前段時(shí)間不少人刷到一段格外戳心的演講視頻，這場(chǎng)名為《倒計(jì)時(shí)》的分享，是漸凍癥抗?fàn)幷卟汤趯?zhuān)門(mén)選在6月21日世界漸凍人日，發(fā)布在自己社交平臺(tái)上的。

蔡磊既不是明星也不是網(wǎng)紅，很多普通老百姓之前壓根沒(méi)聽(tīng)過(guò)他的名字。

可這個(gè)被困在輪椅里、身體一日不如一日的男人，默默扛著一件關(guān)系全國(guó)幾十萬(wàn)漸凍癥患者生存希望的大事。

如今已經(jīng)和漸凍癥抗?fàn)幜?年的蔡磊，近況讓人意想不到！

最近最讓人動(dòng)容的一條視頻，還得是蔡磊發(fā)布的那支《倒計(jì)時(shí)》演講。

視頻里的蔡磊坐在輪椅上，整個(gè)人瘦得脫了形，臉頰的肌肉都塌了下去。

他已經(jīng)沒(méi)法開(kāi)口說(shuō)一句話(huà)，整篇演講稿全靠他盯著電腦屏幕，用眼球控制光標(biāo)一個(gè)字一個(gè)字敲出來(lái)。

最后用AI技術(shù)復(fù)原了他生病前的聲音，才算完成了這場(chǎng)特殊的演講。

他的房間里擺著四個(gè)時(shí)鐘，不管面朝哪個(gè)方向都能聽(tīng)見(jiàn)滴答滴答的聲響。

他說(shuō)這不是自己生命的倒計(jì)時(shí)，是送給漸凍癥這個(gè)病的倒計(jì)時(shí)。

聽(tīng)到這句話(huà)的時(shí)候，很多人心里都咯噔一下，說(shuō)不清是震撼還是心酸。

可能有朋友會(huì)問(wèn)，漸凍癥到底是個(gè)啥病，能把人熬成這樣。

說(shuō)白了就是人的肌肉會(huì)一點(diǎn)點(diǎn)萎縮，從手腳慢慢蔓延到全身。

最后連呼吸、吞咽的力氣都沒(méi)有，整個(gè)人就像被慢慢凍住一樣。

最折磨人的是，患者的腦子自始至終都清清楚楚，什么都明白。

只能眼睜睜看著自己一點(diǎn)點(diǎn)被"凍住"，這份清醒的絕望，比很多絕癥都要難熬。

現(xiàn)在的蔡磊，已經(jīng)走到了漸凍癥的終末期。

他的四肢基本完全癱瘓，連挪一下手指頭都做不到。

每天要四個(gè)護(hù)工一起使勁，才能把他從床上搬到輪椅上。

他徹底失去了說(shuō)話(huà)的能力，連吞咽都變得格外困難。

吃飯喝水只能靠針管慢慢推送流食，速度稍快一點(diǎn)就容易嗆到。

一口痰卡在喉嚨里，都可能讓他當(dāng)場(chǎng)窒息，說(shuō)沒(méi)就沒(méi)了。

到了晚上，他必須整夜戴著呼吸機(jī)才能維持正常呼吸。

身上的酸痛、麻木從早到晚沒(méi)停過(guò)，可他連喊疼的機(jī)會(huì)都沒(méi)有。

去年一場(chǎng)普通的感冒引發(fā)了肺部感染，他直接被送進(jìn)ICU搶救，差一點(diǎn)就沒(méi)挺過(guò)來(lái)。

就算身體糟成了這樣，蔡磊每天還是要工作十幾個(gè)小時(shí)。

他全靠一雙還能活動(dòng)的眼睛，操控著眼控儀處理各種事務(wù)。

對(duì)接科研團(tuán)隊(duì)、跟進(jìn)藥物進(jìn)展、打理病友平臺(tái)，事事都要他操心。

