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前陣子上映的電影《惡意》里，小朋友得了神經(jīng)母細(xì)胞瘤，里面說要花40萬手術(shù)費(fèi)，成功率卻只有5%——這是真的嗎？為什么小孩子也會(huì)得癌癥？平時(shí)能預(yù)防嗎？

這期節(jié)目，我請(qǐng)來了中國頂尖兒童腫瘤專家王金湖主任（江湖人稱“湖一刀”），一起聊聊兒童腫瘤的真相：從治愈率遠(yuǎn)超想象，到最新的治療突破；從手術(shù)臺(tái)上拼盡全力的漫漫長夜，到孩子們和家庭的奇跡時(shí)刻。這不只是一期關(guān)于疾病的節(jié)目，更是一場(chǎng)關(guān)于“希望”的對(duì)話。

王金湖

兒童腫瘤外科醫(yī)生

文字內(nèi)容摘自本期播客，完整音頻見文末

特別感謝音頻剪輯和文字整理伙伴：佳韻、蓓蓓

菠蘿：前幾天金湖給我打電話說看到了一個(gè)電影《惡意》。在院線已經(jīng)下線，網(wǎng)絡(luò)平臺(tái)上線后更多人可以看到了。電影里面談到了一種常見的兒童腫瘤叫神經(jīng)母細(xì)胞瘤。他非常感謝這個(gè)電影能夠呈現(xiàn)這個(gè)群體，因?yàn)槠綍r(shí)很多人不了解。但電影里面有一些表達(dá)可能不是那么準(zhǔn)確，所以他特別希望能夠給大家澄清一下。那這個(gè)電影里面你看到什么樣的信息是最讓人擔(dān)心的？

王金湖主任： 大的故事背景設(shè)定是小主人公靜靜患有神經(jīng)母細(xì)胞瘤，經(jīng)過漫長的治療，主治醫(yī)師說她馬上要面臨一次手術(shù)，花費(fèi)可能要40萬，成功率不到5%。

但是，作為兒童腫瘤外科醫(yī)生，我做了非常多神經(jīng)母細(xì)胞瘤手術(shù)，可能也是全世界做這個(gè)手術(shù)最多的醫(yī)生之一，我從來沒有見過哪個(gè)病人因?yàn)槭中g(shù)要花費(fèi)40萬，也沒有碰到過成功率只有5%的手術(shù)。

所以這個(gè)信息讓我比較擔(dān)心，大家會(huì)通過這部電影獲得了一些潛意識(shí)的印象，萬一以后哪一天自己的親戚朋友，甚至是自己的小孩碰到了神經(jīng)母細(xì)胞瘤，那可能就直接被嚇跑了，對(duì)治療的信心會(huì)有很大的打擊。

菠蘿：我認(rèn)識(shí)金湖很多年了，也聽了很多“湖一刀”的故事。我印象最深的是一個(gè)甘肅女孩叫雪兒。

王金湖主任： 是的，所以我之前也是借這個(gè)案例，感謝過所有的宣傳媒體，包括官方的媒體，和很多自媒體。因?yàn)樗麄儌鬟f了正確的信息，讓這個(gè)絕望中可能準(zhǔn)備放棄治療的小孩，最終找到了正確的地方，逆轉(zhuǎn)了自己的命運(yùn)。

當(dāng)時(shí)雪兒在當(dāng)?shù)匾呀?jīng)做了手術(shù)，還沒有出院，腫瘤就已經(jīng)長得比手術(shù)之前還要更大了。當(dāng)時(shí)醫(yī)生和家長都非常絕望，雪兒的爸爸甚至打算不再繼續(xù)治療了，回到杭州來上班，他的愛人帶著小孩回家。特別巧的是，爸爸在上班路上聽到我們的廣播，正好也是以生殖細(xì)胞腫瘤為主題的一期節(jié)目。他聽了之后又燃起了希望，把小孩帶過來我們醫(yī)院，經(jīng)過評(píng)估之后，我們覺得雖然可能是錯(cuò)過了最好的治療時(shí)機(jī)，但是還有希望。最后在大家的共同努力之下，雪兒度過了難關(guān)，現(xiàn)在已經(jīng)上小學(xué)了，非常不容易。很多時(shí)候正確的信息是可以幫到很多的人，特別是兒童腫瘤，大家了解得非常少，所以這個(gè)情況下就非常需要我們通過各種各樣的渠道去做正確的信息傳播。

