記者 王嘉譯 實習(xí)生 尹啟棟 陳俐穎

血友病是一種遺傳性出血性疾病，患者長期面臨反復(fù)出血帶來的身體困擾，給家庭帶來持續(xù)的照護壓力。秉承著“生命至重 公益至上”的理念，白求恩公益基金會（下文簡稱“基金會”）長期致力于血友病關(guān)愛與幫扶工作，努力構(gòu)建覆蓋診斷、治療、康復(fù)乃至生活支持的全方位公益服務(wù)體系。

“讓生命不再脆弱——科學(xué)診斷，人人可及”系列公益活動

啟動儀式

在2026年“世界血友病日”即將到來之際，由白求恩公益基金會主辦，神州細(xì)胞工程有限公司愛心支持，聯(lián)合多方發(fā)起了“讓生命不再脆弱——科學(xué)診斷，人人可及”系列公益活動。4月8日，系列公益活動啟動儀式暨首場活動在河南鄭州舉行。

白求恩公益基金會

楊楠副秘書長致辭

白求恩公益基金會楊楠副秘書長在活動中表示：“今年世界血友病日的全球主題是‘診斷，關(guān)愛的第一步’。沒有精準(zhǔn)的診斷，就沒有規(guī)范的治療和長期的管理。基于此，基金會聯(lián)合各方發(fā)起了本次系列公益活動。活動特別邀請了血液科、骨科、康復(fù)科等領(lǐng)域的權(quán)威專家，攜手媒體平臺、愛心企業(yè)，將專業(yè)的診療知識帶給患者，讓科學(xué)的診斷理念深入人心，真正實現(xiàn)‘診斷是關(guān)愛的第一步，而關(guān)愛不止于診斷’。未來，白求恩公益基金會將繼續(xù)發(fā)揮公益平臺的橋梁紐帶作用，凝聚多方力量，持續(xù)聚焦血友病的科學(xué)診斷與規(guī)范化治療，推動早診早治、規(guī)范管理的落地落實，讓每一位患者都能感受到社會的溫暖與關(guān)愛，擁有健康、有尊嚴(yán)、有質(zhì)量的生活。”

科學(xué)診斷是邁向正常生活的第一步

世界血友病日公益宣傳片

“血友病是凝血因子基因缺陷導(dǎo)致的出血性疾病，早期誤診、漏診很常見。及時精準(zhǔn)的診斷，是阻斷疾病傷害、開啟科學(xué)治療的第一步。”“曾經(jīng)因為不懂病情，不敢運動、整天待在家里，滿心迷茫，直到明確診斷，開始規(guī)范化治療。如今的我能正常工作和運動、能擁抱屬于自己的精彩生活。”“每一次精準(zhǔn)診斷，都是一次生命守護；每一份規(guī)范化治療方案，都是一次希望傳遞。關(guān)注血友病，重視早期診斷，我們與患者并肩，共筑健康防線。”……在此次活動中，臨床醫(yī)生與患者借助活動中發(fā)布的公益宣傳片，說出了最真實的感受，也反映出血友病診療的現(xiàn)狀。

《血友病治療中國指南（2025年版）》《血友病關(guān)節(jié)損傷與致殘風(fēng)險現(xiàn)狀白皮書》《中國血友病患者關(guān)節(jié)健康白皮書》及相關(guān)臨床數(shù)據(jù)顯示，中國約28.8%的血友病患者經(jīng)歷過診斷延遲，39.2%的患者治療延遲，血友病A型患者從首發(fā)出血到確診的平均時間長達(dá)8.4年，許多患者在確診前已錯過了早期治療的黃金窗口期，導(dǎo)致了不可逆的關(guān)節(jié)損傷；高達(dá)83%的成年患者正承受著各類并發(fā)癥的折磨，其中，患者關(guān)節(jié)殘疾發(fā)生率高達(dá)77.7%。這些數(shù)據(jù)表明，診斷延遲仍是當(dāng)前血友病管理中的突出問題。

