北京
這種“罕見又兇險(xiǎn)”的癌癥，中醫(yī)能做什么？我們正在尋找答案
NUT（中線）癌——你可能從未聽說(shuō)過(guò)這個(gè)名字
但它一旦出現(xiàn)，往往來(lái)勢(shì)洶洶，好發(fā)于年輕人
手術(shù)、化療效果有限，靶向治療仍在探索中
中醫(yī)能不能幫上忙？
我們團(tuán)隊(duì)正在開展國(guó)內(nèi)首個(gè)NUT癌中醫(yī)證候調(diào)查
希望能為患者多打開一扇門
一、什么是NUT癌？為什么它那么棘手？
NUT癌，全稱是NUTM1基因重排相關(guān)癌，是一種非常罕見的惡性腫瘤。它發(fā)病急、進(jìn)展快、預(yù)后差，常見于頭頸部、肺部，尤其容易盯上年輕人。
目前，西醫(yī)的主要治療方式是手術(shù)、化療、放療?？茖W(xué)家們也在嘗試靶向治療（比如BET抑制劑）和免疫治療，但這些方法還在臨床試驗(yàn)階段，尚未成為標(biāo)準(zhǔn)方案。
效果如何？
中國(guó)NUT癌診療現(xiàn)狀白皮書顯示NUT癌患者的數(shù)據(jù)（只接受了常規(guī)西醫(yī)治療，未用中藥）一線治療后，平均無(wú)進(jìn)展生存期（從治療到疾病進(jìn)展的時(shí)間）和平均總生存期（從治療到死亡或最后一次隨訪的時(shí)間）非常有限。
簡(jiǎn)單說(shuō)：NUT癌病情跑得快，武器還不夠多。
二、中醫(yī)藥，能在NUT癌治療中發(fā)揮作用嗎？
在其他胸部腫瘤（比如非小細(xì)胞肺癌）的治療中，中醫(yī)藥已經(jīng)被證實(shí)可以：
減輕治療副作用（惡心、嘔吐、手腳麻木等，改善乏力、食欲差、失眠等）
提高生活質(zhì)量，幫助患者更好地完成治療
在某些情況下，延長(zhǎng)帶瘤生存時(shí)間
那在NUT癌中呢？目前尚無(wú)專門的中醫(yī)研究——這也是我們啟動(dòng)這次調(diào)查的原因。
三、為什么中醫(yī)可能對(duì)NUT癌患者有幫助？
中醫(yī)講究“整體觀念”——不只是盯著腫瘤本身，更關(guān)注整個(gè)人體狀態(tài)。
中醫(yī)認(rèn)為，腫瘤的發(fā)生與正氣虧虛、邪毒內(nèi)結(jié)、情志不暢密切相關(guān)。通過(guò)辨證論治（根據(jù)每個(gè)人的體質(zhì)和癥狀開方），中醫(yī)可以做到：
扶正氣：調(diào)理臟腑功能，恢復(fù)氣血陰陽(yáng)平衡
祛邪毒：化痰、活血、清熱解毒
調(diào)情志：疏肝解郁，改善心理狀態(tài)
這就像打仗時(shí)，既要打擊敵人（腫瘤），也要加固城墻、養(yǎng)好士兵（提高自身免疫力）。
四、NUT癌中醫(yī)證候調(diào)查：一次從“零”開始的探索
目前，關(guān)于NUT癌的中醫(yī)研究幾乎是一片空白：
? 沒(méi)有中醫(yī)辨證分型標(biāo)準(zhǔn)
? 沒(méi)有中醫(yī)治療方案共識(shí)
? 沒(méi)有中西醫(yī)結(jié)合治療的循證依據(jù)
我們的目標(biāo)，就是填補(bǔ)這個(gè)空白。
通過(guò)這次全國(guó)性問(wèn)卷調(diào)查，我們希望：
找出NUT癌患者最常見的中醫(yī)證型
了解不同部位（頭頸/胸部）、不同階段（初治/復(fù)發(fā)/轉(zhuǎn)移）的證候差異
建立“疾病—證型—治法”的對(duì)應(yīng)關(guān)系，為以后制定中醫(yī)診療指南打下基礎(chǔ)
簡(jiǎn)單說(shuō)：先搞清楚患者的特點(diǎn)，才能更有針對(duì)性地開方用藥。