菠蘿：你剛才講到對(duì)神經(jīng)母細(xì)胞瘤的這種潛意識(shí)印象，我發(fā)現(xiàn)確實(shí)我們這一代人都受到了影響。比如我們小時(shí)候看影視劇，像《血疑》、《藍(lán)色生死戀》等等，種下了白血病很嚴(yán)重是絕癥的刻板印象。

王金湖主任： 神經(jīng)母細(xì)胞瘤整體的治療成功率是非常高的。我們會(huì)根據(jù)實(shí)際的病情評(píng)估，把它分為低危組、中危組和高危組。低危組現(xiàn)在的治療成功率基本上接近百分之百，中危組也是在90%，再好一點(diǎn)的治療中心可以到95%以上，稍微難處理的就是高危組。但是隨著整體治療水平的進(jìn)步，雖然這方面藥物不多，但是也不斷有新藥。再加上外科技術(shù)的進(jìn)步，整體而言，神經(jīng)母細(xì)胞瘤即便是高危組，治療成功率也至少在50%以上。所以無論如何也不只有5%。

菠蘿：除了剛才提到的神經(jīng)母細(xì)胞瘤、白血病以外，比較常見的兒童腫瘤是哪些類型？

王金湖主任： 兒童惡性腫瘤有幾種，第一種就是大家聽得比較多的白血病，這也是整個(gè)兒童癌癥里面治療效果最好的類型之一，整體的治愈率已經(jīng)超過90%。

第二種大家可能也聽到不少。比如電影《送你一朵小紅花》里的主角所患的腦瘤。兒童青少年的腦瘤發(fā)生率相對(duì)也比較高，如膠質(zhì)瘤（成年人也有的）、髓母細(xì)胞瘤（兒童特有的）。

還有一部分就是實(shí)體腫瘤，它長在頭顱之外的各個(gè)部位，比如頸部、胸部、腹部，也包括四肢等等。主要的病種包括剛剛提到的神經(jīng)母細(xì)胞瘤、肝母細(xì)胞瘤、腎母細(xì)胞瘤，也包括稍微青少年易得的軟組織肉瘤，當(dāng)然也有剛剛提到的雪兒這樣的生殖細(xì)胞腫瘤。

整體而言，兒童的腫瘤跟成人是不一樣的，所以沒辦法把治療成人腫瘤的這些藥物直接用到兒童身上。這個(gè)群體受到的關(guān)注度也不高，所以針對(duì)性研發(fā)的藥物相對(duì)也比較少。所以對(duì)于目前的兒童腫瘤治療來說，有它的優(yōu)勢(shì)，也面臨著很多困境。

菠蘿：說到腫瘤，都覺得這是一個(gè)老年病，那孩子為什么會(huì)有腫瘤？

王金湖主任： 這是一個(gè)非常難以回答的問題。剛剛說兒童腫瘤有很多種類型，每種的發(fā)生機(jī)制都不一樣，現(xiàn)在能夠完全說明白的并不是非常多。我以前跟哈佛大學(xué)的一位教授溝通時(shí)，他跟我講了一個(gè)非常形象的機(jī)制。

兒童腫瘤有個(gè)共同的特點(diǎn)，名字通常就叫某某母細(xì)胞瘤，這一類腫瘤統(tǒng)稱為胚胎性腫瘤。解析病理會(huì)發(fā)現(xiàn)，胚胎性腫瘤細(xì)胞是在干細(xì)胞分化成熟的過程中出了問題。

