中國有超過3000萬子宮內膜異位癥（以下簡稱“內異癥”）患者，平均需要等待8年才能確診；50%-90%的女性長期忍受痛經，卻只有7.7%會使用止痛藥緩解。

這些數字曾讓舒悅震驚。因為在生病之前，她從未聽說過它們。

內異癥，是卵巢囊腫的一種，因復發率高、轉移性強、疼痛劇烈，也被稱為“不死的癌癥”。

2024年，28歲的舒悅在半年內相繼確診內異癥和甲狀腺癌，接受了兩次全麻手術。巧克力囊腫（內異癥在卵巢上的一種特殊表現）的出現，意味著內異癥已在她體內扎根多年。

事情從什么時候開始不對勁的？舒悅覺得，應該從10年前的痛經開始。

當時，她學會了像大多數女性那樣處理疼痛：默默忍耐。與此同時，疾病有了連點成線的機會，最終發展成內異癥。

舒悅本以為這是個人怯懦，直到她開始試圖理解自己身上發生了什么時，才發現，這背后是現代醫療體系對女性系統性的忽視與不公。

她以親歷者的身份寫下這份“疼痛敘事”，追問一個核心問題：

當女性的身體被默認為“潛在的子宮”，當疼痛必須讓位于生育價值，當沉默被從小培養成一種本能。女性的疼痛，何時才能被真正看見？

以下內容，根據舒悅的新書《不過是婦女病，不只是婦女病》以及她的講述整理而成：

“你確定自己沒有性生活？”

2024年，我相繼確診了子宮內膜異位癥和甲狀腺癌，在半年之內接受了兩次全麻手術，自此開啟遙遙無期的慢病管理之路。

我的內異癥源起于何時，如今已無法精確追溯。但我記得它第一次發出信號的那個夏天：大一軍訓。

當時，我的月經并沒有準時結束。烈日當頭，我幾次被灼熱的陽光和腹中的隱痛折磨到頭暈眼花，不得不申請出列休息。我本以為是低血糖，就像小時候那樣，可是軍訓開始一周后，月經仍未結束。已經將近二十天了。

一天午休，我實在抑制不住內心的慌張，給家中從醫的女性長輩打了個電話。她聽完我的癥狀描述，語氣突然變得嚴肅起來：“你和我說實話，你有沒有交男朋友?”

我不知道她為什么這么問，卻莫名感到委屈，好不容易用顫抖的聲音擠出兩個字：“沒有。”鼻子一酸，兩顆滾燙的淚珠掉了下來。

“你這個癥狀，很像懷孕初期。你確定自己沒有男朋友，也沒有性生活嗎?”她等我哭完，才繼續說。“我只是最近壓力很大，太累了......太累了......”我又開始哽咽。

“這樣，你先別害怕。去醫院讓醫生給你開個黃體酮注射液，要是去醫院不太方便，就去藥房買口服黃體酮，先吃個幾天，看看后續情況。”她在電話里開好了“處方”。

當時的我，掛掉電話之后既沒有去醫院，也沒有去藥房，唯一做的就是在心里暗自祈禱，希望月經能夠快快自行停止。沒過兩天，內褲上的暗褐色血跡終于消失。我如釋重負，之后便把這件事情拋在了腦后，再也沒向任何人提起。

就這樣，我讓身體里的“病灶”有了伺機而動的機會，也讓自己忍受了長達近十年的痛經。就像溫水里的青蛙，從最初的隱隱不適，到之后的疼痛難當，當我意識到不對勁時，雙側卵巢已布滿巧克力囊腫。

巧克力囊腫是子宮內膜異位癥的一種表現。每個月經周期，子宮脫落的子宮內膜本應排出體外，卻有一部分逆流進入卵巢，在那里“扎根”。此后每次月經來潮，這些異位的內膜組織也跟著出血，血液困在卵巢內無法排出，日積月累，便凝成了一個陳舊的、如同巧克力醬般的血包。

卵巢巧克力囊腫在體積很小，B超檢查都難以發現時，可能引起疼痛，影響卵巢功能，還會導致不孕。囊腫長大后也可能發生破裂，導致劇烈腹痛。

我原以為生病這件事，是我個人的怯懦導致的。直到我試圖理解自己身上發生了什么時，才發現女性對疼痛的忍受是一種被系統培養的本能。在這一過程中，我感受到了現代體療體系對女性系統性的忽視與不公。