五、為什么需要你的參與？
每一個(gè)NUT癌患者，都是我們最寶貴的研究對(duì)象。
你的癥狀、舌苔、脈象、體質(zhì)——這些信息匯聚起來(lái)，就能總結(jié)出規(guī)律
你的治療經(jīng)歷、療效反饋——能幫助我們優(yōu)化方案
只有通過(guò)真實(shí)世界的大數(shù)據(jù)，才能實(shí)現(xiàn)真正的個(gè)體化治療
你不是一個(gè)人在戰(zhàn)斗
你的每一次參與，都可能幫助下一個(gè)NUT癌患者
六、如何參與？
我們正在開展 “NUT癌中醫(yī)癥候情況調(diào)查” ，如果你或你的家人、朋友是NUT癌患者，歡迎聯(lián)系我們。
https://v.wjx.cn/vm/wdY1JnG.aspx
調(diào)查內(nèi)容：
主要包含中醫(yī)四診信息（癥狀、舌象、脈象等）、治療經(jīng)歷、生活質(zhì)量評(píng)估等。
時(shí)間：
大約10–15分鐘即可完成。
NUT癌罕見、兇險(xiǎn)，但醫(yī)學(xué)的進(jìn)步，從來(lái)都是從一小群人的堅(jiān)持和探索開始的。
中醫(yī)藥是一種充滿智慧的古老醫(yī)學(xué)，它能不能在現(xiàn)代罕見腫瘤治療中煥發(fā)新生？
我們?cè)敢庠囈辉嚒?/p>
也請(qǐng)你，幫我們轉(zhuǎn)給需要的人。
關(guān)注我們（中國(guó)NUT癌研究協(xié)作組）
讓我們一起，為罕見病患者點(diǎn)亮更多希望。
中國(guó)NUT癌研究探索之路
中國(guó)NUT癌研究探索之路
一：精準(zhǔn)治療策略革新，確立一線二線治療標(biāo)準(zhǔn)
二：規(guī)范早中期診療，革新早診策略
三：構(gòu)建一體化研究體系，探索新型治療策略
一、推動(dòng)NUT癌臨床與轉(zhuǎn)化研究 已取得的核心成果
成果領(lǐng)域
具體內(nèi)容
國(guó)際指南發(fā)布
2026年1月，ChARN牽頭聯(lián)合全球17個(gè)國(guó)家、141家機(jī)構(gòu)、174位專家，在《The Innovation》（影響因子25.7，中科院1區(qū)TOP）發(fā)表全球首部《國(guó)際NUT癌診斷與治療指南》
指南影響力
該指南作為《The Innovation》2026年首期封面文章發(fā)表，代表了國(guó)際學(xué)術(shù)界對(duì)本成果的高度認(rèn)可
數(shù)據(jù)整合
系統(tǒng)整合了2000—2024年全球真實(shí)世界病例數(shù)據(jù)與最新研究成果
未來(lái)規(guī)劃方向
根據(jù)指南共識(shí)，未來(lái)研究方向包括：
提高診斷效率：優(yōu)化階梯式分子診斷路徑
探索新治療策略：高選擇性BET抑制劑、BET抑制劑聯(lián)合方案、PROTAC技術(shù)等
籃式試驗(yàn)設(shè)計(jì)：推薦針對(duì)NUTM1基因融合患者的籃式試驗(yàn)作為研究路徑
ChARN牽頭制定的國(guó)際指南已明確以下規(guī)范：
規(guī)范領(lǐng)域
核心內(nèi)容
診斷路徑
明確階梯式分子診斷路徑，推薦NUT IHC作為初始篩查手段
治療策略
涵蓋手術(shù)、放療、化療、靶向治療、免疫治療的個(gè)體化聯(lián)合方案
全流程管理
涵蓋流行病學(xué)、發(fā)病機(jī)制、診斷流程、治療策略、毒性管理、姑息治療及預(yù)后隨訪
關(guān)鍵臨床共識(shí)
現(xiàn)有化療方案和BET抑制劑單藥療效有限
