反復腹痛、腹瀉,可能不只是普通腸胃炎。背后或許藏著炎癥性腸病(IBD)的身影——一種好發于青壯年的慢性腸道疾病,主要包括潰瘍性結腸炎和克羅恩病兩類,典型表現為反復腹瀉、腹痛、黏液血便,常伴有消瘦、乏力、貧血等問題。
當世界炎癥性腸病日遇上廣東省“健康科普行進萬家”行動,一場守護腸道健康的科普之約如期而至。5月17日下午,由廣東省精準醫學應用學會、中山大學附屬第六醫院、廣州日報健康有約聯合主辦的“愛無邊界‘腸’享健康”世界炎癥性腸病日“名醫大講堂”科普活動,走進中山六院知識城院區,為2026年全國科技活動周暨全國科技工作者日增添一抹暖色。活動將優質健康服務送到群眾身邊,成功吸引150余人次現場參與。
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本次活動充分發揮省級學會平臺作用與三甲醫院資源優勢,攜手炎癥性腸病領域權威專家,通過內外科聯合講座、患者親身分享抗病故事、“常在心”樂隊溫情獻唱等形式,傳遞科學診療理念與人文關懷,呼吁IBD患者科學治療、規范管理、合理飲食、積極生活,擁抱更有質量的未來。
醫患同心,十二載科普惠民暖人心
據悉,自2014年中山六院消化內科創立常在心患者之家以來,便以“腸在心、常在心”為初心,全程陪伴IBD患者抗病之路,致力于將IBD患教科普打造為特色品牌公益活動。今年是連續第12年在世界IBD日開展公益科普,“常在心”已成為醫患同心、科普惠民的響亮名片。
中山六院黨委書記龍波在會上動情地說:“我們希望通過一次有溫度的健康科普,提升公眾對IBD的知曉率與重視度,推動早識別、早干預、規范治療,為患者生命健康筑牢防線;通過一次有力量的醫患同心,搭建醫患溝通、病友互助的暖心平臺,傳遞科學診療理念與人文關懷,幫助患者樹立信心,讓每一位患者都能感受到‘醫患一家親’的溫暖;通過一次有傳承的公益行動,延續12年公益初心,把醫學溫度與健康責任落到實處,以實際行動踐行‘健康中國’戰略,守護群眾生命全周期健康。”
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中山六院黨委書記龍波
龍波書記表示,活動多年傳承,離不開兩類最可愛的志愿者——青年醫學生志愿者用青春熱情參與義診服務、患教講解、現場引導、互動陪伴等各項工作,患友志愿者帶著親身抗病經歷,主動分享、互助支持。“你們讓更多患友看到希望、增強勇氣,這正是這場活動最動人、最有力量的部分,更是‘常在心’精神的體現。”
活動現場溫情涌動。即將接受手術的患者李叔與老伴寫下“手術順利”的祈愿,獲得祝福錦鯉掛件;慕名而來的患者找到專家團,專家們“就地上崗”給予貼心指導。由志愿者組成的“常在心樂隊”獻唱歌曲,為患者鼓勁加油。健康飲食指導、科學運動、心理支持等多維度主題闖關游園會,今年更從室內延伸至戶外,參與者在陽光與微風中邊學邊玩,收獲健康大禮包。
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早診率顯著提升,確診需綜合評估
廣東省精準醫學應用學會炎癥性腸病分會主任委員、中山六院知識城院區消化內科主任郅敏教授指出,隨著科普推廣、多學科協作、精準診斷技術普及,IBD患者確診時間已從過去的8年縮短至1.6年,早診率明顯提高,疑難復雜手術率顯著下降。
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廣東省精準醫學應用學會炎癥性腸病分會主任委員、中山六院知識城院區消化內科主任郅敏教授
郅敏介紹,IBD典型癥狀包括腹痛、腹瀉、便血和體重下降等,確診IBD需要綜合評估,不是單一檢查能完成的:血液、糞便檢查可以排查感染、評估炎癥、貧血、營養狀況;胃腸鏡+病理活檢可以判斷病變類型、范圍、嚴重程度,是診斷金標準;小腸鏡、小腸CT、小腸磁共振排查小腸病變;肛周磁共振評估肛周病變范圍、瘺管走向、深度。對于早期癥狀不典型、內鏡無明顯異常的患者,可通過糞鈣衛蛋白監測腸道炎癥活動,動態隨訪,及時干預。
個性化治療,用藥不宜“抄作業”
如同確診IBD不能依靠單一的檢查一樣,IBD治療也不是單一學科的事,而是內外科協同,多學科協作。
郅敏強調,內科是IBD治療的核心,根據疾病類型、活動度、病變范圍、合并癥、腸外表現等制定個體化方案。比如氨基水楊酸類是輕中度潰瘍性結腸炎基礎用藥,安全有效;糖皮質激素短期用于急性重度炎癥控制,不可長期使用,避免副作用;免疫抑制劑主要用于長期維持、減少激素依賴、控制中重度炎癥;生物制劑則可以靶向抗炎,起效快、療效好,適合中重度、肛周病變、難治性患者;小分子藥物口服、起效快、安全性高、使用便捷,適合長期維持。她特別提醒,用藥不可“抄作業”,不同人用藥方案不同,關鍵在于遵醫囑、不擅自停藥換藥、定期復查、監測副作用、及時調整方案。
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建議患者不要抗拒必要的手術治療
