VOL 3783

　　“你多來幾個(gè)這種孩子，我這一天都不要做了。”半個(gè)月前，醫(yī)生跟她說的這句話，黃欣至今還記得。

　　那天，她帶著10歲的自閉癥兒子小飛去取耳朵里的沙子，面診時(shí)，醫(yī)生不僅顯得不耐煩，還提出了全麻取異物的方案。

　　一邊是未知的手術(shù)風(fēng)險(xiǎn)，一邊是孩子的特殊狀況，黃欣的焦慮不斷加劇。

　　幾經(jīng)輾轉(zhuǎn)，黃欣終于找到一家合適的醫(yī)院，順利為小飛完成了“手術(shù)”。

　　這段求醫(yī)路，她究竟經(jīng)歷了哪些困境？小飛又是如何完成治療的？

　　口述 | 黃欣

　　整理 | Lila

　　編輯 | Zoey_hmm

　　圖片 | 大米和小米、Pexels、AI

　　被“排斥”的面診

　　事情要從幾個(gè)月前說起。

　　那天，我?guī)е★w去了游樂場(chǎng)。沙坑是他的最愛，小飛玩得不亦樂乎。回家時(shí)，我也一直沒發(fā)現(xiàn)任何異狀。

　　幾天后，我像往常一樣給小飛掏耳朵，卻發(fā)現(xiàn)情況不對(duì)。

　　第一只耳朵掏出來的不是耳屎，而是一塊細(xì)小的石子。

　　我連忙檢查他的另一只耳朵，果然也有異物。相比第一次，小飛明顯開始抗拒，頭一個(gè)勁往后縮，小手慌忙擋在耳邊。

　　我生怕動(dòng)作太急把異物推得更深，只好暫停，心里打定主意，第二天帶他去家附近的醫(yī)院就診。

　　可萬萬沒想到，本以為只是取個(gè)小石子，沒想到回來后，我越想越覺得心里堵得慌。

　　小飛今年10歲，三歲那年被確診為自閉癥，還伴有全面發(fā)育遲緩。這意味著，他就醫(yī)、檢查中，很難像普通孩子那樣完全配合，哪怕是簡(jiǎn)單的張嘴、轉(zhuǎn)頭，對(duì)他來說都可能是一種負(fù)擔(dān)。

　　我心里清楚，換作大人掏耳朵都會(huì)本能抗拒，更何況是格外敏感的小飛。好在那天他只是往后退了退，沒有大哭大鬧，我懸著的心稍稍放下了一些。

　　可我沒想到，真正的難題還在后面。

　　接診醫(yī)生先是用工具查看小飛的耳朵，看了好一會(huì)兒，說沒看到異物。后來又安排了耳部拍片，又反復(fù)嘗試用沖洗、掏取的方式取出異物，可一次次都失敗了。

　　小飛耳朵里的異物

　　緊接著，醫(yī)生提出了全麻方案，表示只有這樣才能取出異物。可我心里滿是忐忑：孩子本身智力就有受損，我真的很擔(dān)心，全麻會(huì)對(duì)他的智力造成影響。

　　可我又擔(dān)心，異物長(zhǎng)期留在小飛耳朵里，會(huì)不會(huì)引發(fā)感染？會(huì)不會(huì)發(fā)炎？會(huì)不會(huì)發(fā)展成中耳炎？

　　比起擔(dān)憂，更讓我寒心、難以接受的，是醫(yī)生隨口說出的那句話。

　　“你多來幾個(gè)這種孩子，我這一天都不要做了。”

　　我當(dāng)時(shí)沒說什么，但事后越想心里越不是滋味。

　　最終，在朋友的建議下，我決定帶上兒子，前往離家更遠(yuǎn)的一家醫(yī)院。

　　氣體催眠

　　讓我萬萬沒想到的是，第二家醫(yī)院的就診會(huì)進(jìn)行得這么順利——第一天掛號(hào)，第二天手術(shù)，第三天復(fù)查，沒有絲毫拖沓。

　　1月4號(hào)，我?guī)е★w如約來到那家醫(yī)院。接診的程醫(yī)生，正是曾經(jīng)給小飛做過扁腺體手術(shù)的那位。

　　盡管熟悉的面孔讓我心里稍微踏實(shí)了一些，但一想到小飛對(duì)陌生環(huán)境、特殊氣味以及各類醫(yī)療操作都很敏感，我內(nèi)心還是忍不住擔(dān)憂。

　　程醫(yī)生聽完情況后，向我介紹了一個(gè)叫舒適化治療項(xiàng)目，專門針對(duì)小飛這樣難以配合的孩子。

　　醫(yī)生跟我解釋說，孩子會(huì)先吸入一種會(huì)睡覺的氣體藥物，讓孩子短暫地睡一覺，做完檢查很快就會(huì)醒過來。

　　手術(shù)安排在面診的第二天。按照醫(yī)生的操作要求，小飛需要通過類似霧化的方式吸入藥物，從而進(jìn)入催眠狀態(tài)。

　　醫(yī)院提前制定了2種應(yīng)對(duì)方案：如果孩子愿意自己戴上面罩，只需吸一兩下就能進(jìn)入睡眠；若是不配合，醫(yī)生會(huì)根據(jù)需要放好面罩，而我則在一旁引導(dǎo)、安撫他的情緒，再慢慢吸入睡覺藥物，也會(huì)很快睡著。

