6月21日世界漸凍人日，蔡磊那段《倒計(jì)時(shí)》演講刷爆了全網(wǎng)，不少人剛看了兩分鐘就鼻子發(fā)酸，默認(rèn)這是他留給世界的告別感言。畢竟現(xiàn)在的蔡磊，被漸凍癥折磨六年多，脖子以下全凍住了，連說話吃飯喘氣都靠機(jī)器，全身上下只有一對(duì)眼球能自由轉(zhuǎn)動(dòng)。整篇兩千多字的演講稿，全是他對(duì)著眼控儀一個(gè)字一個(gè)字“瞪”出來的，聽著AI還原的他過去的聲音，誰看了不心疼。

好多人都誤會(huì)了蔡磊說的“倒計(jì)時(shí)”，他房間四角擺了四座時(shí)鐘，睜眼就能看見指針轉(zhuǎn)，滴答聲天天繞在耳邊。這聲音不是給自己敲的喪鐘，是給漸凍癥下戰(zhàn)書的攻堅(jiān)戰(zhàn)鼓，每過去一秒，就得推進(jìn)一件科研事，半分懶都偷不得。

今年年初復(fù)查，蔡磊的機(jī)能評(píng)分已經(jīng)跌到個(gè)位數(shù)，正式進(jìn)入病癥終末期，身體衰敗程度遠(yuǎn)超普通人想象。普通人隨手就能做的翻身，到他這兒得四個(gè)護(hù)工一起發(fā)力才能完成。吃飯沒法吞咽，所有食材打爛加增稠劑，用針管打進(jìn)胃里，稍微操作錯(cuò)一點(diǎn)，嗆咳都能引發(fā)窒息。

日夜不停的神經(jīng)刺痛和麻木纏著他，護(hù)理員每兩小時(shí)就得幫他翻身緩壓迫，整整六年，他從來沒睡過一個(gè)安穩(wěn)整覺，經(jīng)常深夜被劇痛和窒息感硬生生弄醒。就算身體成了這樣，他一天還是雷打不動(dòng)干滿十個(gè)小時(shí)，所有工作全靠一臺(tái)眼控儀撐著。

眼控儀操作比大家想的累多了，靠攝像頭抓眼球軌跡，目光停住才算輸入，全速跑一分鐘最多打五十個(gè)字。對(duì)接海內(nèi)外六十多家科研實(shí)驗(yàn)室、跟進(jìn)三十多條臨床藥物管線、回病友消息、運(yùn)營患者平臺(tái)，這么多活全靠眼球反復(fù)轉(zhuǎn)動(dòng)磨出來。

身邊親戚朋友輪著勸他歇一歇，都到這地步了何苦為難自己。蔡磊心里門兒清，他耗不起，國內(nèi)十幾萬被困住的漸凍癥病友，更耗不起。更戳人的是，他拼盡全力推進(jìn)的絕大多數(shù)新藥，自己大概率是用不上的。

現(xiàn)在能看到明確效果的SOD1靶向藥，只適配2%到5%的遺傳性漸凍癥患者。蔡磊是占比98%的散發(fā)型病例，沒有明確致病基因靶點(diǎn)，現(xiàn)在所有在研藥物都攔不住他的病情惡化。早在確診第二年，他就冷靜接受了這個(gè)結(jié)果，沒消沉，反而一頭扎進(jìn)了藥物研發(fā)里。

這些年他見了太多普通家庭的病友，確診后找不到治療渠道，沒錢做臨床，查不到護(hù)理知識(shí)，短短兩三年就迅速惡化，最后帶著痛苦離開。他不想后來的患者再走一遍這條死路，哪怕自己等不到治愈那天，也要把治療體系和藥物管線鋪好，讓以后得病的人不用再面對(duì)無藥可醫(yī)的絕境。

他早就做好了最壞的打算，萬一哪天眼球功能退化用不了眼控儀，就對(duì)接腦機(jī)接口項(xiàng)目，靠腦電波接著干活。就算大腦機(jī)能受損，他也打算試試智能機(jī)器人延續(xù)研究，換一副“身體”也要跟病魔死磕到底。

演講結(jié)尾他給年幼的兒子留了一段話，沒有賣慘也沒有煽情，只說以后有人問爸爸去哪了，就告訴對(duì)方爸爸是孫悟空，一直在跟難對(duì)付的病魔大鬧天宮，這輩子從來沒低頭認(rèn)輸，一直在做救人的實(shí)事。

2019年蔡磊剛確診的時(shí)候，國內(nèi)漸凍癥科研幾乎是一片空白，好多難題卡著整個(gè)行業(yè)走不動(dòng)。病友分散在全國各地，科研機(jī)構(gòu)湊不齊足夠的病理樣本，那時(shí)候國內(nèi)根本沒有規(guī)?；瘍?chǔ)存腦組織脊髓樣本的渠道。