廈門大學(xué)附屬中山醫(yī)院

王思力教授主題分享

盡早為患者實施科學(xué)、精準(zhǔn)的診斷迫在眉睫，它是提升血友病治療效果的前提，也是貫穿全病程管理的核心依據(jù)。廈門大學(xué)附屬中山醫(yī)院血液科王思力教授在活動中結(jié)合“科學(xué)診斷”指出：“延遲診斷、延遲治療會給血友病患者帶來嚴(yán)重危害。應(yīng)及時通過病史、臨床表現(xiàn)、初步篩查試驗、確診試驗等盡早診斷，這是改善血友病患者預(yù)后的關(guān)鍵一步。早診斷的目的在于盡早開始規(guī)范化治療，幫助患者減少出血、保護關(guān)節(jié)、避免殘疾，從‘治病救命’轉(zhuǎn)變?yōu)椤」芾怼屟巡』颊吣芘c健康人享有一樣的生活質(zhì)量。”

規(guī)范化治療是實現(xiàn)全病程管理的核心

當(dāng)前，我國血友病的治療理念正從“按需治療”逐步轉(zhuǎn)向以“關(guān)節(jié)功能保全”和“社會功能回歸”為目標(biāo)的疾病全周期管理。如果說科學(xué)診斷是實現(xiàn)上述轉(zhuǎn)變的前提，那么規(guī)范化治療就是實現(xiàn)轉(zhuǎn)變的核心，兩者結(jié)合，才能將血友病從診斷率低、治療率低、致殘率高的疾病，轉(zhuǎn)變?yōu)橐环N“可預(yù)測、可控制、患者可擁有正常生活”的慢性病。

在血友病規(guī)范化治療領(lǐng)域，2025年版《血友病治療中國指南》將沿用多年的“預(yù)防治療”更名為“規(guī)律替代治療”，強調(diào)通過規(guī)律性輸注凝血因子或非因子制劑，主動減少出血、保護關(guān)節(jié)功能，并將其確立為臨床常規(guī)治療的基石。

河南省人民醫(yī)院血液科

雷平?jīng)_教授主題分享

河南省人民醫(yī)院血液內(nèi)科雷平?jīng)_教授在活動中圍繞“規(guī)律替代治療”指出：“世界衛(wèi)生組織、世界血友病聯(lián)盟等多個權(quán)威組織都推薦在血友病治療中采用規(guī)律替代治療策略。患者可從終身規(guī)律替代治療中獲益，包括減少出血次數(shù)，預(yù)防嚴(yán)重或危及生命的出血發(fā)作；減少疼痛；減少關(guān)節(jié)出血所引起的關(guān)節(jié)腫脹、磨損、變形、損壞等問題；盡量避免關(guān)節(jié)手術(shù)；減少患者住院的時間，提高生活質(zhì)量。規(guī)律替代治療短期費用高，但長期來看可降低大量醫(yī)療成本。目前全球規(guī)律替代治療率為60%，但中國患者規(guī)律替代治療率僅為16%, 亟待提升。”

西安交通大學(xué)第二附屬醫(yī)院

李浩鵬教授主題分享

西安交通大學(xué)第二附屬醫(yī)院骨科中心李浩鵬教授結(jié)合血友病骨科治療指出：“實施骨科手術(shù)的核心目的是通過降低關(guān)節(jié)內(nèi)出血頻度、緩解關(guān)節(jié)腫脹癥狀、矯正畸形、減緩關(guān)節(jié)及其周圍軟組織病變進程等，改善與重建肢體功能。血友病骨科手術(shù)的成功已不再僅依賴骨科醫(yī)生，而是由多學(xué)科團隊共同保障，通過精準(zhǔn)的凝血因子管理來確保手術(shù)安全。術(shù)后物理治療是患者康復(fù)重要環(huán)節(jié)，規(guī)律性康復(fù)練習(xí)可能需持續(xù)數(shù)月，患者應(yīng)定期檢查，盡早發(fā)現(xiàn)和糾正問題。”

山東省血友病診療中心

程彥教授主題分享

由于血友病會伴隨患者終身，治療和護理不當(dāng)往往致殘率高，因此，患者的家庭治療護理不可或缺。山東省血友病診療中心程彥教授指出：“家庭治療護理能夠為患者提供長期健康支持。在血友病日常生活管理中，應(yīng)調(diào)整生活方式以避免遭受創(chuàng)傷；保持良好的口腔衛(wèi)生；科學(xué)接種疫苗；不做激烈運動；避免使用影響血小板功能的藥物；做好出血及治療記錄。此外，規(guī)律替代治療是預(yù)防出血最好的治療方案，患者或家屬在專業(yè)醫(yī)療團隊的培訓(xùn)和指導(dǎo)下，在家中自行完成凝血因子輸注及相關(guān)護理，不僅是醫(yī)院治療的延伸，更是實現(xiàn)全病程管理、提升生活質(zhì)量的重要環(huán)節(jié)。”

