天津
作者：Tony
你有沒有過這樣的經(jīng)歷？
基因檢測報告拿到手，醫(yī)生說：“檢測到了一個比較少見的靶點。”一串英文和數(shù)字，看得人心里發(fā)慌。大家第一反應(yīng)不是因為檢測到靶點而高興，恰是緊張：這個靶點罕見，是不是說明更難治？網(wǎng)上資料這么少，是不是醫(yī)生經(jīng)驗也少？別人群里都在聊 EGFR，我這個是不是“少數(shù)派”？到底有沒有藥？應(yīng)該怎么選？以后耐藥了還有沒有辦法？
其實，是“罕見”這個詞，容易嚇到人。
但在肺癌治療里，罕見靶點并不等于沒有希望，更不等于沒有方向。
所謂“罕見”，更多是醫(yī)學(xué)統(tǒng)計上的說法，意思是在所有肺癌患者中占比相對較低。比如 ROS1、RET、KRAS、HER2等靶點，單獨看檢出率可能不高，但我國每年新發(fā)肺癌患者數(shù)量龐大，即使是 1%–3% 的比例，背后也是真真切切的一大群患者。
換句話說：你不是一個人在面對這個靶點。只是過去，它們被看見得不夠多、被討論得不夠多。更重要的是，肺癌治療已經(jīng)進入精準治療時代。過去，很多罕見靶點患者可能面臨“查出來了，但不知道怎么治”的困境；而現(xiàn)在，隨著基因檢測技術(shù)進步和靶向藥物不斷發(fā)展，越來越多罕見靶點已經(jīng)有了更清晰的治療路徑。
對罕見靶點患者來說，最關(guān)鍵的不是被“罕見”兩個字嚇住，而是要弄清楚幾件事：
- 第一， 靶點有沒有查準？RET、ROS1 常常是“融合”，檢測方式不合適，就可能漏掉。
- 第二， 報告到底怎么看？突變、融合、豐度……這些詞到底哪些重要，哪些不該自己過度解讀？
- 第三， 治療怎么選？不同靶點的治療思路并不一樣，不能簡單套用別人的經(jīng)驗。
- 第四， 耐藥后怎么辦？靶向治療不是“一用到底不用管”，復(fù)查、再檢測、局部治療、換藥策略，都需要提前有概念。
為了解答這些問題，與癌共舞論壇特別邀請到了廣州醫(yī)科大學(xué)附屬第一醫(yī)院林心情教授，于5月15日（星期五）晚19點開展專題科普直播。同時，深受病友們信賴的包大包版主將擔(dān)任主持人，共同引領(lǐng)大家“看見罕見”——讓每一個靶點都值得被看見，每一位罕見突變的患者都不再孤單。
主講嘉賓介紹
林心情教授
主任醫(yī)師，博士，碩士研究生導(dǎo)師
- 廣州呼吸健康研究院
- 第二屆廣東實力中青年醫(yī)生
- 第九屆羊城好醫(yī)生
- 云南肺結(jié)節(jié)診療技術(shù)創(chuàng)新聯(lián)盟顧問
- 廣州抗癌協(xié)會腫瘤微環(huán)境專委會副主委
- 廣東省腫瘤康復(fù)學(xué)會肺腫瘤專業(yè)委員會副主委
- 廣東省精準醫(yī)學(xué)應(yīng)用學(xué)會肺癌分會副主委兼秘書長
- 廣東省老年健康服務(wù)研究會腫瘤中西醫(yī)整合治療專委會副主委
- 廣東省肺栓塞和深靜脈血栓防治聯(lián)盟臨床專家委員會副主委
- 廣東省醫(yī)師協(xié)會腫瘤重癥專業(yè)委員會委員兼秘書
- 中國呼吸病學(xué)會肺癌協(xié)作組青年委員
- 中國肺癌防治聯(lián)盟青年委員
- 中國呼吸腫瘤協(xié)作組青年委員會委員
- 廣東省醫(yī)療行業(yè)協(xié)會肺部管理分會常委
- 廣州抗癌協(xié)會肺癌專業(yè)委員會常委
- 國家微創(chuàng)腫瘤微創(chuàng)治療產(chǎn)業(yè)技術(shù)創(chuàng)新戰(zhàn)略聯(lián)盟肺結(jié)節(jié)專業(yè)委員會委員
主持人介紹
包大包版主
與癌共舞論壇
- 福建省關(guān)癌有家恤病基金會 秘書長
- 與癌共舞論壇肺部分區(qū)版主
- 中國抗癌協(xié)會海峽交流委員會 辦公室副主任
- 《中國腫瘤患者膳食營養(yǎng)建議》編委
- 《CSCO NSCLC患者指南》編委
- 《肺要知道》肺癌科普書籍 主編
- 腫瘤相關(guān)知識科普文章50+篇，閱讀量500W+
- 腫瘤相關(guān)科普直播100+場，觀看人次30W+
- 公益服務(wù)時長7年+，服務(wù)人次超10W人
- 肺癌患者家屬，陪伴母親抗癌七年，在陪伴母親抗癌的道路上積攢了豐富的學(xué)習(xí)與經(jīng)驗分享。
2026年5月15日 19:00-20:00
直播主題
「看見罕見」——“肺”躍小靶點 聆聽好“心情”
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