晚期患者應(yīng)優(yōu)先考慮參與前瞻性臨床試驗(yàn)的聯(lián)合方案
ChARN在指南中明確強(qiáng)調(diào)多學(xué)科團(tuán)隊(duì)協(xié)作在NUT癌治療中的重要性。指南編寫團(tuán)隊(duì)本身就體現(xiàn)了MDT模式：
參與學(xué)科
具體構(gòu)成
學(xué)科覆蓋
腫瘤內(nèi)科、放療科、病理學(xué)、影像科、外科等
機(jī)構(gòu)來(lái)源
全球112家頂尖機(jī)構(gòu)，140余位專家（指南編寫團(tuán)隊(duì)）
國(guó)內(nèi)MDT實(shí)踐
中國(guó)胸部腫瘤大會(huì)診已將NUT癌納入MDT討論病例
2026年1月第36場(chǎng)大會(huì)上，廣東省人民醫(yī)院分享了IV期NUT癌綜合治療的MDT經(jīng)驗(yàn)
合作層面
合作伙伴
國(guó)際組織
國(guó)際肺癌研究協(xié)會(huì)（IASLC）罕見腫瘤專委會(huì)
國(guó)際數(shù)據(jù)庫(kù)
國(guó)際NUT癌注冊(cè)中心（NMC Registry）
全球?qū)＜?/strong>
17個(gè)國(guó)家、141個(gè)單位、174位專家
國(guó)內(nèi)機(jī)構(gòu)
中國(guó)科學(xué)院杭州醫(yī)學(xué)研究所、浙江省腫瘤醫(yī)院、上海交通大學(xué)附屬胸科醫(yī)院、同濟(jì)大學(xué)附屬肺科醫(yī)院、北京大學(xué)腫瘤醫(yī)院、南京大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬金陵醫(yī)院、南京大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬鼓樓醫(yī)院、南京中醫(yī)藥大學(xué)附屬醫(yī)院、中國(guó)藥科大學(xué)附屬天印山醫(yī)院、暨南大學(xué)附屬第一醫(yī)院、廣東省人民醫(yī)院暨南大學(xué)附屬醫(yī)院、貴州省人民醫(yī)院、新鄉(xiāng)醫(yī)學(xué)院第一附屬醫(yī)院、中山大學(xué)腫瘤防治中心等
學(xué)術(shù)產(chǎn)出
指南發(fā)表于《The Innovation》，該刊與《Nature》《Science》共享高端學(xué)術(shù)市場(chǎng)定位
指南作為封面文章發(fā)表，彰顯中國(guó)在罕見腫瘤領(lǐng)域的國(guó)際引領(lǐng)地位
中國(guó)NUT癌診療現(xiàn)狀白皮書的發(fā)布
而且指南的發(fā)布本身具有重要的患者教育價(jià)值：
為患者及家屬提供了權(quán)威、可及的診療信息參考
有助于提升臨床醫(yī)生對(duì)NUT癌的認(rèn)知，間接改善患者就醫(yī)體驗(yàn)
患者手冊(cè)/科普材料的編寫與分發(fā)
患者社群建設(shè)與互助支持
醫(yī)保政策倡導(dǎo)與罕見病用藥保障
現(xiàn)有數(shù)據(jù)基礎(chǔ)
ChARN在制定指南時(shí)已系統(tǒng)整合了2000—2024年全球真實(shí)世界病例數(shù)據(jù)。這為專病數(shù)據(jù)庫(kù)建設(shè)奠定了數(shù)據(jù)基礎(chǔ)。
未來(lái)建設(shè)方向
根據(jù)指南共識(shí)和研究建議，數(shù)據(jù)庫(kù)建設(shè)可能包括：
