2026年6月6日,深圳市高考前一天踩點。
東北師大附中深圳學校的考生們三三兩兩走進考場樓。在他們中間,有一個坐著輪椅的少年,被媽媽慢慢推著往前走。他叫徐凱瑞,高三學生。
別人的考場在三樓四樓,他的考場在五樓——學校專門為他一個人申請了一間備用考場。
定制的適配桌椅、專屬的電梯通行權限、隨時待命的醫護人員、人工安檢通道——這一切,只為讓這位坐在輪椅上的少年,完成他人生中最重要的一場考試。
深圳特區報的記者拍下了他進場的照片。照片上他的表情很平靜,看不出緊張,也看不出興奮。像是去上一堂普通的課。
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但這堂課,他準備了整整十二年。
徐凱瑞患的是杜氏進行性肌營養不良癥,簡稱DMD。這是一種多發于男童的罕見遺傳病。患者通常在7到12歲喪失行走能力,隨后全身肌肉逐漸萎縮,心肺功能隨之衰退。目前無法治愈。
換句話說——這個孩子的身體,從很小的時候開始,就一直在走下坡路。
但徐凱瑞的成績,一直在往上走。
他每天早上6點40分準時起床,開始一天的學習。翻書、握筆——這些對普通人來說不費力氣的事情,對他來說都需要拼盡全力。抬手、落筆、挪移,每一次書寫都是一場小小的"戰斗"。
晚自習結束后,他還會堅持背單詞,一般在12點前入睡。
在這樣的身體條件下,他的成績穩定在年級前五十,還曾經沖進過年級前六名。
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這不是"身殘志堅"四個字就能概括的。
這是每天6點40分到半夜12點,十七個小時,日復一日。在別人抱怨作業太多的時候,他在跟自己的手臂較勁。在別人玩手機刷視頻的時候,他在背單詞。在別人可以隨意翻動書頁的時候,他要用比別人多幾倍的力氣才能翻過一頁。
十二年。
我試著想象了一下那種感覺。不是"我不行但我咬牙堅持",而是——他的身體一直在告訴他"你不行",但他的意志一直在回答"我可以"。
這種較量,沒有觀眾,沒有掌聲,沒有朋友圈轉發。只有他自己知道。
但徐凱瑞沒有把自己活成一個苦情的角色。
學校的教務處副主任丁艷說,他課后經常去圍觀同學們打球——他打不了,但他喜歡看。他還擔任過學校的火炬手。他會在人群里笑。
"生命的價值不在于站在何處,而在于朝向何方。"這是徐凱瑞自己說的話。
丁艷還說了一句:"笑對挑戰,每個人都能成為自己生命中最閃耀的主角。"
一個18歲的少年,在輪椅上看透了很多人一輩子想不明白的事——你的處境和你的價值,是兩回事。
處境是可以很糟糕的。但你的價值,不取決于你站在哪里,取決于你面朝哪里。
徐凱瑞面朝的方向,叫哈爾濱工業大學(深圳)。這是他一直以來的心愿。
為了幫他走到這個愿望面前,學校做了一件事。
東北師大附中深圳學校標準化考場全部設在三至五樓。徐凱瑞坐輪椅,進普通考場不方便。學校提前向市、省招考機構申報,獲批啟用了五樓的備用考場。
不是隨便騰一間教室。學校為他制定了"一生一案、三級聯動"保障方案。
他的輪椅過不了常規安檢門——學校專門開設人工安檢通道。
開考前一個小時,教務老師、安保人員、流動監考和醫護人員組成專班,專人引導他進入封閉考區。
如果遇到暴雨等惡劣天氣,學校準備了專屬休息室,讓他中午可以休整。
就連他日常在教室里使用的那套定制桌椅,都被搬進了考場。同桌、同椅、同高度。讓他在考場上,和自己平常學習的感覺一模一樣。
不是大張旗鼓的"特殊關懷"。是像春雨一樣潤物無聲的周到。
就在高考前幾天,徐凱瑞在父母陪同下,把一面錦旗交到了學校黨總支書記、執行校長宋銳手中。
錦旗上寫著:"春雨潤物細無聲,大愛無聲助夢圓。"
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徐凱瑞的媽媽說,一路走來,學校校長、任課老師和同班同學處處善待照顧,溫暖的校園讓孩子發自內心地熱愛上學、享受校園生活。
他的父親說了一句讓人鼻子發酸的話——身患同類病癥的孩子,很難完整走完高中求學路。正是因為學校搭建了一個包容友善的成長環境,兒子才安穩地完成了三年高中學業。
這句話的深意,只有了解DMD的人才能體會。
DMD是一種進行性疾病。進行性的意思是——每一天都可能比昨天更差。很多患同樣疾病的孩子,不是因為不努力而輟學,而是因為身體真的撐不住了。肌肉的衰退不會等你考試、不會等你畢業、不會等你準備好了再開始。
"很難完整走完高中求學路"——這是一句很輕的描述,背后是一個家庭在無數個夜晚咽下的恐懼。
但徐凱瑞走完了。
不是因為他的病比別人輕,不是因為藥物治療比別人好。而是因為他的學校沒有放棄他,他的老師沒有嫌棄他,他的同學沒有疏遠他。
也因為,他自己從來沒有放棄過。
校領導宋銳在接過錦旗的時候說了一句話——
"醫學在不斷發展,希望凱瑞將來能夠恢復健康,繼續成就自己不平凡的人生。更希望你將來為國家做出貢獻。"
他又說了一句——
"雖然高考還沒結束,但其實你已是贏家!"