圖源《歡樂頌》

我查找了相關學術文獻和書籍，像是國內臨床指南、疾控或婦幼健康調查報告、媒體報道、患者社群調研等，發現：

50%-90%的女性忍受著痛經的折磨，非甾體抗炎藥能緩解60%-90%的痛經，短效口服避孕藥可使50%-60%的痛經完全緩解，40%的痛經明顯減輕。

然而，在中國，僅有7.7%的育齡女性使用非甾體抗炎藥緩解痛經，0.4%的育齡女性使用短效口服避孕藥緩解痛經，屬于全球最低水平。

同樣面對痛經，大多數西方國家女性使用非甾體抗炎藥的比例為40%-60%，使用短效口服避孕藥的比例為30%-50%。

中國的內異癥患者人數超過3000萬，10%的育齡期女性患有內異癥。

內異癥患者平均需要等待8年才能最終確診，約有1/3的內異癥患者在其患病過程中需要接受手術治療，術后若不配合長期管理，5年總復發率將高達40%-60%，50%的患者需要再次手術，27%的患者不得不經歷3次以上的手術。

圖源《請回答1988》

在我生病前，我從未聽說過這些數字，盡管它們與每位女性的健康息息相關。

如果絕大多數女性都要忍受痛經的折磨、遭受經前期綜合征的侵擾、熬過可能長達十年的圍絕經期，面對一系列看似和性別無關的更高的患病風險，為什么之前沒有人大聲討論這一切？

“壞患者”

我成長的家庭環境從未教育我對月經避而不提，在我月經初潮時，我奶奶甚至提議買個蛋糕慶祝，可我的月經羞恥就像是從小刻在骨子里，比我的母輩，祖輩更甚。但也有可能正是因為她們成了母輩和祖輩，才擺脫了月經羞恥？我不確定。

我至今記得，小學六年級，班上發育較早的女生把月經稱為“親戚”或“那個”，把衛生巾稱為“面包”，互相之間打著暗語，在“那個來了”的時候，把“面包”藏在寬大的校服袖子里，相約前往洗手間。

若是“面包”不小心被男生看到，絕對會一石驚起千層浪。有厚臉皮的男生甚至會從女生手里搶過衛生巾，伴隨著擠眉弄眼和一片噓聲，在幾個男生之間來回拋擲傳遞。被搶走衛生巾的女生則羞得手足無措，躲在衛生間里不敢回來上課。

這種羞恥感伴隨我成長，直到大學畢業都未完全退去。在我閱讀了大量女性主義書籍，和無數勇敢自信的女性建立友誼，看到“月經”這一字眼愈加頻繁地出現在大眾媒體上之后，我才逐漸脫敏。

如果“月經”這個字眼都無法被言說，伴隨月經而來的“痛經”又如何被看見呢？

圖源《生理大叔和他的女兒》

更何況，在大部分女性眼里，痛經是一種正常的生理現象，大多數女性的癥狀會隨著時間的推移逐漸減輕或消失，不會對身體健康造成嚴重影響。

我的朋友惠芹的痛經開始得很早，之后愈發嚴重。到了高中，她已是學校醫務室的常客。校醫給她開過各種各樣的止痛藥，從內服的到外敷的，但她一次也沒有吃過。在她的家人看來，止痛藥被視如大敵，是絕不允許碰的。

一次，惠芹因為痛經嚴重，不得不請假回家。她痛得渾身冒汗，痛得上吐下瀉，最后好不容易在媽媽懷里睡了過去，一覺醒來才好了一些。

惠芹后來向我回憶，即使在這樣的狀態下，她的媽媽也不會提議說要不要吃一下止痛藥，只是給她灌了一個熱水袋。她的媽媽一直以來給她灌輸的觀念，是她太宮寒了，要多泡腳，要注意保暖，不能吃冰的。