多中心病例登記：系統(tǒng)收錄國(guó)內(nèi)NUT癌確診病例的臨床、病理、分子及隨訪數(shù)據(jù)
NUTM1融合變異譜：建立中國(guó)人群NUTM1融合基因變異數(shù)據(jù)庫(kù)
治療結(jié)局追蹤：系統(tǒng)記錄不同治療方案的療效與安全性數(shù)據(jù)
與國(guó)際注冊(cè)中心對(duì)接：與NMC Registry實(shí)現(xiàn)數(shù)據(jù)共享與協(xié)作
規(guī)劃方向
進(jìn)展?fàn)顟B(tài)
核心成果/標(biāo)志性事件
一、臨床與轉(zhuǎn)化研究
? 已取得里程碑成果
全球首部NUT癌國(guó)際指南（2026.01，《The Innovation》封面）
二、診療路徑與規(guī)范
? 已建立
階梯式分子診斷+個(gè)體化聯(lián)合治療方案
三、MDT協(xié)作模式
? 已推廣
指南明確MDT重要性，國(guó)內(nèi)MDT病例討論已開展
四、國(guó)內(nèi)外合作平臺(tái)
? 已搭建
覆蓋17國(guó)/141機(jī)構(gòu)/174專家，聯(lián)合IASLC、NMC Registry
五、患者教育與社會(huì)支持
? 已明確
中國(guó)NUT癌診療現(xiàn)狀白皮書的發(fā)布， 指南間接發(fā)揮教育作用
六、專病數(shù)據(jù)庫(kù)
? 基礎(chǔ)已具備
已整合2000-2024年全球數(shù)據(jù)，系統(tǒng)建設(shè)待推進(jìn)
中國(guó)NUT癌研究協(xié)作組整體規(guī)劃
中國(guó)NUT癌研究協(xié)作組整體規(guī)劃
一：大力推動(dòng)NUT癌臨床與轉(zhuǎn)化研究
二：優(yōu)化NUT癌診療路徑與規(guī)范
三：推廣NUT癌多學(xué)科協(xié)作模式
四：搭建NUT癌國(guó)內(nèi)外合作與學(xué)術(shù)交流平臺(tái)
五：構(gòu)建NUT癌患者教育與社會(huì)支持體系
六：構(gòu)建NUT癌專病數(shù)據(jù)庫(kù)
一、精準(zhǔn)治療策略革新：確立一線二線治療標(biāo)準(zhǔn) 當(dāng)前現(xiàn)狀：標(biāo)準(zhǔn)尚未完全建立
NUT癌作為一種由NUTM1基因融合驅(qū)動(dòng)的罕見高度惡性腫瘤，長(zhǎng)期以來(lái)缺乏統(tǒng)一的治療標(biāo)準(zhǔn)?，F(xiàn)有化療方案和BET抑制劑單藥療效有限，患者中位生存期僅為6.5至10.6個(gè)月。
已取得的突破：全球首部國(guó)際指南發(fā)布
2026年1月，中國(guó)NUT癌研究協(xié)作組（ChARN）牽頭聯(lián)合全球17個(gè)國(guó)家、112家機(jī)構(gòu)的140余位專家，在國(guó)際頂尖期刊《The Innovation》（影響因子25.7，中科院1區(qū)TOP）發(fā)布了全球首部《國(guó)際NUT癌診斷與治療指南》，并作為2026年首期封面文章發(fā)表。
該指南明確了：
階梯式分子診斷路徑：推薦NUT免疫組化（IHC）作為初始篩查手段
個(gè)體化聯(lián)合治療方案：涵蓋手術(shù)、放療、化療、靶向治療、免疫治療的個(gè)體化聯(lián)合方案
治療定位：晚期患者應(yīng)優(yōu)先考慮參與前瞻性臨床試驗(yàn)的聯(lián)合方案
研究建議探索新型治療策略，包括：高選擇性BET抑制劑、BET抑制劑聯(lián)合方案、PROTAC技術(shù)，并推薦針對(duì)NUTM1基因融合患者的籃式試驗(yàn)作為研究路徑。