　　最后，在我和醫(yī)護(hù)人員的共同安撫下，小飛很快吸入藥物進(jìn)入睡眠狀態(tài)，手術(shù)順利進(jìn)行。

　　手術(shù)結(jié)束小飛被推出手術(shù)室時(shí)已完全清醒，精神頭也不錯(cuò)，還說要玩手機(jī)、玩平板。

　　程醫(yī)生特意過來告知我，取出異物時(shí)，小飛耳道內(nèi)側(cè)有輕微擦傷，出了點(diǎn)血，但聽力不會(huì)受到任何影響，而且出血也已經(jīng)及時(shí)止住了，讓我不用擔(dān)心。

　　術(shù)后，因?yàn)槎琅c口腔相連，輕微的刺激讓小飛的喉嚨短暫出現(xiàn)了一點(diǎn)不適，但好在，當(dāng)天就恢復(fù)了。

　　“無痛舒適化治療”

　　小飛此次采用的治療方式，是“無痛舒適化治療”方案的一種，由深圳市龍崗區(qū)耳鼻咽喉醫(yī)院的程超醫(yī)生面診。

　　程超介紹，“所謂舒適化治療，就是讓患者以他們舒服的方式接受治療，簡(jiǎn)單來講，就是讓提供可選擇的鎮(zhèn)靜方式。”

　　患者吸入會(huì)睡覺的氣體藥物后，會(huì)很快進(jìn)入類似睡眠狀態(tài)，對(duì)外界刺激幾乎沒有反應(yīng)。

　　醫(yī)生可趁機(jī)將細(xì)小的內(nèi)鏡伸入鼻腔或耳道，檢查或取出異物。

　　“吸入過程很簡(jiǎn)單，用面罩扣著吸就可以了。一般檢查本身只要一分鐘，連同鎮(zhèn)靜在內(nèi)，5分鐘以內(nèi)就能完成。”但若涉及異物取出，操作時(shí)間則會(huì)相對(duì)延長(zhǎng)。

　　關(guān)于氣體鎮(zhèn)靜的費(fèi)用，麻醉科的劉醫(yī)生補(bǔ)充，目前收取約230元。能醫(yī)保報(bào)銷，門診可以報(bào)大約一半，住院報(bào)銷比例更高，實(shí)際自費(fèi)并不多。待新的收費(fèi)標(biāo)準(zhǔn)出臺(tái)后，這一費(fèi)用可能上調(diào)至400多元。

　　不過，程超也指出，氣體鎮(zhèn)靜并不適用于所有檢查。

　　以CT或磁共振為例，像核磁共振這類檢查，通常在15分鐘以上，且設(shè)備運(yùn)轉(zhuǎn)時(shí)噪音較大，患兒必須全程保持靜止，更適合用藥效時(shí)間長(zhǎng)一點(diǎn)的鎮(zhèn)靜方式。

　　但靜脈鎮(zhèn)靜需要先建立留置針，對(duì)自閉癥等特殊孩子來說，這本身就是一道難關(guān)。

　　因此，在條件允許的情況下，“我們一般都選擇氣體，因?yàn)榉浅？欤瑏砹俗鐾昃妥撸矝]有太大風(fēng)險(xiǎn)。”程超說。

　　麻醉科劉醫(yī)生進(jìn)一步補(bǔ)充說，我們醫(yī)院有專門的無痛舒適化診療中心，專門解決患者在就醫(yī)診療過程中的疼痛、恐懼和不能配合的問題。

　　“我們通過專業(yè)的無痛舒適化麻醉技術(shù)，幫助患者輕松度過，正因?yàn)橛辛耸孢m化診療中心，我們醫(yī)院稱得上是‘無痛醫(yī)院’。”

　　“吸入氣體藥物只是我們其中的一種方法，我們有8大麻醉舒適化技術(shù)和給藥方法，根據(jù)患者情況提供1到2種，解決各種臨床不能順利診療的問題。”

　　例如： 打針、抽血不順利問題等、做各種檢查項(xiàng)目（影像學(xué)檢查、聽力檢查、超聲）、各種美容項(xiàng)目、各種牙齒治療（拔牙、洗牙、牙周治療、種植牙、兒童看牙等）、耳鼻喉（鼓膜穿刺、換藥、小兒內(nèi)鏡檢查、取魚刺）、眼科（麥粒腫等）等各種大小手術(shù)和診療項(xiàng)目等。

　　自閉癥孩子就診難早已不是個(gè)例，在社交媒體上，不少家長(zhǎng)都提到過孩子難以配合檢查和治療。

　　回顧這次求醫(yī)經(jīng)歷，黃欣覺得，最難的其實(shí)不是手術(shù)本身，而是找到那個(gè)“愿意接”的地方。

　　從被“勸退”到順利手術(shù)，中間隔著的，不僅是一家醫(yī)院的距離，更是一套能否真正看見特殊孩子需求的理解與安排。

　　她希望，以后再有家長(zhǎng)帶著類似的孩子走進(jìn)醫(yī)院時(shí)，得到的不是一句“你多來幾個(gè)這種孩子”，而是一句“我們有辦法”。

　　帶特殊孩子就診，你有哪些糟心或者暖心的經(jīng)歷嗎？評(píng)論區(qū)分享一下。

　　本文醫(yī)學(xué)專業(yè)內(nèi)容經(jīng)程超醫(yī)生審核，僅供科普參考，不作為診療依據(jù)。