2021年清明節(jié)，路桂軍給自己辦了一個(gè)“葬禮”——先在遺體料理臺(tái)上體驗(yàn)了故人沐浴和儀容化妝，然后在棺材內(nèi)接受親人的告別。

這么做的原因，是為了更好地理解死亡。直到現(xiàn)在，路桂軍在每年清明節(jié)之際都會(huì)重新寫(xiě)一份遺囑，“本來(lái)是想看看有什么放不下的和要交代的，卻發(fā)現(xiàn)，每重新寫(xiě)一次，生命就重新啟動(dòng)一次”。

2026年清明節(jié)過(guò)后，在武漢舉辦的世界大健康博覽會(huì)上，經(jīng)濟(jì)觀察報(bào)記者見(jiàn)到了北京清華長(zhǎng)庚醫(yī)院疼痛科主任路桂軍。從治療疼痛到治療痛苦，路桂軍從事安寧療護(hù)工作長(zhǎng)達(dá)25年，經(jīng)歷了成千上萬(wàn)次生離死別。

在路桂軍看來(lái)，醫(yī)學(xué)層面，當(dāng)一個(gè)生命在疾病中走到盡頭，治愈成為一種奢求。退一步，放下治愈性治療，更加積極地應(yīng)對(duì)軀體不適，讓人身體舒適、心理平靜、社會(huì)關(guān)系和諧，這不是放棄，是另一種積極。

“安寧療護(hù)并非放棄治療，而是讓生命末期的患者依然安全，依然吃得下、睡得香。”他說(shuō)。

路桂軍講了一個(gè)例子：一位知名醫(yī)院的護(hù)理前輩找到他，說(shuō)希望在安寧療護(hù)病房去世，不想被自己?jiǎn)挝坏耐隆罢垓v”。這位老前輩的老伴一年前在其所在醫(yī)院去世，但在去世前的一個(gè)月里，經(jīng)歷了心跳停了按回來(lái)、呼吸停了插管子、腎臟不工作做血濾的“三死三生”，最后還是走了。前輩說(shuō)，既然醫(yī)治無(wú)效，安詳?shù)刈咭彩且环N選擇。

然而，“安詳?shù)刈摺边@樣樸素的愿望仍然面臨著文化思想、法律倫理、學(xué)科建設(shè)甚至收費(fèi)標(biāo)準(zhǔn)和評(píng)價(jià)體系在內(nèi)的諸多挑戰(zhàn)。

據(jù)路桂軍介紹，2024年，中國(guó)死亡人口是1093萬(wàn)，其中因突發(fā)意外或自然災(zāi)害的死亡人數(shù)在200萬(wàn)—300萬(wàn)之間，因慢性病離世人口超過(guò)800萬(wàn)，但只有60萬(wàn)有機(jī)會(huì)接觸到安寧療護(hù)。

路桂軍說(shuō)，如果現(xiàn)在不做，當(dāng)我們自己走向那個(gè)階段時(shí)就是不得善終。在社會(huì)文明進(jìn)步中，安寧療護(hù)的發(fā)展是刻不容緩的一件事。

2025年，國(guó)家衛(wèi)健委發(fā)布《安寧療護(hù)實(shí)踐指南（2025年版）》，進(jìn)一步規(guī)范癥狀控制、舒適照護(hù)與人文關(guān)懷流程。“十五五”規(guī)劃綱要明確提出擴(kuò)大康復(fù)護(hù)理、安寧療護(hù)服務(wù)供給，為行業(yè)發(fā)展提供頂層支撐。在路桂軍看來(lái)，這意味著安寧療護(hù)的春天到了。

【對(duì)話】

經(jīng)濟(jì)觀察報(bào)：面對(duì)“生老病死”人生四苦，人們往往只愿意談生，對(duì)死亡避之不及。見(jiàn)了這么多生離死別，你對(duì)死亡的認(rèn)識(shí)是怎么樣的，為什么要給自己辦一次葬禮？

