21歲的我，是一個(gè)有著20年特應(yīng)性皮炎（Atopic Dermatitis，AD）病史的“老病號(hào)”。

最近，我嘗試了一種從來沒用過的新藥。

一個(gè)瘋狂的期末月，皮炎又復(fù)發(fā)了

從出生后10個(gè)月起，瘙癢與皮疹就成了我生命的底色。

這些年來，我一直靠潤膚劑保濕加外用糖皮質(zhì)激素、鈣調(diào)神經(jīng)磷酸酶抑制劑以及口服抗炎藥、抗組胺藥等來控制病情。去皮膚科看病就跟回家一樣輕車熟路，對(duì)于常用的外用藥和口服藥也是如數(shù)家珍。

但是，反復(fù)發(fā)作的AD需要堅(jiān)持一日多次外涂和口服藥物。即使身為醫(yī)學(xué)生，我的依從性也不高，經(jīng)常是覺得癢了才會(huì)吃藥、涂藥，也沒有規(guī)律隨診。所以最近幾年，我的病情一直處于急性期、亞急性期的狀態(tài)。

2025年年初，我經(jīng)歷了一個(gè)瘋狂的期末月——每天起早貪黑地復(fù)習(xí)，精神高度緊張，加上冬季天氣干燥而我又沒有注重保濕，更沒有認(rèn)真涂藥。

不出意外，皮炎變得嚴(yán)重了。考完最后一科，我立刻去了醫(yī)院。

新藥推進(jìn)去的第一秒，我就疼得倒吸冷氣

醫(yī)生認(rèn)為我的情況已經(jīng)屬于中重度AD，推薦我使用生物制劑度普利尤單抗注射液，或者口服Janus激酶抑制劑烏帕替尼。

之后我又咨詢了另外三位醫(yī)生，得到了同樣的答復(fù)。經(jīng)過信息檢索，我決定嘗試度普利尤單抗。

新學(xué)期開學(xué)后，我來到醫(yī)院進(jìn)行第一次度普利尤單抗注射液的皮下注射，左右上臂各挨了一針。

當(dāng)時(shí)最直接的感受是，可真疼啊！平時(shí)打針抽血眼都不眨一下的我，在護(hù)士小姐姐推藥的第一秒就疼得倒吸冷氣。而且這一支藥的劑量是常見疫苗的好幾倍，我感覺一針打了很久，痛苦加倍。

度普利尤單抗注射液丨作者供圖

度普利尤單抗皮下注射前的狀態(tài)：(a)前胸 (b)上臂 (c)后背 (d,e)大腿 (f,g)小腿丨作者供圖

打完之后，除了注射處有紅點(diǎn)、左側(cè)還有點(diǎn)淤青和腫脹外，沒有什么明顯的不適。

與此同時(shí)醫(yī)生也提醒我，不可以把注射以前要求用的藥停了，需要共同使用，否則一旦停止注射病情很容易反彈。這次我不敢再不按醫(yī)囑了，開始認(rèn)真用藥。

度普利尤單抗首次注射后的上臂丨作者供圖

多達(dá)9科的期末考，皮炎也沒有復(fù)發(fā)

首次注射度普利尤單抗兩周后，皮疹開始好轉(zhuǎn)，瘙癢、滲出等癥狀也減輕了一些。這時(shí)，我按醫(yī)囑接受了第二次注射，同時(shí)減停了口服的抗組胺藥物，繼續(xù)外用藥膏和口服抗炎藥物。

度普利尤單抗第二次注射后即刻：(a)腹部 (b)后背 (c)大腿 (d)小腿丨作者供圖

之后的四個(gè)月，我一直保持著兩周注射一次度普利尤單抗的頻率，配合著其他藥物。皮疹逐漸消退。

這期間，我又經(jīng)歷了一次多達(dá)9科的期末考試，但是AD并沒有復(fù)發(fā)。皮損已經(jīng)大多愈合了，只有左上臂還留有一塊紅斑，不過皮膚上還有嚴(yán)重的色素沉著。

醫(yī)生又給我調(diào)整了用藥：加上了口服維生素E膠囊，同時(shí)將抗炎藥物的劑量減半。多數(shù)時(shí)間，我并不需要頻繁涂抹各種外用藥膏，只需要做好保濕即可。

度普利尤單抗第四次注射后：(a)上臂 (b,c)大腿 (d,e)小腿丨作者供圖

治療AD是馬拉松，而非百米沖刺

在第十次注射度普利尤單抗時(shí)，醫(yī)生綜合評(píng)估了我的情況，告訴我接下來可以三周后再來復(fù)診，這表明我的AD治療之路取得了階段性勝利。

但是，醫(yī)學(xué)從來不是魔法，AD的治療也不是一勞永逸。冬天，我迎來了八科考試。在心理高壓與干燥氣候的雙重夾擊之下，我的皮疹卷土重來。

好在，我積極地調(diào)整了心態(tài)，及時(shí)回醫(yī)院復(fù)診，癥狀又得到了控制。這次波折讓我更清醒地意識(shí)到：治療AD是一場(chǎng)馬拉松，而非百米沖刺。