蔡磊第一個(gè)站出來簽了遺體捐獻(xiàn)協(xié)議，承諾離世后捐出大腦給醫(yī)學(xué)研究，在他帶動(dòng)下，132名病友主動(dòng)登記身后捐獻(xiàn)，攢夠了樣本直接提速了病因研究的進(jìn)度。他牽頭搭了國內(nèi)第一個(gè)漸凍癥病理樣本庫，補(bǔ)上了行業(yè)最大的一塊缺口。

后來他又做了“漸愈互助之家”線上平臺(tái)，現(xiàn)在已經(jīng)鏈接了兩萬多名全國各地的漸凍癥患者。以前藥企招臨床試驗(yàn)受試者，動(dòng)輒要耗一兩年，好多項(xiàng)目沒招滿病人就被迫終止了?，F(xiàn)在平臺(tái)能精準(zhǔn)匹配患者的基因和病程，最快24小時(shí)就能完成入組對(duì)接，臨床推進(jìn)效率直接翻了十倍。

他還聯(lián)合華大、中科院超算中心做了專屬的AI科研系統(tǒng)，把四萬篇全球醫(yī)學(xué)文獻(xiàn)錄進(jìn)去，讓AI自動(dòng)篩選潛在的藥物靶點(diǎn)。過去科研人員手工梳理要花好幾年，現(xiàn)在短短幾個(gè)月就能完成初篩，藥物前期研發(fā)效率提升了幾十倍。

截止到今年，蔡磊團(tuán)隊(duì)已經(jīng)聯(lián)動(dòng)五十多家生物科技公司，落地了近三百條藥物研發(fā)管線，三十多個(gè)項(xiàng)目已經(jīng)順利進(jìn)入臨床試驗(yàn)。那款SOD1靶向藥已經(jīng)救下了不少年輕患者，有個(gè)29歲的姑娘用藥兩年，肌肉萎縮徹底停了，現(xiàn)在能自己買菜做飯打理生活，不用靠家人照顧。

連線的時(shí)候，蔡磊看著能正?；顒?dòng)的姑娘，說了一句“我羨慕你”，直接戳中了無數(shù)人的淚點(diǎn)。這么大規(guī)模的科研投入，全靠源源不斷砸錢，蔡磊為了這事早就掏空了家底，賣了房產(chǎn)拋了股票，個(gè)人累計(jì)拿出超一億元投進(jìn)研發(fā)。

他妻子段睿干脆放棄了原來的工作，開了“破冰驛站”直播間帶貨，所有利潤一分不留全拿來支撐科研，兩年時(shí)間攢了八千多萬。業(yè)內(nèi)專家測算，就靠蔡磊和他的團(tuán)隊(duì)，硬生生把國內(nèi)漸凍癥科研進(jìn)度往前推進(jìn)了整整十年。

在蔡磊之前，大眾對(duì)漸凍癥的印象只剩下好多年前的冰桶挑戰(zhàn)，熱度退了之后，十幾萬罕見病患者又被徹底遺忘了。普通家庭確診后只能回家靜養(yǎng)，缺藥缺護(hù)理缺救助，從發(fā)病到離世短短幾年，身體的痛苦加上經(jīng)濟(jì)壓力，好多家庭直接就垮了。

蔡磊做的不只是埋頭研發(fā)新藥，他還把這個(gè)小眾群體重新拉回了公眾的視野里。他的患者平臺(tái)除了對(duì)接臨床試驗(yàn)，還一直科普居家護(hù)理技巧，給低收入病友對(duì)接公益救助資源。剛確診的患者和家屬不用再獨(dú)自在黑暗里摸索，有同路人搭把手，這份溫暖就是活下去的底氣。

這次的《倒計(jì)時(shí)》演講，蔡磊根本不是為了博同情，他就是想給所有人遞一個(gè)清晰的信號(hào)，漸凍癥早已經(jīng)不是絕對(duì)的絕癥，現(xiàn)有藥物已經(jīng)能控制病情。只要更多人關(guān)注，更多企業(yè)投入資源，攻克這種病的日子只會(huì)越來越近。

他主動(dòng)站出來發(fā)聲，不是想自己一個(gè)人硬扛所有壓力，是想拉著全社會(huì)一起，加快戰(zhàn)勝病魔的進(jìn)程。網(wǎng)上好多人給蔡磊貼英雄圣人的標(biāo)簽，其實(shí)拋開所有光環(huán)，他就是個(gè)直面絕境不肯躺平的普通人。

哪有什么天降奇跡，都是普通人拿著命死磕難關(guān)換回來的。他沒坐等命運(yùn)施舍生機(jī)，就算身體一點(diǎn)點(diǎn)被冰封，還是靠著清醒的腦子，一步步把不可能變成了現(xiàn)實(shí)。他自己身處無邊寒冬，還拼盡全力給十幾萬同病相憐的人，劈開一道通往春天的光。

參考資料：人民日?qǐng)?bào) 《蔡磊：以倒計(jì)時(shí)姿態(tài)推進(jìn)漸凍癥科研》