對(duì)我們的莫大鼓勵(lì)。

陳伯伯燦爛的笑容,是給醫(yī)護(hù)團(tuán)隊(duì)最好的饋贈(zèng)。

專家簡(jiǎn)介


趙初嫻

高博上海閘新醫(yī)院

移植中心主任

副主任醫(yī)師,醫(yī)學(xué)博士,高博上海閘新醫(yī)院移植中心主任

上海市醫(yī)學(xué)會(huì)血液學(xué)專科分會(huì)白血病協(xié)作組委員。原上海市第一人民醫(yī)院血液科主治醫(yī)師,擁有將近20年專業(yè)血液病診治診療經(jīng)驗(yàn)。曾多次在《中華醫(yī)學(xué)雜志》、《中華血液學(xué)雜志》發(fā)表文章,并參與上海市科委重大項(xiàng)目:急性白血病精細(xì)化診斷分型和規(guī)范治療的多中心研究。

擅長(zhǎng):急慢性白血病、再生障礙性貧血等血液病的診治,造血干細(xì)胞移植后患者的管理。

內(nèi)容來(lái)源 | 高博上海閘新醫(yī)院

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