二、規(guī)范早中期診療：革新早診策略 早診策略革新
指南系統(tǒng)整合了2000—2024年全球真實(shí)世界病例數(shù)據(jù)，明確了以下早診路徑：
診斷層次
推薦策略
初始篩查
NUT IHC免疫組化——推薦用于所有表現(xiàn)出低分化表型的惡性腫瘤
確診手段
分子檢測(cè)確認(rèn)NUTM1基因融合（BRD4:NUTM1約占70%）
多學(xué)科協(xié)作
指南強(qiáng)調(diào)MDT在NUT癌診療中的重要性
國(guó)內(nèi)實(shí)踐平臺(tái)建設(shè) 2025年1月5日中國(guó)NUT癌研究協(xié)作組（Chinese Alliance of Research for NUT carcinoma, ChARN）在第三屆鐘山肺癌論壇上成立。 三、構(gòu)建一體化研究體系：探索新型治療策略 研究體系架構(gòu)
ChARN已構(gòu)建覆蓋全球的協(xié)作網(wǎng)絡(luò)：
合作范圍：17個(gè)國(guó)家、112家頂尖機(jī)構(gòu)、140余位權(quán)威專家
學(xué)科覆蓋：腫瘤內(nèi)科、放療科、病理學(xué)、影像科、外科等
國(guó)際對(duì)接：與國(guó)際NUT癌注冊(cè)中心（NMC Registry）合作
根據(jù)指南共識(shí)，未來(lái)重點(diǎn)研究方向包括：
靶向治療深化：高選擇性BET抑制劑的開發(fā)與優(yōu)化
聯(lián)合治療方案：BET抑制劑與化療、CDK4/6抑制劑的聯(lián)合應(yīng)用（如ZEN-3694+阿貝西利方案）
新技術(shù)應(yīng)用：PROTAC蛋白降解技術(shù)
臨床試驗(yàn)策略：推薦籃式試驗(yàn)設(shè)計(jì)作為NUTM1基因融合患者的研究路徑
2026年1月第36場(chǎng)“中國(guó)胸部腫瘤大會(huì)診”上，廣東省人民醫(yī)院分享了IV期NUT癌綜合治療的MDT經(jīng)驗(yàn)，與會(huì)專家就NUT癌的病理診斷、系統(tǒng)治療、局部干預(yù)手段選擇等進(jìn)行了深度研討。
總結(jié)：三大方向進(jìn)展概覽
探索方向
核心進(jìn)展
關(guān)鍵平臺(tái)/成果
精準(zhǔn)治療策略革新
全球首部NUT癌國(guó)際指南發(fā)布，明確階梯式診斷與個(gè)體化治療
《The Innovation》2026首期封面文章
早中期診療規(guī)范
確立NUT IHC初始篩查策略，MDT協(xié)作模式推廣
中國(guó)NUT癌研究協(xié)作組成立
一體化研究體系
全球112家機(jī)構(gòu)協(xié)作網(wǎng)絡(luò)，探索BETi聯(lián)合方案、PROTAC等新策略
ChARN牽頭，與NMC Registry對(duì)接
開天辟地：NUT癌臨床診療國(guó)際指南的創(chuàng)世之光
——封面藝術(shù)中的科學(xué)與寓言
本期封面以中國(guó)上古神話“盤天辟地”為敘事藍(lán)本，藝術(shù)化地呈現(xiàn)全球首部《NUT癌臨床診療國(guó)際指南》的正式發(fā)布。NUT癌，作為一種罕見且高度侵襲性的惡性腫瘤，長(zhǎng)久以來(lái)深陷診斷困難與治療策略不統(tǒng)一的“醫(yī)學(xué)混沌”。本指南的問(wèn)世，恰如一道破曉之光，首次系統(tǒng)性地廓清了圍繞這一疾病的迷霧。
