大象新聞?dòng)浾?趙丹 崔瑞淵 周蘭

蔡磊和段睿，他們兩個(gè)人，一個(gè)站在直播間，一個(gè)困在身體里。一個(gè)算現(xiàn)實(shí)的賬，一個(gè)算時(shí)間的賬。他們用各自的方式，拼盡全力對(duì)抗?jié)u凍癥。

今年的6月21日是世界漸凍人日。漸凍癥抗?fàn)幷摺⒃〇|集團(tuán)副總裁蔡磊在網(wǎng)上發(fā)布名為《倒計(jì)時(shí)》的演講，全身癱瘓、喪失語(yǔ)言能力的蔡磊用AI技術(shù)復(fù)原聲音：“漸凍癥，已經(jīng)迎來(lái)了它的倒計(jì)時(shí)。”

自2019年確診以來(lái)，蔡磊從一名患者轉(zhuǎn)身成為罕見(jiàn)病科研的核心推動(dòng)者，他的妻子段睿則創(chuàng)辦了“破冰驛站”，通過(guò)直播帶貨為攻克漸凍癥的科研事業(yè)籌集資金。

21日晚，在中信出版集團(tuán)主辦的蔡磊所著書(shū)籍《相信》線下讀書(shū)會(huì)上，段睿分享了一組科研數(shù)據(jù)：2020年下半年之前，針對(duì)漸凍癥的治療，只有15條藥物臨床管線，2020年下半年至今，則有68條臨床管線。

“我不知道我能走到哪一天，但我非常確定，我很幸運(yùn)，在做一件比個(gè)人生命長(zhǎng)很多的事情。”段睿說(shuō)。

“人生就是一場(chǎng)種瓜得豆”

當(dāng)晚的讀書(shū)會(huì)上，葉檀、馮侖等諸多嘉賓云集，段睿做了一段公開(kāi)演講。

她站在臺(tái)上，語(yǔ)速很快，偶爾停頓，偶爾自嘲。她說(shuō)自己“沒(méi)有那么強(qiáng)大”“沒(méi)有那么勇敢”，甚至坦白直播這件事“挑戰(zhàn)特別大”。

稿子是臨時(shí)寫(xiě)的，但她說(shuō)的話，每一句都言之有物。

段睿說(shuō)，18歲之前想當(dāng)科學(xué)家，考進(jìn)北大藥學(xué)院，嚴(yán)格做實(shí)驗(yàn)、學(xué)材料，掉了三分之一頭發(fā)。畢業(yè)后想看看商業(yè)怎么運(yùn)作，去做了市場(chǎng)經(jīng)理。再后來(lái)考CPA，做審計(jì)，給上市公司做咨詢。

“如今在直播間選桑蠶絲、看飲水機(jī)濾膜、分析益生菌菌群，沒(méi)想到當(dāng)年實(shí)驗(yàn)室里練出來(lái)的化學(xué)分析功底全用在了這些上面。”段睿面帶笑容，認(rèn)真地說(shuō)，她的每一段經(jīng)歷都沒(méi)有白費(fèi)。

她甚至開(kāi)玩笑說(shuō)，當(dāng)年她也是練過(guò)腹肌的人，沒(méi)想到每天堅(jiān)持跑步練出來(lái)的肺活量，現(xiàn)在用來(lái)抵抗缺覺(jué)。“人生就是一場(chǎng)種瓜得豆。”段睿說(shuō)。

“送給漸凍癥的倒計(jì)時(shí)”

段睿演講的同一天，蔡磊在網(wǎng)上發(fā)布了一支名為《倒計(jì)時(shí)》的演講視頻。他真人出鏡，用AI技術(shù)復(fù)原了自己的聲音。

蔡磊說(shuō)，他的房間里擺放著4個(gè)時(shí)鐘，無(wú)論面向何方都能聽(tīng)到震耳欲聾的倒計(jì)時(shí)——“這是我送給漸凍癥的倒計(jì)時(shí)”。

與漸凍癥斗爭(zhēng)即將進(jìn)入第七個(gè)年頭，蔡磊已進(jìn)入疾病的終末期。2025年11月，大象新聞《面孔》欄目記者前去北京采訪時(shí)，他語(yǔ)言能力已喪失，殘存的吞咽功能只能適應(yīng)針管緩慢推入的流食。每工作兩小時(shí)，就需要由4位護(hù)工“搬”回床上休息，躺下后必須佩戴呼吸機(jī)才能維持呼吸。“時(shí)刻疼痛酸楚、麻木難忍、窒息憋悶，卻無(wú)法呼喊表達(dá)。”他不得不承認(rèn)，“它把我打到全身癱瘓，話都說(shuō)不出來(lái)”。即使是這樣，蔡磊仍通過(guò)眼控儀，每天工作十六七個(gè)小時(shí)，全年無(wú)休。

2019年確診時(shí)，蔡磊41歲，擔(dān)任京東集團(tuán)副總裁。漸凍癥作為一種進(jìn)行性神經(jīng)退行性疾病，發(fā)病原因不清，無(wú)藥可解，絕大多數(shù)患者在2-5年內(nèi)死亡。“要么死掉，要么干掉這個(gè)病，”蔡磊說(shuō)，“全世界都沒(méi)辦法，我來(lái)干，我就是這么想的。”

“漸凍癥最可怕的地方是它專挑中年人下手”