路桂軍：死亡只是身體和生命的一部分，并無(wú)特殊之處。越是回避，越是害怕；只有直面死亡，才能了解其含義，從而變得坦然。

2021年我曾經(jīng)辦過(guò)一次生前葬，當(dāng)時(shí)這樣做是因?yàn)槲易霭矊幆熥o(hù)時(shí)遇到很多問(wèn)題。例如，如何更接近患者。在工作中，患者會(huì)說(shuō)，你沒(méi)有死亡經(jīng)驗(yàn)，很多道理其實(shí)是隔岸觀火、隔靴搔癢。此外，我發(fā)現(xiàn)中國(guó)安寧療護(hù)的土壤、生死教育與臨床醫(yī)生沒(méi)有進(jìn)行很好的對(duì)接，天天談生死的人，不見(jiàn)生死，不能更好地理解死亡。

在工作中，我會(huì)發(fā)現(xiàn)，死亡可以簡(jiǎn)化生命的程序。人生本來(lái)就是一個(gè)矛盾體，當(dāng)死亡迫近的時(shí)候，這些矛盾會(huì)變得日益突出且尖銳，但是死亡可以把矛盾簡(jiǎn)化。最近，我們收納了一位32歲患上頜囊腺癌的姑娘。她感慨道，過(guò)去自己之所以糾結(jié)和偏執(zhí)，是因?yàn)檫€有時(shí)間糾結(jié)，現(xiàn)在沒(méi)有時(shí)間了，也就全部放下了。

我們?cè)谏淖詈髸r(shí)光會(huì)讀到遺憾，但更多的是生命的包容和和解，也只有接納自己，生命才能圓融。

經(jīng)濟(jì)觀察報(bào)：病房里瀕危的病人臨終前想得最多的是什么，安寧療護(hù)可以為他們帶來(lái)什么？

路桂軍：關(guān)于病人選擇安寧療護(hù)的想法，我非常喜歡一位患者對(duì)安寧療護(hù)的理解。他是一位知識(shí)分子，當(dāng)時(shí)我問(wèn)最后選擇安寧療護(hù)的原因，他說(shuō)，我要把哀傷留在一個(gè)家人不常來(lái)的地方，我走后家里人還要繼續(xù)過(guò)日子。

這就是安寧療護(hù)。有人怕疼——那我們就用藥，讓人身體舒適；有人怕再也見(jiàn)不到親人——那我們就告訴他現(xiàn)在與親人好好相處，把愛(ài)釋放出來(lái)；有人還有心愿未了——那我們就幫忙安排。最怕的是，從來(lái)沒(méi)有人跟他談過(guò)死亡，死亡突然就來(lái)了。

在我們科室的病房里，不僅有醫(yī)生和護(hù)士，還有個(gè)案管理師、心理治療師、醫(yī)務(wù)社工、民俗專(zhuān)家、志愿者、臨床營(yíng)養(yǎng)師、臨床藥師等人員，在身體、心靈、社會(huì)關(guān)系和信仰等四個(gè)方面對(duì)患者進(jìn)行照護(hù)。

經(jīng)濟(jì)觀察報(bào)：在治療過(guò)程中，安寧療護(hù)與常態(tài)醫(yī)療的區(qū)別是什么？

路桂軍：安寧療護(hù)和常態(tài)醫(yī)療有很多區(qū)別。常態(tài)醫(yī)療是拯救生命，在一線治療中要全力以赴；安寧療護(hù)是善終，讓病人最后無(wú)痛苦、有尊嚴(yán)、安詳?shù)仉x去。在臨床操作層面，常態(tài)醫(yī)療更多的是依靠醫(yī)學(xué)技術(shù)，找一個(gè)好的手術(shù)方法、好的藥物進(jìn)行治療，而安寧療護(hù)主要是人文關(guān)懷。常態(tài)醫(yī)療對(duì)于疾病治療是分科室，收治的是患者，療愈的是受損的器官；安寧療護(hù)收治的雖然也是患者，但療愈的是整個(gè)家庭，因?yàn)槲覀円矔?huì)關(guān)注患者家人的哀傷。此外，在一些醫(yī)院，病人去世后要進(jìn)行死亡討論，探究病因，但安寧療護(hù)研究的是生命的質(zhì)量，我們關(guān)注這個(gè)病人走到了生命盡頭時(shí)身體是否痛苦、心靈是否平安、關(guān)系是否和諧。