畫面中央，盤古揮動(dòng)神斧，以天地初開之勢(shì)劈向?qū)訋n之間一顆形似“堅(jiān)果”的龐然球體——這正是NUT癌的視覺(jué)凝練?！癗UT”一詞在英文中亦指堅(jiān)果，借此意象，暗喻腫瘤如堅(jiān)硬外殼般難以攻克。球體下方燃燒的火焰中，浮現(xiàn)出NUTM1融合基因的形態(tài)。作為NUT癌的致病機(jī)制，這一基因變異如同疾病的“原始之火”，驅(qū)動(dòng)腫瘤的發(fā)生與發(fā)展。火焰既代表疾病的兇險(xiǎn)，也呼應(yīng)著科學(xué)界對(duì)致病機(jī)制不懈探索的熾熱決心。斧落之際，堅(jiān)果結(jié)構(gòu)應(yīng)聲綻裂，象征標(biāo)準(zhǔn)化診療路徑的建立，為長(zhǎng)久昏暗的領(lǐng)域注入第一縷光明。那柄神斧并非凡鐵所鑄，而是由臨床實(shí)踐（GCP）、類器官模型、靶向與免疫治療、手術(shù)、放療及化療等現(xiàn)代醫(yī)學(xué)力量融合淬煉而成。它不僅是破局的工具，更是多學(xué)科協(xié)作與循證醫(yī)學(xué)精神的圖騰。
盤古身影之后，隱現(xiàn)一位患者的身體輪廓，頭頸與肺部浮動(dòng)著若干混沌球體，指向該病最常見的發(fā)生部位。這一構(gòu)圖在科學(xué)準(zhǔn)確之上，更滲透著深切的人文關(guān)懷——我們面對(duì)的不僅是疾病，更是承載疾病的生命。仙鶴翩然，祥云繚繞，這些東方祥瑞意象輕盈環(huán)繞，在凝重磅礴的畫面中注入一份向上的希望，寄托著對(duì)生命延續(xù)與康復(fù)之路的美好祈愿。
整幅封面既是一幅壯闊的藝術(shù)構(gòu)圖，也是一則深邃的科學(xué)寓言。我們以神話為鏡，向世界傳遞這樣的信念：在NUT癌這片曾被遮蔽的醫(yī)學(xué)疆域，我們正以指南為斧，以證據(jù)為光，開辟一個(gè)從混沌到明晰、從困惑到規(guī)范的全新紀(jì)元。
中國(guó)NUT癌研究協(xié)作組
中國(guó)NUT癌研究協(xié)作組（Chinese Alliance of Research for NUT carcinoma, ChARN）在IASLC罕見腫瘤委員會(huì)的支持和幫助下，于2023年開始籌建，2024年成立，擁有112家成員單位，致力于發(fā)揮中國(guó)特色NUT癌的的各項(xiàng)研究（涵蓋發(fā)病機(jī)制探索、病理診斷方法探索、治療方案探索和耐藥機(jī)制探索）。其中，成立之初建立的數(shù)據(jù)庫(kù)為研究工作打下了堅(jiān)實(shí)的基礎(chǔ)。回顧性數(shù)據(jù)庫(kù)錄入了2000-2024年的NUT癌數(shù)據(jù)，為進(jìn)一步加深對(duì)NUT癌的研究，前瞻性數(shù)據(jù)庫(kù)于2024年底建成上線，內(nèi)容涵蓋人體各大器官（肺，鼻腔，腮腺，胰腺，骨，神經(jīng)系統(tǒng)，泌尿生殖系統(tǒng)，軟組織等）。目前啟動(dòng)中國(guó)首個(gè)NUT癌真實(shí)世界研究。為與世界NUT癌研究接軌，ChARN協(xié)作組基于回顧性和前瞻性數(shù)據(jù)庫(kù)所發(fā)布中國(guó)NUT癌臨床診治狀況，以期與相應(yīng)高校或研究所研發(fā)探索發(fā)病機(jī)制，相應(yīng)診斷類企業(yè)研發(fā)探索診斷特異性標(biāo)志物，相應(yīng)藥企開展新藥臨床前開發(fā)及臨床研究，從而相應(yīng)提高患者的生存期，并于2025年發(fā)布國(guó)際首部《NUT癌臨床診療國(guó)際指南V1.0》（英文版）。