很多人納悶，一個(gè)病成這樣的人，到底在硬撐些什么。

答案說(shuō)出來(lái)很多人都不敢信，他在拼著自己最后一口氣。

帶著全中國(guó)幾十萬(wàn)漸凍癥病友找活路，給后人踩出一條生路。

這個(gè)曾經(jīng)在商界叱咤風(fēng)云的男人，正用最狼狽的姿態(tài)，做著最了不起的事。

蔡磊是河南商丘人，打小家里條件就十分拮據(jù)，是實(shí)打?qū)崗母F日子里熬出來(lái)的孩子。

小時(shí)候他就明白，普通人家的孩子，讀書(shū)是唯一能改變命運(yùn)的出路。

所以他念書(shū)格外刻苦，憑著一股不服輸?shù)膭蓬^，一路考上了中央財(cái)經(jīng)大學(xué)。

本科畢業(yè)之后，他還回河南老家在稅務(wù)局工作過(guò)兩年。

后來(lái)他又考上了母校的公費(fèi)研究生，師從知名教授，專(zhuān)業(yè)成績(jī)排前三。

那時(shí)候的他，就認(rèn)準(zhǔn)了一個(gè)理兒，只要肯拼，就沒(méi)有跨不過(guò)去的坎。

大學(xué)畢業(yè)之后，他先后在三星、安利、萬(wàn)科這些大企業(yè)歷練積累，三十歲就當(dāng)上了萬(wàn)科的總稅務(wù)師。

這個(gè)年紀(jì)能坐到這個(gè)位置，在整個(gè)行業(yè)里都算鳳毛麟角。

可蔡磊沒(méi)有停下腳步，他總想挑戰(zhàn)更難的事，往更高的地方走。

2011年年底，他放棄了高薪穩(wěn)定的工作，加入了當(dāng)時(shí)還在起步階段的京東。

那時(shí)候的京東遠(yuǎn)沒(méi)有現(xiàn)在的規(guī)模，各方面條件都很艱苦。

很多人都不理解，放著好好的大公司不待，跑去湊什么熱鬧。

可蔡磊有自己的想法，他看準(zhǔn)了電商這個(gè)風(fēng)口，覺(jué)得能干出一番事業(yè)。

他帶著團(tuán)隊(duì)啃下了很多沒(méi)人敢碰的硬骨頭，干出了實(shí)打?qū)嵉某煽?jī)。

2013年，他主導(dǎo)開(kāi)出了中國(guó)第一張電子發(fā)票，就這一項(xiàng)成果，就幫京東省下了上千萬(wàn)的運(yùn)營(yíng)成本。

憑著實(shí)打?qū)嵉臉I(yè)績(jī)和能力，他一路坐到了京東副總裁的位置。

那時(shí)候的他，在電商財(cái)稅領(lǐng)域是響當(dāng)當(dāng)?shù)娜宋铮叩侥膬憾加腥司慈帧?/p>

事業(yè)上順風(fēng)順?biāo)星樯弦灿瓉?lái)了圓滿(mǎn)的歸宿。

他認(rèn)識(shí)了北大藥學(xué)院畢業(yè)的段睿，兩個(gè)人慢慢走到了一起。

段睿比他小十一歲，有學(xué)識(shí)有能力，自己創(chuàng)業(yè)做得有聲有色。

她一開(kāi)始對(duì)這個(gè)大自己十多歲的男人沒(méi)什么特別感覺(jué)。

可相處久了，就看上了蔡磊的真誠(chéng)、磊落，還有那股做事的韌勁。

兩個(gè)人是相親認(rèn)識(shí)的，見(jiàn)了幾次面就覺(jué)得挺對(duì)脾氣，沒(méi)過(guò)多久就領(lǐng)證結(jié)婚了起。