回想起來，惠芹覺得，媽媽可能在女孩的整個人生前期扮演非常重要的作用，女孩受到的經期教育、應對措施或是對月經的刻板印象，最初都來自母親。

真正科學的認知要等到成年后，看書、閱讀相關的科普，才能慢慢走出很蒙昧的狀態。

圖源《機智的醫生生活》

不僅是在家庭里，在更廣闊的醫學體系，以及社會中，女性的疼痛敘述似乎也總是處于失語的狀態。

直到我接受腹腔鏡手術，確診“巧克力囊腫”，我才猛然意識到：那些被我和無數女性當作“正常”忍過去的疼痛，從來都不正常。

我完整而詳細地回憶我確診之前經歷的疼痛。無論是第一次問診，還是之后的手術，都沒有醫生關心疼痛的細節。他們只在病歷上簡單寫下：

主訴：下腹痛

主訴：自覺下腹不適

主訴：痛經10年

他們對于病情的診斷，并不基于我對疼痛的描述，而是基于血液檢驗結果和超聲影像報告。

而在之后的手術和長期治療中，我還將反復被歸入“壞患者”一類。要知道，“好患者”的定義千篇一律，無非是順從醫生且遵循醫囑，“壞患者”的內涵卻豐富多彩，形形色色。

其中一次被歸入“壞患者”，是在我因為劇烈腹痛前往醫院就診的時候。

春節后某天早上，我開始感到“一陣輕微腹痛”，到中午疼痛加劇，我感覺，小腹墜脹，腸道扭結，帶著便意，以及一陣又一陣痙攣……

后來疼痛加劇到無法忍受，我在朋友陪伴下，前往醫院就診。醫生聽完我的描述，直接給我開了婦科超聲檢查。

我拿著超聲報告（顯示雙側卵巢有囊腫）去找醫生確認，并提出了三個問題：幾天前的腹痛是由什么導致的？為什么我會長出卵巢囊腫？卵巢囊腫和我的腹痛有關嗎？

醫生搖搖頭：不能確定；目前醫學上沒有明確的答案；可能有關，也可能無關。

對臨床醫師來說，人們的痛苦被削減至肉體內一個個獨立的組成部分。病人花很長時間詳細描述自己的疼痛（比如從哪里開始、怎么變化、有多難受），不但沒用，反而會妨礙醫生去“解決”疼痛。

我的詳細描述、我的滿腹疑問，在醫生那里不過是被簡化為病歷上“下腹痛”三個字。

我感到困惑。我的敘述不可靠嗎？我的敘述沒有用嗎？

尤其是，當你是個女人。醫學對女性的一重偏見是：女性天生會夸大她們的癥狀和感受。

而這種“夸大其詞”的標簽，我從很小的時候就領教過了。一段久遠卻清晰的記憶在腦海中浮現：我在學校的升旗儀式上暈倒在地，生活老師把我扶到食堂，給我灌下一碗糖水，關切地問我：“你現在感覺怎么樣？” “我感覺天旋地轉。”

“你感覺天旋地轉？還真會形容。”我明顯聽到老師不屑地哼了一聲。

我知道，我失去了她的信任。在她眼里，我已然是個說謊裝病以逃避晨跑和早操的壞孩子。

原來，我早就是一名“壞患者”了。

舒悅 著

新星出版社 2026-4

不管黑貓白貓，能生孩子就是好貓

除了社會和醫學對女性的偏見，還有一種更深層的預設：女性的身體，首先是一個“潛在的子宮”。

社會學家瑪麗克·比格在《制造誤診：未被好好對待的女性身體》一書中寫道：

在大部分時間里，女性健康大多是以生育能力為中心。與其說女性需要接受治療的(病)人，不如說她們是容器，僅僅是承載胎兒之物，只有和分娩健康嬰兒有關時，她們的健康才顯得重要。

女性的價值只和她成為母親的能力掛鉤，不管黑貓白貓，能生孩子就是好貓。

除了痛經，內異癥造成的主要問題還有不孕。據估計，在內異癥患者中，30%-50%的女性不孕；在因不孕就診的女性中，25%-50%的女性存在內異癥。此外，內異癥患者自然流產率高達40%。

內異癥對生育功能的干擾是全方位，多因素的，包括破壞盆腔環境，損傷卵巢功能，阻礙輸卵管通暢性，降低子宮內膜容受性等多個方面，是導致女性不孕和反復流產的重要原因之一。