歷版ECLUNG NUT癌指南匯總第一版 NUT癌指南：2025版NUT癌臨床診療國(guó)際指南（第二屆中國(guó)胸部少見腫瘤研討會(huì)，2025.11.1）歷屆中國(guó)胸部少見腫瘤研討會(huì)匯總首屆中國(guó)胸部少見腫瘤研討會(huì)（2024.3.23）湖北武漢第二屆中國(guó)胸部少見腫瘤研討會(huì)（2025.11.1）貴州遵義第三屆中國(guó)胸部少見腫瘤研討會(huì)（2026）湖南長(zhǎng)沙
撫今追昔
近年來(lái)，各國(guó)陸續(xù)成立了相關(guān)的NUT癌專委會(huì)，美國(guó)創(chuàng)建了國(guó)際NUT中線癌登記處（NMC Registry），以記錄NUT癌患者的臨床、遺傳、病理特征和結(jié)果，涵蓋了1993年至今診斷的患者。同樣，在IASLC罕見腫瘤委員會(huì)的支持和幫助下，長(zhǎng)三角肺癌協(xié)作組（Yangtze River Delta Lung Cancer Cooperation Group（East China LUng caNcer Group）專家委員會(huì)NUT癌學(xué)組于2024年9月16日正式成立，以收納全球各地的NUT癌患者，期望為患者提供最合適的治療以改善患者的預(yù)后。
2024年10月13日中國(guó)首個(gè)NUT癌真實(shí)世界研究正式啟動(dòng)。
2025年1月5日中國(guó)NUT癌研究協(xié)作組（Chinese Alliance of Research for NUT carcinoma, ChARN）在第三屆鐘山肺癌論壇上成立。
2025年中國(guó)NUT癌研究協(xié)作組與IASLC罕見腫瘤委員會(huì)及國(guó)際NUT癌注冊(cè)中心聯(lián)合推出全球首部《NUT癌臨床診療國(guó)際指南V1.0》并在第二屆中國(guó)胸部少見腫瘤研討會(huì)上發(fā)布和解讀。
全球首部NUT癌臨床診療國(guó)際指南V1.0誕生史
當(dāng)前NUT癌患者存在發(fā)病年輕，疾病兇險(xiǎn)，預(yù)后差，缺少有效藥物的局面，前期也發(fā)現(xiàn)BET抑制劑可能有一定效果，需要尋求合作方一起推動(dòng)這一罕見但致死性的腫瘤，爭(zhēng)取早日為這個(gè)群體探索出有效的治療藥物。組建了覆蓋全國(guó)的NUT中線癌患者群，管理近200名患者。兩年間收治全國(guó)31省市431例患者，建成全球最大NUT癌臨床隊(duì)列數(shù)據(jù)庫(kù)（467例）及生物樣本庫(kù)，患者中位生存期較國(guó)際水平延長(zhǎng)10個(gè)月。基于臨床實(shí)踐，牽頭制定全球首部NUT癌臨床診療指南V1.0，聯(lián)合17國(guó)141家機(jī)構(gòu)形成全球診療標(biāo)準(zhǔn)，確立我國(guó)在該領(lǐng)域的國(guó)際話語(yǔ)權(quán)。
2025年10月19日，中國(guó)NUT癌研究協(xié)作組揭牌儀式。
2025年11月1日，NUT癌國(guó)際診療指南發(fā)布暨全球首部NUT癌專著啟動(dòng)儀式。
2025年12月20日，NUT癌全球多中心真實(shí)世界研究啟動(dòng)儀式。
2025NUT癌全國(guó)巡講系列
福建福州站（2025.11.9）
湖南長(zhǎng)沙站（2025.11.15）
江蘇南京站（2025.12.6）
山西太原站（2025.12.13）
時(shí)代背景
趕潮兒（1999-2009）