經(jīng)濟(jì)觀察報(bào)：目前，安寧療護(hù)的市場(chǎng)供需情況是什么樣的？有哪些醫(yī)院會(huì)配備安寧療護(hù)科室？

路桂軍：從需求端來(lái)看，隨著物質(zhì)生活水平的提高，人們對(duì)善終需求越來(lái)越大，特別是一些有著良好生死觀念的人，但并不是所有人都知道在生命瀕臨消逝的時(shí)候會(huì)有安寧療護(hù)選項(xiàng)。

從供給端看，與需求有著較為明顯的錯(cuò)配——三級(jí)以上醫(yī)院的安寧療護(hù)病房，民眾信任度高，床位供不應(yīng)求；社區(qū)和基層醫(yī)院安寧療護(hù)病房床位空置率比較高。此外，一些民營(yíng)醫(yī)院因?yàn)榻?jīng)營(yíng)自主權(quán)比較高，也可以很好地滿足人們對(duì)安寧療護(hù)的需求。

安寧療護(hù)是個(gè)不賺錢(qián)的科室，還需要大量的人力，可以說(shuō)“一個(gè)不賺錢(qián)的科室，全靠有溫度的院長(zhǎng)”。

經(jīng)濟(jì)觀察報(bào)：安寧療護(hù)在中國(guó)的發(fā)展之路仍然任重而道遠(yuǎn)，原因有哪些？

路桂軍：2025年，中國(guó)死亡人口為1131萬(wàn)人，如果每一個(gè)人有4個(gè)直系親屬，一年有4000萬(wàn)人經(jīng)歷喪親之痛；如果每個(gè)人有10個(gè)好朋友的話，一年有1億人經(jīng)歷喪友之痛。安寧療護(hù)是一件值得全民關(guān)注的事。

要推動(dòng)安寧療護(hù)事業(yè)的發(fā)展，首先要把生死話題打開(kāi)。中國(guó)人不是不怕死，而是太怕了。人們關(guān)于死亡的話題永遠(yuǎn)在第三人稱(chēng)。腫瘤病人也通常不清楚自己的病情，現(xiàn)實(shí)中更多的是被告知“回家休養(yǎng)幾天就好了”。如果連談都不談，連想都不敢想，安寧療護(hù)怎么可能有機(jī)會(huì)？

其次，要健全法律制度。目前，我們還沒(méi)有《醫(yī)療自主權(quán)利法》，深圳有一個(gè)“生前預(yù)囑”，但是是地方性法規(guī)。選擇安寧療護(hù)需要法律制度的托底。一位臨終患者在生命的最后時(shí)光，住進(jìn)了病房并要求不插管，但患者兒子不同意，醫(yī)生擔(dān)心后續(xù)有麻煩，是不敢聽(tīng)患者意見(jiàn)的。

再者，安寧療護(hù)目前沒(méi)有相應(yīng)的收費(fèi)標(biāo)準(zhǔn)。安寧療護(hù)是用科技加人文的手段讓生命最后的旅程身心舒適，但人文部分沒(méi)有收費(fèi)標(biāo)準(zhǔn)，我們做了很多有愛(ài)心的事，但是得不到合理的回應(yīng)和尊重。

最后，學(xué)科建設(shè)和評(píng)價(jià)體系方面也制約著安寧療護(hù)的發(fā)展。我們希望在大學(xué)有緩和醫(yī)學(xué)學(xué)科，在臨床有安寧療護(hù)的病房，這樣才能保證醫(yī)護(hù)人員有上升的途徑。在安寧療護(hù)病房，它的治愈率是零，病死率是百分之百，床位周轉(zhuǎn)率特別差，在現(xiàn)有的醫(yī)院評(píng)價(jià)體系里是扣分項(xiàng)。

（作者 姜鑫）

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姜鑫

金融市場(chǎng)新聞中心資深記者，關(guān)注保險(xiǎn)行業(yè)、證券、新三板、上市公司相關(guān)領(lǐng)域，擅長(zhǎng)深度報(bào)道、人物報(bào)道。