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守護兒童腸道健康，護航成長之路——5?19世界炎癥性腸病日廣州醫科大學附屬婦女兒童醫療中心公益活動圓滿舉辦

在成人世界，炎癥性腸病（IBD）已足夠令人困擾——腹痛、腹瀉、營養不良，生活質量的持續下降。但當這種疾病降臨到孩子身上，便不再是慢性的消耗與忍耐，而是對生長的剝奪。一個正在蹣跚學步的幼兒，一個正值青春發育關鍵期的少年，因為腸道的持續炎癥，面臨著生長發育受阻的嚴峻現實。醫者守護的從來不止是患兒的腸胃，更是一顆顆亟待茁壯、滿懷希望的年少童心。

2026年5月19日，第17個“世界炎癥性腸病日”之際，廣州醫科大學附屬婦女兒童醫療中心消化科全天開展兒童消化健康公益活動，上午與下午兩場活動聯動，為患兒家庭提供一站式診療與科普服務。

圖1：活動現場（左右滑動查看）

上午兒童院區門診大廳舉辦兒童消化、營養、食物過敏性疾病義診，消化科專家龔四堂教授與耿嵐嵐教授團隊免費坐診，針對炎癥性腸病、消化不良、食物過敏、營養不良、慢性腹瀉、便秘、反流等問題一對一答疑，為家長提供專業診療建議，成為整場活動最受關注的暖心場景。

圖2：龔四堂教授與耿嵐嵐教授現場義診圖

圖3：廣州醫科大學附屬婦女兒童醫療中心消化科現場義診圖

下午舉辦了一場以“0-18歲兒童炎癥性腸病（PIBD）全程及全周期管理”為主題的專題活動。由龔四堂教授和耿嵐嵐教授等帶來專業科普講座，聚焦PIBD全程全周期管理、全腸內營養治療、科學飲食護理等核心內容，清晰講解疾病分型、治療方案、營養干預與居家飲食要點，為家長提供系統實用的照護知識。

圖4：龔四堂教授與耿嵐嵐教授現場講課分享（左右滑動查看）

現場還設置病屬經驗分享環節，病友家庭交流抗病心得；多學科專家聯合面對面答疑，針對性解答孩子生長發育、用藥、飲食等困惑。此外還有趣味互動游戲，讓患兒與家長在輕松氛圍中學習知識、獲取支持。系統展示了PIBD規范化診療與營養管理的最新進展，現場來自省內外的患兒家長及醫護人員共同參與。

圖5：病友家庭分享環節

圖6：患兒趣味互動游戲

活動后，醫學界特邀龔四堂教授與耿嵐嵐教授，請他們就PIBD的早期識別、全程管理、營養治療策略及學科發展等核心議題，進行了深度解讀。

龔四堂教授：營養不是輔助，而是兒童IBD的核心治療

兒童與成人IBD最大區別：營養是一線治療

龔四堂教授表示成人IBD患者營養不良僅加重病情、影響生活質量；兒童患者營養不良還會導致不可逆的生長發育障礙。全腸內營養治療可達到與藥物同等的誘導緩解效果，營養不是輔助支持，而是核心治療手段。

近年來飲食治療取得新突破：以往腸內營養誘導緩解后需藥物維持，如今排除性飲食方案成熟，誘導緩解后逐步添加雞肉、豬肉等特定食物，可找到個體化飲食方案，讓孩子擺脫長期只喝配方的困境，實現正常飲食。

圖7：龔四堂教授現場義診

食物過敏背景下，配方該怎么選？

關于食物過敏與PIBD的關系，龔教授坦承這是一個“爭論的問題”。他沒有給出一個簡單化的答案，而是描述了一個個體化的探索路徑：

從高能量整蛋白全營養配方開始，如果不適合，嘗試短肽類配方（肽類水解/深度水解配方），深度水解；最后才是氨基酸配方。這是一個“不斷根據病人的個體化初步試驗”的階梯式方案。

營養治療的核心目標是什么？

回到PIBD全程管理中最核心的議題——營養治療的目標是什么？龔教授將其歸納為三個層次：

第一層：維持正氮平衡，保證正常生長發育。這是最基礎的目標，也是最根本的目標。一個IBD患兒如果不能正常生長，治療就失去了最重要的意義。

第二層：根據疾病階段調整治療策略。急性期，全腸內營養作為誘導緩解的手段；維持緩解期，通過排除性飲食來維持穩定。營養在這里既是支持，也是治療。

第三層：關注心理健康，提升治療依從性。“一個三四歲的孩子，看著大肉不能吃，每天都喝配方”——這種痛苦是真實的，也是長期管理中最棘手的難題。短期堅持可以做到，長期堅持則需要心理干預、需要家庭支持。依從性，是龔教授反復提及的一個詞。它不是患者“不聽話”的問題，而是治療方案與生活現實之間落差的體現。一個好的方案，必須在療效和可接受性之間找到平衡。

耿嵐嵐教授：從預警信號到全周期管理，為PIBD繪制“成長路線圖”

PIBD和普通拉肚子有什么區別？

耿嵐嵐教授提到兒童炎癥性腸病（PIBD）是一種慢性非特異性腸道炎癥性疾病，主要包括克羅恩病（CD）、潰瘍性結腸炎（UC）及未定型IBD。臨床表現為反復腹痛、腹瀉、黏液膿血便、肛周病變，常合并生長發育遲緩、營養不良及青春期延遲，亦可導致腸穿孔、腸狹窄及消化道大出血等嚴重并發癥 [1-2] 。