1999年，中國(guó)國(guó)家食品藥品監(jiān)督管理總局（CFDA）成立，中國(guó)自此有了真正藥物臨床試驗(yàn)質(zhì)量管理規(guī)范GCP指導(dǎo)原則。那時(shí)，我國(guó)肺癌學(xué)者緊跟國(guó)外潮流，按國(guó)際的臨床標(biāo)準(zhǔn)做臨床試驗(yàn)。大多臨床研究都由國(guó)外學(xué)者設(shè)計(jì)方案，當(dāng)時(shí)的中國(guó)只能照本宣科。在這10年當(dāng)中我們和外國(guó)人學(xué)習(xí)臨床試驗(yàn)怎么做，臨床試驗(yàn)方案是外國(guó)學(xué)者定的，我們只是執(zhí)行，只是在貢獻(xiàn)患者，沒(méi)有話語(yǔ)權(quán)。
弄潮兒（2009-2019）
2009年，振奮人心的IPASS研究發(fā)表，這是中國(guó)肺癌學(xué)者的姓名首次登上了權(quán)威N Engl J Med。屆時(shí)，我國(guó)在自身基礎(chǔ)上參與國(guó)際大型研究設(shè)計(jì)。在肺癌領(lǐng)域的臨床試驗(yàn)中，中國(guó)很多學(xué)者開始擔(dān)任研究的領(lǐng)頭人和研究委員會(huì)成員，我們參加了方案的討論，最終的試驗(yàn)方案也根據(jù)我們的意見做了一些修訂，包括對(duì)照組的化療劑量等方面。雖然我們很少有機(jī)會(huì)做領(lǐng)頭人，但是我們有話語(yǔ)權(quán)，可以對(duì)試驗(yàn)方案提出我們的意見。
領(lǐng)潮兒（2019- ）
在越來(lái)越多的研究中我們開始擔(dān)任領(lǐng)頭人。這有兩個(gè)原因：一是得益于前20年我們臨床醫(yī)生對(duì)臨床研究的理解積累、貢獻(xiàn)和影響；第二個(gè)也是得益于中國(guó)創(chuàng)新藥企業(yè)的發(fā)展，中國(guó)藥廠做的藥，臨床研究中肯定會(huì)有中國(guó)人做領(lǐng)頭人。
中國(guó)胸部腫瘤臨床試驗(yàn)轉(zhuǎn)化研究長(zhǎng)三角模式探索（2019-2059）四部曲。
重要?dú)v史事件——CTONG成立（2007）
成立于趕潮兒階段末期，發(fā)展于弄潮兒階段并達(dá)到高潮。
中國(guó)胸部腫瘤協(xié)作組（CTONG）啟動(dòng)會(huì)：2007年第十屆全國(guó)肺癌大會(huì)
踏歌而行-中國(guó)胸部腫瘤研究協(xié)作組十年發(fā)展歷程（2007-2017）發(fā)布會(huì)：2017年第七屆中國(guó)腫瘤學(xué)臨床試驗(yàn)發(fā)展論壇
CTONG YOUNG成立：2023年第十三屆中國(guó)腫瘤學(xué)臨床試驗(yàn)發(fā)展論壇
重要?dú)v史事件——ECLUNG成立（2019）
成立于領(lǐng)潮兒階段初期。
長(zhǎng)三角肺癌協(xié)作組（ECLUNG）啟動(dòng)會(huì)：2019年第八屆西湖肺癌論壇
迎難而上-長(zhǎng)三角肺癌十年發(fā)展史（2019-2029）
砥礪前行-長(zhǎng)三角肺癌二十年發(fā)展史（2019-2039）
踏歌而行-長(zhǎng)三角肺癌三十年發(fā)展史（2019-2049）
傳承發(fā)展-長(zhǎng)三角肺癌四十年發(fā)展史（2019-2059）
ECLUNG YOUNG成立：2021年首屆長(zhǎng)三角肺癌博士研究論壇
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