6月6日那天,徐凱瑞坐在為他一個人準備的考場里,面前是定制的桌椅,背后是一群人的守護。
他在那間只有他一個人的考場里,安靜地坐了一會兒。
然后提筆。
抬腕、落筆、挪移。
一如既往地,和自己的身體較一次勁。
只不過這一次,不是在教室,是在考場。不是一次隨堂測驗,是十二年等來的一場考試。
我不知道他那天發揮得怎么樣。但我知道,在那間考場里,他寫下的每一個字,都比別人耗費了更多的力氣。每一個對勾,都是跟命運掰手腕掰贏的證據。
——
我們能從這個18歲少年身上學到什么?
說實話,這樣的故事很容易被消費。被拍成新聞,被轉發,被感動,然后被遺忘。
但徐凱瑞的故事里,有一些東西不該被忘掉。
第一,"朝向"比"站位"重要。
徐凱瑞說的那句"生命的價值不在于站在何處,而在于朝向何方",不是什么心靈雞湯。是一個18歲的少年,坐在輪椅上,真真切切感受到的東西。
他站的地方確實不好。但這不是重點。重點是他朝著哪個方向。
我們大多數人都在糾結"站位"——為什么我還沒升職?為什么我還沒買房?為什么我還沒成功?我們把自己困在"我現在站的地方不夠好"的焦慮里,忘了去想:我到底朝哪個方向?
徐凱瑞給出了答案。
方向對了,走多慢都是在前進。
第二,一個孩子的"翅膀",不在外面,在里面。
身體囿于輪椅——這是徐凱瑞的"外面"。但他說夢想自帶翅膀——這是他的"里面"。
我們很多人是反過來的。外面什么都有,里面什么都沒有。身體可以到處飛,靈魂找不到起飛的跑道。
徐凱瑞的身體被輪椅困住了,但他的精神沒有一個時刻被困住過。看書、思考、解題、追夢——這些東西,跟腿沒有關系。
這提醒了我們一件事:給孩子最珍貴的禮物,不是給他更快的翅膀,而是給他一個陽光,積極,向上,能飛起來的內心。
第三,一個善意的環境,真的可以托住一個家庭。
每次看到這種故事,我會先想:這個孩子背后的人,要付出多少?
徐凱瑞的媽媽每天推著輪椅接送。徐凱瑞的爸爸說了那句"很難完整走完高中",你可以想象一個父親在深夜里的心情。
但學校做了什么?不只是批準了一個考場,而是三年。一套定制的桌椅、暢通的電梯、隨時待命的醫護、人工安檢、專屬休息室……還有那些課間跟他聊天的老師、沒有用異樣眼光看他的同學。
三年前的徐凱瑞走進東北師大附中深圳學校的時候,可能沒有人知道他能走多遠。
三年后的夏天,他坐進了那個只屬于他的考場。
一個好的環境,不是錦上添花。是雪中送炭。是一個孩子撐了十二年之后,還能繼續往前走的最后一程。
愿每一個孩子,不論處境如何,都能找到自己朝向的那道光。
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