諷刺的是，對于痛經，患者總是默默承受能忍則忍，親友往往習以為常愛莫能助；但對于不孕，除了患者本人，從醫護人員到親朋好友到無關人士都要擁而上如臨大敵嚴陣以待。

圖源《愛情而已》

當我們因為身體疼痛去尋求幫助、去看醫生的時候，醫生問的第一個問題往往是：你有沒有懷過孕？有沒有生過孩子？而接下來，針對你是否“懷過、生過”，醫生會給出截然不同的治療方案。

很多時候，醫療決策的出發點并不是讓你盡快恢復健康、減輕疼痛，而是——會不會影響你的生育能力？會不會影響你以后懷孕生子？

我的朋友Erin在23歲時因卵巢畸胎瘤接受了手術。術后，醫生嚴肅地叮囑她：不僅要每年定期復查，還要“出去之后馬上結個婚，馬上生孩子”。

那時她剛剛大學畢業，人生還未真正展開，卻被賦予了第一項“使命”——生育。幾年后，她又查出子宮腺肌病，另一位醫生看著報告，開口便是：“你還沒有完成生育任務。”

我的另一位朋友土豆的經歷更為殘酷。她罹患卵巢癌，考慮到她“尚未完成生育任務”，醫生只切除了她一側惡化的卵巢。

經過六個月的化療后，她詢問后續方案，醫生的回答斬釘截鐵：“馬上、趕緊生，生了就來切。”這意味著，她必須先懷孕生子，才能切除剩余的病灶，“斬草除根”。

然而土豆甚至還沒有結婚，長期交往的男友也并未給予情感依靠、生活照料等方面的支持。她無奈地說：“也有病友下定決心，在30歲出頭就切掉子宮和卵巢，不再祈求異性戀和婚姻。”

尤其女性一旦懷孕，情況就更加明顯。

我有個朋友懷孕期間得了流感、喉嚨痛，醫生用藥時，首要考慮的不是讓她盡快康復，而是這個藥對胎兒是否安全。當兩者沖突時，矛盾就出來了：呼吸科醫生說頭孢至少要吃五天才能起效，但產科醫生說孕婦頭孢不能超過三天，否則對寶寶不好。

結果所有人都在勸她：那就別吃藥了，忍一忍，盡量不要傷害寶寶。

沒有人反過來問一句：我并不是說不顧寶寶的健康硬要吃藥，但有沒有人為孕婦研發一種既能不傷害胎兒、又能讓媽媽恢復健康的藥呢？

這些發生在婦科診室里的催生和漠視，并非孤立的個別現象，而是現代醫學深層偏見的一個縮影。

它不僅在生殖問題上將女性視為容器，在非生殖健康領域：醫學研究和教育中長期“理所當然”地以男性身體為標準模板。女性的生理反應、疾病癥狀被視為“偏差”“例外”或“干擾因素”。

婦女病，從來不只是婦女的事

在治療疾病的過程中，我讀到一本書《性別攸關》，作者艾莉森是一名性與性別醫學專家，她在書里講到：現代醫療體系是以男性身體為標準建立的，導致女性的疾病被誤診、癥狀被輕視、治療被延誤——這是一個攸關女性生命健康的系統性問題。

在這個醫療體系中，患者的聲音曾經無足輕重，女性患者的感受更是無人在意。

科研人員決定哪些疾病值得探索，臨床醫生決定哪些患者值得救助，生物醫藥公司決定哪些藥物值得研發，醫療政策決定哪些人群的健康值得保障，而患者，只能被動接受這一切。

艾莉森談到，作為一名患者，一名女性，你可以發出自己的聲音，你的聲音至關重要。你將在自己的健康照護中成為更平等的參與者。

對此，我深有感受。

在土豆所在的卵巢透明細胞癌病友群里，任何一位群友的任何一個疑問都能得到數十條熱心解答……對于有過癌癥病史的她們而言，身體的一些異常反應或是小病小痛都會讓人緊張不已……這時候如果有個群友回復：“我最近也長了濕疹，可能只是天氣變化”，前一位群友就能寬心不少。

