（人民日報(bào)健康客戶端記者 徐婷婷）三月的深圳，春意漸濃。深圳書城中心城內(nèi)，國家醫(yī)保局醫(yī)藥服務(wù)管理司原司長熊先軍以攝影師的身份站在展廳中央。他走遍全國，用一臺相機(jī)記錄下100位罕見病患者的故事，將100種“看不見”的疾病，完整地呈現(xiàn)在公眾面前。

3月20日，國家醫(yī)保局醫(yī)藥服務(wù)管理司原司長熊先軍在深圳舉辦攝影展。受訪者供圖

鏡頭內(nèi)，那些無法忘記的瞬間

“我的顏值我做主”“單眼亦可看世界”“蔓延的黃色瘤無法阻擋我的生命力”“愛笑的女孩運(yùn)氣不會太差”……每一次按下快門，熊先軍都會在心里為每一張面孔留下一句屬于他們的話。他無法忘記那些眼神，也無法放下那些追問。

從2021年至今，熊先軍走遍全國記錄罕見病患者的故事。受訪者供圖

熊先軍記得那個(gè)患有杜氏肌營養(yǎng)不良的男孩。“拍攝前我查閱過資料，知道這類患者平均只能活到26歲左右。但當(dāng)他真正面對那個(gè)孩子，看到他活潑可愛、天真無邪的眼睛時(shí)，熊先軍感到無比的心痛。“為什么就開發(fā)不出有效的藥物，來挽救他們的生命？”

他也記得那個(gè)患有粘多糖病的聰明女孩，因疾病無法行走，只能靠輪椅出行，每次外出必須由母親陪伴。“我們的小區(qū)、道路等市政建設(shè)，如何能更好地考慮殘疾人的出行？”

還有那位患有天使綜合征的年輕女性，她總是微笑著看向來人，反復(fù)做著拍沙發(fā)的動作，卻無法與人有任何交流，完全依賴母親照顧。“現(xiàn)在她還有父母照顧，如果父母走了，誰還能照護(hù)她？”

熊先軍“關(guān)注-罕見病”攝影展。受訪者供圖

那位剛大學(xué)畢業(yè)的尼曼匹克患者，與母親相依為命，每年醫(yī)藥費(fèi)高達(dá)30萬元。若門診治療，醫(yī)保最多報(bào)銷6萬元，住院則可報(bào)銷21萬元，但他的病情卻不符合住院標(biāo)準(zhǔn)。“當(dāng)?shù)氐尼t(yī)保部門為什么不能針對這類罕見病出臺政策，將其納入門診特殊病種，讓他們在門診治療也能享受住院的待遇？”

熊先軍“關(guān)注-罕見病”攝影展。受訪者供圖

每一位患者背后，都有一個(gè)家庭，一段獨(dú)特的故事。熊先軍坦言，絕大多數(shù)患者往往經(jīng)歷多年輾轉(zhuǎn)才得以確診，確認(rèn)后面對的卻是無藥可治的困境。“他們沮喪過，失望過，但最終只能勇敢地直面自己的人生。”

鏡頭后，只為記錄“生而不凡”

熊先軍是中國醫(yī)療保障制度改革的親歷者，參與了中國醫(yī)保重大改革政策的制定。將不少罕見病治療藥品納入了醫(yī)保目錄的同時(shí)，也深深被罕見病患者群體所觸動。

退休后離開“談判桌”，他選擇走在鏡頭前。從2021年7月6日拍攝第一位患者開始，熊先軍的足跡至今已遍及北京、河北、山東、上海、浙江、江蘇、湖北、云南、四川等省市。

“除了患者和醫(yī)生，對絕大多數(shù)人來講，罕見病僅僅是個(gè)概念，并沒有一個(gè)具象的認(rèn)知。”熊先軍說，“我將他們拍攝并展示出來，是為了強(qiáng)化公眾對罕見病的認(rèn)知，并期待每個(gè)觀眾對他們給予更大的關(guān)注。”

在拍攝這百位罕見病患者的過程當(dāng)中，除了了解到他們的痛苦和難處，更多的是感受到他們面對疾病時(shí)坦然的態(tài)度和追求美好生活的精神。在熊先軍看來，罕見病患者和他的家庭，有和別人不一樣的生活內(nèi)容和生活節(jié)奏，但是他們從來沒有放棄過上像普通人一樣生活的信念。

熊先軍在拍攝罕見病患者，受訪者供圖

在拍攝手法上，“我用亮光突出他們美的一面，將他們的缺陷放在陰暗的光影之中，讓人們能夠看見他們的缺陷，但不突出，而是用美的一面，來體現(xiàn)他們向上的精神狀態(tài)，體現(xiàn)他們對美好生活的向往。”所以，每一次拍攝往往需要花費(fèi)大半天甚至等上一整天。

光亮所至，罕見病保障的長遠(yuǎn)之策

拍攝之外，熊先軍對每位患者的病情、治療過程也很關(guān)注，尤其關(guān)心他們的醫(yī)療開支、家庭收入與報(bào)銷情況。

拍攝之外，熊先軍在與患者家屬溝通治療過程與報(bào)銷情況，受訪者供圖

在熊先軍看來，目前我國對罕見病的保障仍處于零散政策階段，“讓他們有尊嚴(yán)地生活，我們還有不小的差距。醫(yī)療保障制度已經(jīng)建立，但對罕見病的政策還有許多方面需要完善。”

熊先軍認(rèn)為，罕見病藥品的醫(yī)保準(zhǔn)入應(yīng)遵循“先談價(jià)格、再談保障”的原則。藥品年治療費(fèi)用應(yīng)先降至30萬元以內(nèi)，再通過基本醫(yī)保、大病保險(xiǎn)、醫(yī)療救助等途徑進(jìn)行分擔(dān)。若患者仍有負(fù)擔(dān)，再通過專項(xiàng)罕見病保障機(jī)制予以支持。

熊先軍表示，醫(yī)療保障制度已進(jìn)入高質(zhì)量發(fā)展階段，也到了更加關(guān)注弱勢群體的時(shí)候。這需要從政策出發(fā)，使這部分群體在制度上得到更好保障。這不僅涉及政府投入或患者自付的二元選擇，更需要從藥品價(jià)格、供應(yīng)、審批到醫(yī)療保障的全鏈條，對罕見病患者進(jìn)行綜合性保障。

全國政協(xié)委員、對外經(jīng)濟(jì)貿(mào)易大學(xué)保險(xiǎn)學(xué)院副院長孫潔表示，多年來探討和研究發(fā)現(xiàn)，建立多方籌資、多層次支付的醫(yī)療保障機(jī)制，能有效解決罕見病高值藥的支付問題。建立罕見病專項(xiàng)保障基金是多層次醫(yī)療保障支付體系中的重要一環(huán)，目前山東青島、浙江、江蘇等多地探索和實(shí)踐建立罕見病專項(xiàng)基金，建議總結(jié)地方經(jīng)驗(yàn)，開展罕見病專項(xiàng)基金地方試點(diǎn)，推動國家級罕見病專項(xiàng)保障基金的建立。

熊先軍說，無論罕見病為這些患者定義了什么樣的生命長度，相信通過全社會的關(guān)愛和幫助，以及自身的努力，他們的人生將與普通人同樣精彩。