漸凍癥到底給一個(gè)家庭帶來(lái)多大的經(jīng)濟(jì)壓力？在讀書(shū)會(huì)的演講中，段睿細(xì)細(xì)算了一筆賬。

“一個(gè)漸凍癥患者需要24小時(shí)照顧。而且同時(shí)需要兩個(gè)人，按照正常上班時(shí)間每天8小時(shí)，每月21天，月薪8000元來(lái)算，加上五險(xiǎn)一金以及臨時(shí)有人請(qǐng)假或離職需要替補(bǔ)的人員費(fèi)用等，這樣算下來(lái)，基礎(chǔ)花銷是10.67萬(wàn)元。”段睿說(shuō)，月薪8000元只是按照市場(chǎng)的護(hù)理薪資算的，但實(shí)際上照護(hù)漸凍癥患者，還需要有非常強(qiáng)的醫(yī)學(xué)背景和護(hù)理背景，這個(gè)價(jià)格是招不來(lái)人的。

這還不算呼吸機(jī)、藥物、營(yíng)養(yǎng)液、房租等。

如果家里請(qǐng)不起護(hù)工呢？

家屬自己上。24小時(shí)需要照顧，兩個(gè)人輪班，一天工作18個(gè)小時(shí)，剩下6個(gè)小時(shí)吃飯、睡覺(jué)、洗澡、維持自己的生存。一個(gè)月30天，一天不歇。算下來(lái)需要2.6個(gè)家屬全職投入。“這2.6個(gè)人需要不眠不睡、體力充沛、心理高度健康，且在6個(gè)小時(shí)之內(nèi)能夠常年的維持自己的生命體征和工作能力，有完備的護(hù)理能力，且還要有充足的家庭收入去買(mǎi)呼吸機(jī)、去吃去喝去進(jìn)行基礎(chǔ)的醫(yī)療開(kāi)支。”段睿進(jìn)一步解釋。

段睿說(shuō)，漸凍癥最可怕的地方是它專挑中年人下手——年富力強(qiáng)的時(shí)候，正是家里頂梁柱的年紀(jì)。它同時(shí)剝奪了你的掙錢(qián)能力，又增加了家庭巨額的開(kāi)支。

“除了企業(yè)家，有幾個(gè)家庭能撐得住？”段睿問(wèn)。

醫(yī)學(xué)歷史被改寫(xiě)

段睿介紹，2020年下半年之前，我國(guó)針對(duì)漸凍癥的藥物研發(fā)，只有15條藥物臨床管線，平均每年0.21條。

2020年下半年至今，68條臨床管線，平均每年13.6條，速度提升了71倍。

為什么能這么快？

“過(guò)去神經(jīng)樣本只能通過(guò)尸檢獲取，截至2026年4月底，科研團(tuán)隊(duì)給我們的最新統(tǒng)計(jì)數(shù)據(jù)，現(xiàn)在有40位患者簽署了遺體捐獻(xiàn)。”段睿說(shuō)。

2026年1月1日，蔡磊發(fā)布新年公開(kāi)信，宣布“漸凍癥的歷史已被改寫(xiě)”。他透露，團(tuán)隊(duì)數(shù)年來(lái)與中國(guó)科學(xué)家合作推進(jìn)的SOD1等基因類型漸凍癥的治療藥物，實(shí)現(xiàn)了領(lǐng)先世界的臨床前和臨床療效。參與試驗(yàn)的29歲女孩小劉，用藥后肌肉萎縮停止，如今可以獨(dú)自生活——這是漸凍癥歷史上從未有過(guò)的事情。

截至2025年，蔡磊團(tuán)隊(duì)已推動(dòng)近300條漸凍癥藥物管線及治療路徑。其中超過(guò)30個(gè)進(jìn)入臨床試驗(yàn)階段，靶向藥物已在多名受試者身上顯現(xiàn)延緩甚至阻止病情的效果。

“我爸是孫悟空，他正在大鬧天宮”

2022年，蔡磊發(fā)起“中國(guó)漸凍人腦組織庫(kù)計(jì)劃”，帶頭簽署捐獻(xiàn)遺體志愿書(shū)。受他感召，約1000位病友共同簽署了遺體捐獻(xiàn)書(shū)。他把自己的身體視為攻克疾病的“最后一顆子彈”。

“如果眼睛看不見(jiàn)了，我會(huì)連上腦機(jī)接口，用腦子跟他戰(zhàn)斗。萬(wàn)一腦子也轉(zhuǎn)不動(dòng)了，很有可能我們能把意識(shí)傳送到具身機(jī)器人里，我換一個(gè)身體再來(lái)戰(zhàn)斗。”

蔡磊的這段話，看似科幻，卻最讓人破防。

演講結(jié)尾，蔡磊向兒子小菜籽留下一段話：“如果未來(lái)有人問(wèn)起爸爸去了哪里，請(qǐng)告訴他，我爸是孫悟空，他正在大鬧天宮。”

段睿說(shuō)：“我不知道我能走到哪一天，但我非常確定——我很幸運(yùn)，在做一件比個(gè)人生命長(zhǎng)很多的事情。”

2026年1月，大象新聞《面孔》欄目曾經(jīng)在北京專訪段睿，拋開(kāi)“漸凍癥抗?fàn)幷卟汤谄拮印钡纳矸荩晤８阜Q自己為“天選牛馬”——一位目標(biāo)明確、能量充沛的女性創(chuàng)業(yè)者。

段睿表示，她視蔡磊為最親密的家人與值得投資的科研伙伴；談及事業(yè)，她更希望公眾看到“破冰驛站”的行業(yè)價(jià)值與真實(shí)成績(jī)。

近7年的時(shí)間，蔡磊和段睿，以各自的方式，努力將漸凍癥“送”進(jìn)倒計(jì)時(shí)。

她沒(méi)有做任何承諾。只是說(shuō)，盡我所能，且行且看。