如果沒有她們的陪伴，很難想象我的治療之路會走得多孤單，多艱難。這些共同的女性經驗，將我們聯結在一起。

電影《好東西》

同時，我們也開始追問一個更友好的女性主義醫療體系。

艾莉森呼吁建立一個以性別為區分基礎的精準醫療體系。她在書中談到：我設想會有這樣一個系統，藥品和治療方法都是有性別區分的，我們對所有可用的藥物都有單獨的男性和女性的劑量策略。

我設想為處于月經周期不同階段的女性、處于圍絕經期和絕經后階段的女性、使用某些類型節育措施的女性以及懷孕的女性提供詳細的劑量指南。

我設想，為男性和女性患者提供獨特的決策支持工具。并且擁有女性身體正常情況的實驗室數值，而不僅僅是男性的數值。

這聽起來的確是一個值得期待的未來。并且在艾莉森看來，除了來自醫療體系內部的性別專家的努力，女性患者作為消費者，同樣可以選擇把自己的醫療費用花在哪里，決定自己和醫生建立什么樣的關系，從而推動醫療體系的改變，因為“醫療本質上是一個消費者驅動的行業”。

這個觀點曾讓我振奮不已，不過艾莉森醫生口中的擁有高度自主權的患者，也許并非普通讀者，而是專家型患者。

但現在專家型患者的現實很難達到。所以存在女性主義的醫療體系嗎？如果存在，它應該是怎樣的？

《機智的醫生生活》劇照

盡管在過去在頻繁的問診、檢查、手術的過程中經歷了大量的偏見、忽視、懷疑和焦慮，我仍對這個醫療體系抱有一絲信心，樂觀地相信，改變正在一點點發生。

一次復診掛號時，我發現我定期拜訪的上海市某精神專科醫院開設了“女性全周期專病門診”。

我懷著好奇查看了這一門診的詳細介紹，發現所謂“女性全周期”不僅涵蓋了圍絕經期、孕期及產后等女性常見的精神障礙高發期，也包括了與月經周期相關的精神障礙，并職業女性特有的心理困擾提供咨詢服務。

我欣喜的不僅僅是女性精神疾病的特殊性被看見了，更重要的是被看見的特殊性不再局限于女性的生殖功能和孕產時期，女性各個生命階段可能遭遇的困境都被納入其中。

隨后，我又讀到了北京某精神專科醫院開設“女性情緒障礙多學科聯合門診”的新聞。除了同樣覆蓋了女性各個生命階段之外，這一門診還聯合了婦科內分泌科、婦科腫瘤科共同出診。

青春期女性的精神障礙，往往伴隨月經紊亂或多囊卵巢綜合征等婦科問題；更年期焦慮癥，除了激素補充治療也可能需要精神類藥物輔助；接受婦科腫瘤切除手術的女性，將迎來抑郁癥、焦慮癥等情緒障礙的高發風險。

而聯合門診使得各科醫生可以打破上述專業限制，提供綜合性的治療方案。

在我接受卵巢囊腫手術及后續的長期治療中，我同時服用著三種藥物：

婦科醫生建議的短效避孕藥（優思悅）、精神科醫生開具的抗抑郁藥（阿美寧）以及內分泌科醫生要求的甲狀腺素（優甲樂）。

原本，我以為這只是各自獨立的治療，直到一次我誤服藥物后隨手翻閱說明書，才發現它們之間竟存在環環相扣的相互作用——雌激素會放大安眠藥效數倍，讓我昏睡不醒；避孕藥又會干擾甲狀腺素水平，需要調整劑量。

更令人后怕的是，沒有任何一位醫生曾提醒過我這些風險：婦科醫生不了解我的精神病史，精神科醫生不清楚我的內分泌狀況，而負責甲狀腺的醫生則否認避孕藥會產生影響。

我只能自己在不同科室之間疲于奔命，拼湊出一個完整的用藥方案。

如果此前，卵巢囊腫術后的我有機會前往精神科女性專病門診就診，也許就能有效避免藥物相互作用的風險。

兩家精神專科醫院的女性專病門診都剛剛成立不久，評價這一門診形式的實際效果還為時過早。單單兩個城市、兩個門診能夠服務的女性數量顯然也遠遠不夠。

但至少，這是一個開端，一個行動，一個信號。