湖南
“真的非常感謝醫(yī)生護士，是你們沒有放棄，才把孩子從昏迷中拉了回來。”
6月22日，湖南省兒童醫(yī)院傳來好消息，2歲6個月的二寶（化名）順利康復(fù)出院。經(jīng)歷182天生死考驗后，這名曾一度睜眼昏迷、無法進食的重癥抗NMDAR腦炎患兒，重新學(xué)會行走、交流，甚至能流利背誦古詩。
更令人關(guān)注的是，在救治過程中，湖南省兒童醫(yī)院疑難罕見病診治中心創(chuàng)新采用兒童鞘內(nèi)注射甲氨蝶呤治療方案，為國內(nèi)低齡難治性抗NMDAR腦炎患兒救治提供了新的探索路徑。
多種治療無效，2歲娃陷入“沉睡”
2025年12月22日，二寶因持續(xù)高熱、抽搐、意識障礙及異常精神行為入住湖南省兒童醫(yī)院。
檢查顯示，孩子患上了重癥抗NMDAR受體腦炎。這是一種由免疫系統(tǒng)異常攻擊中樞神經(jīng)系統(tǒng)引發(fā)的疾病，可出現(xiàn)反復(fù)抽搐、意識障礙、躁動、自主神經(jīng)功能紊亂等嚴重表現(xiàn)。
病情迅速進展，二寶被緊急轉(zhuǎn)入ICU。
治療團隊先后給予大劑量甲潑尼龍、丙種球蛋白、利妥昔單抗、托珠單抗等藥物治療，并實施血漿置換。但經(jīng)過數(shù)月治療，孩子恢復(fù)仍不理想。
到2026年4月，二寶依舊處于睜眼昏迷狀態(tài)，不能自主進食，并伴有反復(fù)不自主運動和睡眠障礙。
“我查了很多資料，看到的都是不理想的結(jié)果。”父親楊先生回憶，那段時間，全家人都陷入焦慮。
尋找突破，創(chuàng)新方案打開生命通道
“每一個生命都值得全力以赴。”醫(yī)護團隊沒有放棄。
湖南省兒童醫(yī)院副院長吳麗文帶領(lǐng)疑難罕見病診療團隊，對患兒病情進行反復(fù)評估和討論。
團隊發(fā)現(xiàn)，常規(guī)治療難以取得理想效果，需要尋找新的治療突破。
最終，專家團隊決定嘗試鞘內(nèi)注射甲氨蝶呤方案。
該療法通過直接作用于腦脊液，繞過血腦屏障，減少中樞神經(jīng)系統(tǒng)內(nèi)異常免疫反應(yīng)，為難治性自身免疫性腦炎治療提供新的思路。
此前，國內(nèi)僅有大齡患兒相關(guān)個案報道，在低齡重癥抗NMDAR腦炎患兒中的應(yīng)用尚無成熟經(jīng)驗。
2026年4月8日，在充分評估并取得家屬同意后，二寶接受首次治療。
轉(zhuǎn)機隨后出現(xiàn)。
一周后，孩子開始自主進食。
隨著治療推進，孩子一點點恢復(fù)——從能夠吃飯，到獨立行走；從無法交流，到能夠理解指令、背誦古詩。
從“昏睡”到重生，182天守護迎來答案
6月中旬，二寶各項功能逐漸恢復(fù)至發(fā)病前水平。
6月22日，這個曾經(jīng)被疾病困住的小生命終于康復(fù)出院。
182天里，醫(yī)護人員與患兒家庭一起等待、堅持，也共同見證生命重新蘇醒。
此次國內(nèi)首例低齡重癥抗NMDAR腦炎患兒鞘內(nèi)甲氨蝶呤治療成功，為兒童自身免疫性腦炎精準治療提供了新的臨床探索。
“罕見病診療仍有很多未知，但醫(yī)生要始終和患者站在一起。”吳麗文表示，湖南省兒童醫(yī)院疑難罕見病診治中心將持續(xù)探索兒童疑難疾病診療新路徑，用技術(shù)創(chuàng)新守護更多患兒生命。
瀟湘晨報·晨視頻記者劉暢 通訊員楊海燕 徐麗 姚家琦
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