2018年，兩個(gè)人領(lǐng)證結(jié)婚，組成了自己的小家庭。

沒(méi)過(guò)多久，他們的兒子出生了，家里添了數(shù)不清的歡聲笑語(yǔ)。

那時(shí)候的蔡磊，事業(yè)有成，家庭美滿(mǎn)，活成了所有人都羨慕的樣子。

所有人都覺(jué)得，他后半輩子就該安安穩(wěn)穩(wěn)享清福了。

可命運(yùn)從來(lái)都不按常理出牌，你永遠(yuǎn)不知道明天和意外哪個(gè)先來(lái)。

就在兒子才幾個(gè)月大的時(shí)候，蔡磊發(fā)現(xiàn)自己的左臂肌肉總在不由自主地跳。

一開(kāi)始他以為是工作太累，歇一歇就能緩過(guò)來(lái)，沒(méi)太當(dāng)回事。

可情況越來(lái)越糟，他跑了好幾家醫(yī)院做檢查，心里越來(lái)越?jīng)]底。

最終在2019年9月30日，他在北醫(yī)三院拿到了確診書(shū)。

他得的是肌萎縮側(cè)索硬化，也就是咱們常說(shuō)的漸凍癥。

醫(yī)生直白地告訴他，這個(gè)病目前沒(méi)有根治的辦法。

絕大多數(shù)患者的生存期，只有三到五年，撐死了也就十年八年。

那一天，蔡磊才四十一歲，正是人生最好的年紀(jì)。

換作一般人聽(tīng)到這個(gè)消息，可能直接就垮了，可蔡磊不是一般人。

他接下來(lái)做的事，讓所有人都沒(méi)想到，也讓所有人都肅然起敬。

拿到確診結(jié)果的那一刻，蔡磊腦子一片空白，半天沒(méi)緩過(guò)神來(lái)。

他第一個(gè)念頭不是怨天尤人，也不是哭天搶地。

他想的是，不能拖累老婆孩子，不能把一家人都拖進(jìn)深淵。

他轉(zhuǎn)頭就跟段睿提出了離婚，想把財(cái)產(chǎn)都留給妻子和孩子。

很多人聽(tīng)到這里可能會(huì)覺(jué)得，這男人怎么這么傻，都什么時(shí)候了還想這些。

可這就是蔡磊，什么事都先替別人著想，寧愿自己扛下所有。

可段睿當(dāng)場(chǎng)就拒絕了他的提議，想都沒(méi)想就說(shuō)不離。

她二話(huà)不說(shuō)放下了自己蒸蒸日上的事業(yè)，全心全意守在蔡磊身邊。

從看病吃藥到日常起居，段睿把所有事都扛在了自己肩上。

后來(lái)為了給科研籌錢(qián)，她又做起了直播帶貨，全年無(wú)休連軸轉(zhuǎn)。

她成了蔡磊身后最穩(wěn)固的靠山，陪著他跟絕癥死磕到底。

一開(kāi)始蔡磊四處找藥、試藥，只是想救自己的命。

可他慢慢摸清了這個(gè)病的現(xiàn)狀，心里越來(lái)越不是滋味。

漸凍癥已經(jīng)被發(fā)現(xiàn)上百年了，全世界都沒(méi)什么實(shí)質(zhì)性的治療突破。

因?yàn)樗呛币?jiàn)病，患者人數(shù)少，研發(fā)藥物賺不到什么錢(qián)。

絕大多數(shù)藥企都不愿意往這個(gè)領(lǐng)域砸錢(qián)，覺(jué)得是虧本買(mǎi)賣(mài)。

可全國(guó)有幾十萬(wàn)漸凍癥病友，都在絕望里等著救命的藥。

他們不是不想活，是沒(méi)人給他們活路，這才是最讓人揪心的地方。

他的想法從"自救"徹底轉(zhuǎn)了方向，要救整個(gè)漸凍癥群體。

他賣(mài)了房子車(chē)子，拿出自己全部的積蓄投進(jìn)科研里。

他到處跑企業(yè)拉贊助，前后路演了兩百多場(chǎng)，吃了無(wú)數(shù)次閉門(mén)羹。

沒(méi)人看好這件事，所有人都覺(jué)得他是異想天開(kāi)，瘋了吧。

一個(gè)快死的人，還想攻克世界難題，這不是開(kāi)玩笑嗎。

可蔡磊偏不信這個(gè)邪，認(rèn)準(zhǔn)了的事就要做到底，九頭牛都拉不回來(lái)。

他牽頭建起了全球最大的漸凍癥患者數(shù)據(jù)平臺(tái)"漸愈互助之家"。

到現(xiàn)在這個(gè)平臺(tái)已經(jīng)鏈接了一萬(wàn)八千多名病友，規(guī)模是全世界最大的。

他還建起了中國(guó)第一個(gè)漸凍癥病理科研樣本庫(kù)。

他帶頭簽下遺體捐獻(xiàn)協(xié)議，感召了一百多名病友一起登記。

以前新藥臨床試驗(yàn)找受試者，得花一兩年才能湊齊合適的樣本。

現(xiàn)在靠他搭建的平臺(tái)，最快二十四小時(shí)就能完成精準(zhǔn)匹配。

藥物研發(fā)的整體效率，直接提升了十倍都不止，這是實(shí)打?qū)嵉呢暙I(xiàn)。

他還聯(lián)合科研機(jī)構(gòu)搭建AI篩選系統(tǒng)，把原本三年的藥物篩選周期，壓縮到了三個(gè)月。

到現(xiàn)在為止，他和團(tuán)隊(duì)已經(jīng)推動(dòng)了近三百條藥物研發(fā)管線(xiàn)。

其中三十多個(gè)項(xiàng)目，已經(jīng)順利進(jìn)入了臨床試驗(yàn)階段，進(jìn)展相當(dāng)快。

最讓人振奮的是，針對(duì)特定基因型的漸凍癥，已經(jīng)有藥物見(jiàn)效了。

有個(gè)二十九歲的年輕女病友，之前已經(jīng)癱得站不起來(lái)，生活完全不能自理。

用了他們推動(dòng)研發(fā)的靶向藥兩年，現(xiàn)在已經(jīng)能獨(dú)立站立、自己照顧自己了。

她還能靠做手工兼職賺錢(qián)，重新過(guò)上了正常人的日子。

還有不少病友用藥之后，病情停止了惡化，慢慢恢復(fù)了部分生活能力。

這些年輕的病友，真的等到了屬于自己的解藥，看到了活下去的希望。

聽(tīng)到這些好消息，很多人都忍不住掉眼淚，太不容易了。

可讓人心里發(fā)酸的是，蔡磊自己的病程太重了。

他得的是占比九成以上的散發(fā)型漸凍癥，目前還沒(méi)有對(duì)應(yīng)的特效藥。

他拼盡全力給后人踩出了一條生路，自己卻等不到勝利的那天了。

他用自己的余生，換來(lái)了幾十萬(wàn)病友的希望，這筆賬怎么算都值。

人這一輩子，總會(huì)遇到各種各樣的溝溝坎坎。

只要心里揣著希望，就沒(méi)有走不通的路，就沒(méi)有跨不過(guò)的坎。

蔡磊用自己的行動(dòng)告訴我們，人活著，總得有點(diǎn)信念，有點(diǎn)擔(dān)當(dāng)。

就算命運(yùn)給了你一手爛牌，你也得想辦法把它打好。