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罕見病病友樂隊:希望我們背后的人能被看到

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(人民日報健康客戶端記者 楊曉露)“沒有陽光,就去看星光。不被看見,就用力地歌唱。”鼓聲響起,輕掃吉他,唱出不向命運屈服的倔強。6月21日,8772樂隊在清華大學畢業音樂節上,完成了精彩的表演。8772是拼音字母“病痛挑戰”的變形,樂隊所有成員均為罕見病患者或殘障人士。


8722樂隊十周年演出現場。受訪者供圖

今天參加演出的主唱崔瑩,患有成骨不全癥的“瓷娃娃”;主音吉他手程利婷,患有小兒麻痹癥,隊長兼貝斯手蘇佳宇,馬凡氏綜合征患者;鼓手小林,視障人士;鍵盤兼長笛手葉子,紅斑狼瘡患者,難以長時間站立。

“我們樂隊門檻很高的,你光樂器演奏的好還不行,你還得有病。”樂隊吉他手兼主唱崔瑩調侃地說道,她是一位成骨不全癥患者,這類患者通常輕微損傷即可引起骨折,也被稱為“瓷娃娃”。身為主唱,崔瑩需要邊彈邊唱。但對于骨骼脆弱的“瓷娃娃”來說,彈響和弦,要使出全身力氣。10年間,崔瑩經歷了3次骨折。最嚴重的一次發生在2017年元旦,演出前她從輪椅上摔了出去,左小臂兩根骨頭全部骨折,“像雙節棍一樣晃來晃去。”崔瑩說。

盡管很多對普通人來說很簡單的工作,對8772成員來說都可能是一次巨大挑戰,但是他們就這么彼此支撐走過了十年,甚至能把自己的病情當成玩笑輕松講出。崔瑩告訴記者,組建樂隊讓她體驗到了“夢想成真”的滋味,讓她結識了一幫一輩子的好隊友,讓她總能有期待和力量。“我們雖然比別人組建樂隊更艱難,但我們不希望觀眾是因為同情而喜歡我們的歌,而是真的喜歡我們的音樂。”

崔瑩告訴記者,身邊很多朋友都很喜歡音樂,大家都有組建樂隊的想法,所以幾個人一拍即合,開始排練。這一消息在罕見病病友群體中迅速傳開,之后的每一次排練,都會有新伙伴加入。不到一個月的時間里,樂隊成員增加到7人。2015年10月樂隊完成了第一次正式演出。

崔瑩介紹,她們希望能用音樂這種共通的語言,唱屬于自己的歌,讓人們看到罕見病群體真實的樣貌,也通過站在臺上的這幾個人,看到和聽到在他們背后,那不被看到和聽到的人。

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