攜手同行是讓生命不再脆弱的力量

“科學(xué)診斷 人人可及”是系列公益活動的核心倡導(dǎo)。然而，從“可及”到“人人可及”，仍有很長的路要走。科學(xué)診斷能讓患者看清前路，規(guī)范化治療能讓患者重拾信心，但要讓血友病患者真正走出困境、回歸正常生活，僅靠醫(yī)療技術(shù)遠(yuǎn)遠(yuǎn)不夠，他們需要的不僅是藥物和治療，更是社會的理解、接納與支持。

此次系列公益活動的發(fā)起，正是匯聚社會各方力量，以患者需求為導(dǎo)向，通過專家科普、患者教育、醫(yī)患互動、聯(lián)合醫(yī)療機構(gòu)開展義診等多種形式，把科學(xué)的疾病管理知識送到更多患者身邊，讓“人人可及”一步步實現(xiàn)。

白求恩公益基金會

陳思憶主任介紹

白求恩公益基金會陳思憶主任介紹道：“圍繞血友病的規(guī)范化治療，我們的公益行動也在持續(xù)推進。早在兩年前，我們就發(fā)起了‘以規(guī)范，向未來’的血友病規(guī)范化診療倡議，呼吁社會各界關(guān)注規(guī)范治療對改善患者預(yù)后的重要價值，并在這一倡議下進行了多場活動，將規(guī)范治療理念融入患者日常管理與真實生活場景之中，逐步推動理念向?qū)嵺`轉(zhuǎn)化。作為今年系列活動的首站，我們將從鄭州出發(fā)，把關(guān)懷和支持逐步帶到更多城市。未來兩周，系列公益活動將在吉林長春、重慶萬州、湖南長沙等地陸續(xù)舉辦。線下活動之外，我們還將持續(xù)通過媒體平臺開展醫(yī)學(xué)科普，讓更多人了解血友病，也讓患者能夠獲取專業(yè)、科學(xué)的信息，感受到更持續(xù)、更系統(tǒng)的支持。”

神州細(xì)胞工程有限公司

王欣副總經(jīng)理發(fā)言

作為系列公益活動的支持企業(yè)，神州細(xì)胞工程有限公司王欣副總經(jīng)理表示：“神州細(xì)胞是創(chuàng)新型生物制藥公司，專注于單克隆抗體、重組蛋白、疫苗等產(chǎn)品研發(fā)。通過十幾年的努力，我們解決了國內(nèi)重組八因子的供應(yīng)問題，提升了藥物的可及性。同時，我們也時刻不忘踐行企業(yè)社會責(zé)任。在深化患者服務(wù)方面，我們攜手白求恩公益基金會，發(fā)起‘白求恩·血液健康加油站’患者公益項目，面向血友病患者，提供持續(xù)的疾病科普與管理支持；在構(gòu)建多維患者支持體系上，圍繞患者從診斷到長期管理的全流程需求，開展多維度公益項目，通過長期、系統(tǒng)性的投入，已逐步構(gòu)建覆蓋‘認(rèn)知—治療—管理’的患者支持管理體系。”

“共話血友病”圓桌討論

在此次活動中，專家學(xué)者、患者群體、愛心企業(yè)在圓桌討論中達(dá)成共識，共同呼吁：推動分級診療體系建設(shè)，通過三級診療中心聯(lián)動基層，讓患者就近轉(zhuǎn)診、快速確診，避免漏診誤診；規(guī)范治療要以規(guī)律替代治療為核心，將其融入日常管理，借助多學(xué)科協(xié)作與家庭護理，實現(xiàn)從“治病救命”到全周期健康管理的轉(zhuǎn)變。讓“人人可及”落地需多方合力，依靠公益組織搭建平臺聯(lián)動專家、企業(yè)及社會力量，通過藥品援助、患者教育、基層義診等形式，打通偏遠(yuǎn)地區(qū)與困難群體的“最后一公里”，真正讓科學(xué)診斷與規(guī)范治療惠及每一位患者。

“讓生命不再脆弱：科學(xué)診斷 人人可及”系列公益活動的航船已揚帆起航，當(dāng)社會各界攜手同行，“讓生命不再脆弱”的希望將照進每一位血友病患者的生活。