上海
Ⅰ型神經(jīng)纖維瘤病是一種由NFI基因突變引起的常染色體顯性遺傳病，其患病率估測(cè)為1/4000-1/2000，可累及皮膚、神經(jīng)系統(tǒng)、骨骼、眼部等多個(gè)器官系統(tǒng)，對(duì)兒童的生長發(fā)育、身心健康及家庭生活均可能造成深遠(yuǎn)影響。NFI疾病知曉率低，由于疾病臨床表現(xiàn)復(fù)雜多樣，涉及多系統(tǒng)病變，且患者臨床表現(xiàn)較為多樣化，存在較為嚴(yán)重的誤診、漏診情況，單一學(xué)科診療往往難以滿足患兒全面評(píng)估與個(gè)體化治療的需求。需要多學(xué)科參與，共同圍繞著疾病所累及的臟器開始整體性地評(píng)估、診斷、治療、管理、干預(yù)、康復(fù)
為了幫助神經(jīng)纖維瘤病患者獲得更專業(yè)的診療和咨詢，切實(shí)解決NF1患兒“就醫(yī)難、多學(xué)科奔波”的痛點(diǎn)
上海市兒童醫(yī)院將于2026 年2月6 日舉辦一場(chǎng)多學(xué)科聯(lián)合義診活動(dòng)，匯聚皮膚科、神經(jīng)外科、骨科、神經(jīng)內(nèi)科、眼科、放射科等多學(xué)科專家力量，為患者點(diǎn)亮希望之光。
義診時(shí)間：2026年2 月6 日 （星期五）上午 9:00—11:30
義診地點(diǎn)：上海市兒童醫(yī)院互聯(lián)網(wǎng)醫(yī)院
義診專家：錢秋芳（皮膚科），詹琪佳（神經(jīng)外科）、羅義（骨科）、王春梅（神經(jīng)內(nèi)科）、李昕悅（眼科）、李婷婷（醫(yī)學(xué)影像科）
活動(dòng)形式：線上
活動(dòng)內(nèi)容
1，專家義診，病情評(píng)估，閱片，遺傳咨詢等。
2，專家給出治療方案。
報(bào)名方式
請(qǐng)?zhí)崆皰呙瓒S碼預(yù)約
請(qǐng)大家先掃碼報(bào)名，提交問卷；
◆ 請(qǐng)?zhí)崆皽?zhǔn)備好既往所有診療資料
（基因檢測(cè)報(bào)告、病歷、影像資料原片、檢驗(yàn)檢查報(bào)告、手術(shù)記錄等）
編輯丨嚴(yán)欽
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