它和細菌病毒引起的感染性腸炎最大的區別是——感染性腸炎吃幾天消炎藥就好了，但PIBD無法靠抗生素根治。它可控，但需要長期甚至終身管理。

圖8：耿嵐嵐教授現場義診

家長如何早發現？這些信號不能等

耿嵐嵐教授表示如果孩子出現以下情況超過2到4周，一定要去兒童消化專科篩查：反復腹瀉，帶血或粘液膿血；持續腹痛，尤其是夜間痛醒；長期不想吃飯、惡心、腹脹；體重不長，身高不長——這是PIBD最典型的信號。還有的表現為臉色蒼白、貧血、關節痛、口腔潰瘍、肛周膿腫。

特別要提醒的是，6歲以下發病的極早發性IBD，癥狀更重、進展更快。如果發現便血、生長落后，不要等，馬上檢查。

確診后該怎么管？0-18歲全程全周期管理

耿嵐嵐教授提到在廣州婦兒中心推行“0到18歲全程全周期管理”，分兩條主線同時走。第一條是臨床醫療主線——治病為核心。先是早期篩查，通過血常規、CRP、血沉、糞便鈣衛蛋白、消化內鏡等明確診斷。然后精準分型：小于6歲的極早發性、6到10歲的早發型、11到18歲的青少年型，每種的治療重點完全不同。還要評估風險是低、中、高危，這決定用多強的藥。

治療上，強調“誘導緩解→維持緩解”。先快速控制炎癥，再長期穩定。藥物方面規范使用生物制劑或免疫抑制劑，家長千萬不要自己停藥減藥。還要定期做內鏡復查、監測炎癥指標，一旦復發早干預，必要時評估手術。

第二條是兒科成長主線——這是兒童特有的。嬰幼兒期要做基因排查、正確喂養；學齡期要追趕身高體重，兼顧學業和營養；青春期要監測骨齡、性發育，關注心理情緒，提高用藥依從性；到了青年期，要平穩過渡到成人消化科，不能中斷治療；終身慢病管理，還要降低遠期腸癌風險。PIBD的管理，治病、長高、發育、心理、終身隨訪，缺一不可。

孩子能正常吃飯嗎？營養治療和藥物同等重要

耿嵐嵐教授表示營養治療和藥物治療同等重要。很多孩子通過規范的營養加藥物，實現了黏膜愈合和身高的追趕。目前常用全腸內營養療法、克羅恩病排除飲食療法，均對克羅恩病誘導緩解效果顯著。疾病緩解期，可在醫生、營養師指導下添加部分腸內營養與健康食物；活動期腸道黏膜受損、消化吸收差，需選用低滲透壓、易吸收、低殘渣配方，比如含中鏈甘油三酯（MCT）的水解乳清蛋白短肽配方，無需膽汁乳化可直接吸收，助力黏膜修復與生長追趕。

家長需避免盲目進食和過度忌口，過度忌口會導致孩子身高停滯。在控制炎癥的同時，保證熱量、蛋白、鈣、維生素攝入，早診規范治療下，絕大多數孩子能正常上學、正常生長，身高接近同齡人。

學科發展：四十年深耕，打造華南最大兒童IBD診療中心

龔四堂教授帶我們回望了廣州市婦女兒童醫療中心消化科的發展歷程，始建于1987年，2011年成為首批國家臨床重點專科，有幾個關鍵節點值得銘記。

• 早期，科室抓住了兒童胃腸鏡和腹瀉病研究的機會。輪狀病毒、諾如病毒的感染研究，讓這個團隊在全國兒科消化領域走在了前列。
  

• 90年代到2000年，內鏡治療技術大幅拓展——食管閉鎖擴張、腸內營養管道的建立、經皮內鏡下胃造口術（PEG）等，都是全國最先開展的。
  

• 更重要的是治療理念的革新。這個團隊很早就建立了腸內營養的專業力量——什么樣的病人、什么條件下、用什么方式放置營養管，都有清晰的規范。
  

• 如今，科室在華南地區建立了最大的IBD診療中心。臨床規范管理和基礎研究并行，在《Cell》主刊、《Nature Genetics》等頂級期刊上發表了具有影響力的文章。同時，在食物過敏（尤其是牛奶蛋白過敏）領域，這個團隊主導制定了2017年第一版專家共識，以及即將公布的2026版專家指南，還建立了中國自己的臨床診斷標準和臨床癥狀體征評分系統。

專利申請、諾如病毒分離培養體系的建立、基礎研究的持續產出……這一切的背后，是一個清晰的理念在支撐。

結語：在不確定性中尋找確定性，守護兒童成長可能

PIBD病因復雜、癥狀不典型、治療個體差異大、預后難預測，診療充滿不確定性。但廣州婦兒中心消化科團隊始終堅守核心方向：以營養為基石，以生長為目標，以臨床問題驅動研究，以全人關懷貫穿診療全程。

5?19世界炎癥性腸病日公益活動，為患兒家庭傳遞科學診療與飲食管理知識，更明確告知社會：PIBD可治、可控，全程全周期管理+營養治療優先，是守護孩子健康的關鍵。

兒童的成長不停歇，兒童IBD的疾病管理也在持續進步。學科在發展、團隊在成長、診療理念在更新，而最珍貴的，是每一位患病孩子被悉心守護的生長可能，讓治病、長高、發育，一個都不少。

參考文獻：

[1] Rosen MJ, Dhawan A, Saeed SA. Inflammatory Bowel Disease in Children and Adolescents. JAMA Pediatr. 2015;169(11):1053-1060.

[2] 中華醫學會兒科學分會消化學組，中華醫學會兒科學分會臨床營養學組. 兒童炎癥性腸病診斷和治療專家共識. 中華兒科雜志，2019，57(07):501-507.

此文僅用于向醫療衛生專業人士提供科學信息，不代表平臺立場