《皮膚性病學(xué)》帶我回顧病情，簡(jiǎn)直像教科書一樣標(biāo)準(zhǔn)

最近的這個(gè)學(xué)期，我在《皮膚性病學(xué)》的課堂上系統(tǒng)地學(xué)習(xí)了相關(guān)知識(shí)。學(xué)到特應(yīng)性皮炎這部分內(nèi)容時(shí)，我隨之回顧了從小到大的病情發(fā)展與診療經(jīng)過，發(fā)現(xiàn)自己的病情簡(jiǎn)直像教科書上寫得一樣標(biāo)準(zhǔn)：

2歲前，我的AD主要表現(xiàn)為面頰部的瘙癢性紅斑和丘疹，搔抓后形成糜爛、滲出和結(jié)痂。

特應(yīng)性皮炎嬰兒期表現(xiàn)，可以看到面頰部的紅斑丨《皮膚性病學(xué)（第10版）》，人民衛(wèi)生出版社；《皮膚病學(xué)（第4版）》，北京大學(xué)醫(yī)學(xué)出版社

接下來，我的病情遷延發(fā)展為兒童期AD，開始在肘窩、腘窩出現(xiàn)皮損，有時(shí)也會(huì)出現(xiàn)在面部、頸部。

因?yàn)榘W，我總?cè)滩蛔∽希饾u形成了苔蘚樣變。還記得小學(xué)午休時(shí)，我因?yàn)樘W動(dòng)來動(dòng)去睡不著，被老師以為是在調(diào)皮。

特應(yīng)性皮炎兒童期表現(xiàn)，可以看到明顯的抓痕、結(jié)痂、苔蘚樣變丨《皮膚病學(xué)（第4版）》，北京大學(xué)醫(yī)學(xué)出版社

特應(yīng)性皮炎兒童期表現(xiàn)，可以看到位于腘窩的皮損丨《皮膚性病學(xué)（第10版）》，人民衛(wèi)生出版社

再之后，進(jìn)入AD的青少年與成人期，各處皮膚出現(xiàn)了局限性的苔蘚樣變，有時(shí)也有泛發(fā)性的干燥丘疹。劇烈的瘙癢甚至讓我難以入睡，搔抓導(dǎo)致出現(xiàn)了血痂、鱗屑以及色素沉著這樣繼發(fā)性的皮損。

特應(yīng)性皮炎青少年與成人期表現(xiàn)，可以看到苔蘚樣變、鱗屑和抓痕丨《皮膚病學(xué)（第4版）》，北京大學(xué)醫(yī)學(xué)出版社

等我60歲以后，或許會(huì)進(jìn)入AD的老年期，泛發(fā)嚴(yán)重的皮疹，甚至發(fā)展為紅皮病。

特應(yīng)性皮炎老年期表現(xiàn)丨《皮膚性病學(xué)（第10版）》，人民衛(wèi)生出版社

最初滿身皮疹血痂，如今終于能穿上吊帶衫自信面對(duì)鏡頭

在皮膚病領(lǐng)域，AD的發(fā)病率并不低。但與之相對(duì)的，是各處魚龍混雜的信息。對(duì)于許多沒有醫(yī)療背景知識(shí)的患者，那些所謂的“神藥”和“偏方”不僅會(huì)讓人浪費(fèi)錢財(cái)，更容易延誤病情。

我時(shí)常慶幸自己選擇了正規(guī)的醫(yī)療機(jī)構(gòu)，接受了規(guī)范、系統(tǒng)的治療。從之前“三天打魚、兩天曬網(wǎng)”的任性用藥，到如今良好的依從性，我用8個(gè)月的堅(jiān)持換來了病情的極大緩解。

未來，度普利尤單抗或許還將伴隨我很長時(shí)間，而醫(yī)保的“兜底”則讓我沒有了后顧之憂。經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)的減小，給了更多AD患者提高生活質(zhì)量的機(jī)會(huì)。給我打針的護(hù)士小姐姐也感慨，現(xiàn)在每天都有不少AD患者接受度普利尤單抗的治療，大家都在慢慢好起來。

這場(chǎng)與AD的拉鋸戰(zhàn)，我整整打了20年。從最初的滿身皮疹與血痂，到如今終于能穿上吊帶衫、自信地面對(duì)鏡頭，改變我的不僅是科技的進(jìn)步，還有那份“與身體和解”的自覺。我深知醫(yī)學(xué)的局限性，但更相信規(guī)范治療的力量。

度普利尤單抗注射液第十次皮下注射前，穿著無袖出門丨作者供圖

AD于我或許是一場(chǎng)終身的修行。但現(xiàn)在的我已經(jīng)不再害怕天黑。愿每一位被瘙癢困擾的AD病友，都能找回安穩(wěn)入睡的寧靜。

個(gè)人經(jīng)歷分享不構(gòu)成診療建議，不能取代醫(yī)生對(duì)特定患者的個(gè)體化判斷，如有就診需要請(qǐng)前往正規(guī)醫(yī)院。

作者：小黃鴨

編輯：多多、代天醫(yī)

題圖來源：《皮膚性病學(xué)（第10版）》，人民衛(wèi)生出版社

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