在內科治療之外,外科也擔任著保駕護航的關鍵角色。中山六院移植外科/小腸外科主任柯嘉主任醫師指出:“手術不是治療失敗的表現,也不是‘走投無路’,而是重要的‘硬核武器’。”當藥物無法控制、出現嚴重并發癥時,如腸道狹窄、腸梗阻、腸瘺、腹腔膿腫、大出血、癌變、復雜肛周膿腫、肛瘺、肛裂等,及時手術反而能快速緩解癥狀、保護腸道、提高生活質量。
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中山六院移植外科/小腸外科主任、廣東省精準醫學應用學會炎癥性腸病分會副主任委員柯嘉主任醫師
目前的微創技術如腹腔鏡、機器人手術不斷發展,創傷小、恢復快、并發癥少;狹窄成形術則能保留腸管,避免過度切除;目前中山六院IBD名醫團開展的“雙鏡聯合手術”,內鏡+外科協同,能精準處理多段狹窄,減少創傷。
主動學習,自我管理助力慢病康復
學會炎癥性腸病分會常務委員、中山六院知識城院區消化內科副主任張敏主任醫師倡導患者在慢病管理中不斷自我學習,并表示“因為IBD是一個終身性的疾病,只有了解這個疾病,才能更好地管理它”。患者需主動開展疾病知識自我學習,主動了解疾病發病特點、不同階段病癥表現、各類藥物作用原理與養護常識,熟知自身病情禁忌與應急處理方式,擺脫患病焦慮。
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中山六院知識城院區消化內科副主任、廣東省精準醫學應用學會炎癥性腸病分會常務委員張敏主任醫師
她建議患者養成記錄病情的習慣,每天“寫寫日記”,整理保存歷次檢查報告單、診療病歷,詳細記錄每日用藥種類、用藥劑量、用藥時長,實時記錄自身腹痛、腹瀉、排便狀態、體重變化等身體反應,同步標注飲食作息細節。清晰完整的病情記錄,不僅能讓患者更了解自己,也能夠極大提升就醫問診效率,方便醫生快速調整診療方案。
內外科聯手,肛瘺可以實現治愈
中山六院肛腸外科張恒副主任醫師介紹,肛周病變在IBD患者中很常見,它是腸道炎癥延伸至肛周的表現,治療需內外科聯合、分階段處理。如果是處在疾病急性期,膿腫、高位復雜肛瘺等需要先做引流手術,掛線或置管控制感染、簡化瘺管;炎癥穩定后,可行Lift手術、推移瓣、干細胞治療等術式,核心是保護肛門功能、降低復發風險。
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中山六院肛腸外科張恒副主任醫師
他還表示,肛周病變的治療根源在腸道,在外科手術之外,重要的是規律用藥控炎、定期復查,把全身炎癥控制好,肛瘺是完全可以治愈的。
營養并非輔助,而是一線治療手段
“IBD患者中,60%—70%存在營養不良,克羅恩病患者更高。營養不僅是補充,更是一線治療,能控制炎癥、促進黏膜愈合、提高藥物療效、改善營養狀況、減少復發。”郅敏說。
對于活動期的患者,建議進行全腸內營養,讓腸道充分休息,促進潰瘍愈合;如果疾病來到緩解期,也要注意均衡低渣飲食,選擇易消化、營養充足、溫和不刺激的食物。尤其要避免辛辣、生冷、油膩、粗纖維、酒精、濃茶咖啡、產氣食物。
愛與堅守,為IBD患者穿上堅強鎧甲
活動現場,從佛山來的患者陳先生攜太太鄭女士登臺分享。五年前陳先生確診克羅恩病,彼時,還是陳先生女友的鄭女士不離不棄,從同城求醫到跨城尋醫,從青澀陪伴到攜手成婚,他們用愛與堅守,走過漫長歲月。鄭女士表示“我經常聽到我先生說他拉肚子,而且還經常發低燒,體重減輕,剛開始我們都以為是普通的腸胃炎。”陳先生肛周膿腫反復發作,兩次切開引流、一次掛線引流后,病情仍未好轉。“我實在是心疼他,所以一邊查閱資料了解克羅恩病,一邊反復勸說他盡快就醫。”鄭女士通過小紅書了解到中山六院在胃腸肛門疾病治療領域的優勢,果斷掛號就診克羅恩病專科。幸運的是,他們遇到了消化內科鄧鈞醫生與肛腸外科張恒醫生,從面診檢查到安排手術僅一周,張恒醫生憑借精湛醫術,一次手術便解決了復雜性高位肛瘺難題,保住了肛門。今年,陳先生更有幸參與干細胞治療項目,迎來新的治療希望。鄭女士滿是感激地說:“醫生、護士都十分盡責,我們患者有什么不懂的他們都會耐心解答。”
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治療路上,鄭女士既是愛人,也是最堅實的后盾。“我會在他肛瘺術后督促他按時用藥,時刻留意他有沒有腹痛、腹瀉等癥狀,把控好日常作息,督促他早睡休養,避免勞累熬夜。還時常告訴他正視疾病不要逃避拖延,克羅恩病雖然難根治,但可控可調理,陪他接納,學會與病癥和平共處。”鄭女士說。而在陳先生看來,這份無微不至的陪伴,也成為他對抗病痛最溫暖的力量。
“對我而言,最大的期望就是他能病情穩定,吃得安心,睡得踏實,安穩度過每一天。”談及未來,鄭女士說。陳先生則滿懷期許,盼望醫學科研持續突破,讓更多患者擺脫長期用藥的困擾,不再反復承受病痛折磨。
這正是IBD持久戰的真實寫照——醫療團隊的專業守護是底氣,家人的溫暖陪伴是鎧甲。廣東省精準醫學應用學會將繼續發揮平臺優勢,凝聚專家力量,深入推進“健康科普行進萬家”行動,將優質科普資源送到群眾身邊,以科技之力守護生命全周期健康,為建設健康廣東貢獻學會力量。
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