人體的細(xì)胞從最開始的幼稚細(xì)胞出發(fā)，到最終成為一個(gè)成熟的目標(biāo)細(xì)胞，它要走很長的路，這一路上要經(jīng)過很多個(gè)路口。正常情況下它會(huì)跟著導(dǎo)航系統(tǒng)，到每一個(gè)路口就會(huì)有一個(gè)蛋白或者有個(gè)信號(hào)指導(dǎo)它下一步應(yīng)該往哪個(gè)方向走。如果在我們的身體里面，由于各種各樣的原因，比如制造第一個(gè)信號(hào)指路牌的工廠，那幾天停工了，這個(gè)路牌沒有生產(chǎn)出來，它可能在第一個(gè)路口就迷路了，那它就可能變成腫瘤。

他把這個(gè)理論稱為“瘋狂細(xì)胞”。干細(xì)胞本來領(lǐng)的任務(wù)是要變成一個(gè)成熟的器官，但是它走到一半的時(shí)候，搞不清楚到底是要變成眼睛、鼻子還是耳朵，在那個(gè)路口打轉(zhuǎn)，原地瘋狂自我繁殖復(fù)制，就形成了一個(gè)腫瘤。

所以胚胎性腫瘤可能來自于基因突變，可能來自于蛋白合成障礙，可能來自于其它的一些外界因素影響，可能來自于合成某種蛋白的原料的缺乏，以上種種原因造成了在細(xì)胞分化的關(guān)鍵點(diǎn)上沒有給出正確的引導(dǎo)，導(dǎo)致細(xì)胞的分化停滯，進(jìn)而發(fā)生了腫瘤。

菠蘿：兒童腫瘤能預(yù)防嗎？

王金湖主任 ： 這個(gè)問題不能簡單的用“能”或者“不能”來回答。

現(xiàn)在對(duì)于大多數(shù)兒童腫瘤，我們確實(shí)做不到完全預(yù)防。像歐美已經(jīng)啟動(dòng)了一些比較早期的篩查計(jì)劃，如果可以盡早明確體內(nèi)存在可能會(huì)發(fā)生腫瘤的高危因素，那么就可能有辦法去做預(yù)防，所以預(yù)防的前提是篩查。

國內(nèi)像浙江大學(xué)兒童醫(yī)院前期也做了一些工作，中央電視臺(tái)也進(jìn)行過報(bào)道。通過這樣的辦法，我們能夠?qū)σ暰W(wǎng)膜母細(xì)胞瘤、神經(jīng)纖維瘤等有明確基因缺陷的腫瘤早期篩查，之后進(jìn)行早期預(yù)防。

菠蘿：腹部超聲體檢是不是可能會(huì)有一些幫助？

王金湖主任： 對(duì)的，現(xiàn)在我們相當(dāng)大一部分的腫瘤患者，是因?yàn)榕既坏某暀z查或者因?yàn)槠渌膊∪プ鱿嚓P(guān)的檢查后意外發(fā)現(xiàn)的。通常意外發(fā)現(xiàn)的疾病，分期就比較早，治療的效果和預(yù)后也會(huì)比較好，孩子在治療過程當(dāng)中所要承受的痛苦也會(huì)更少一些。

因?yàn)閮和[瘤發(fā)生率不是非常高，如果國家層面上來推動(dòng)全民做超聲篩查，從衛(wèi)生經(jīng)濟(jì)學(xué)角度來說并不會(huì)特別好。但是對(duì)于父母來說，還是非常推薦給小孩每年做一次體檢，對(duì)某些疾病的早期發(fā)現(xiàn)和預(yù)防可能都會(huì)有一定的幫助。

菠蘿：你工作特別忙，在業(yè)界名氣也很大，為什么還愿意來參加這些科普？

王金湖主任： 應(yīng)該說我不單單是自己去做科普，我還組織了很多兒童腫瘤領(lǐng)域?qū)＜乙黄饋碜隹破铡＞褪峭ㄟ^雪兒這樣的故事，我體會(huì)到了信息的重要性，特別是關(guān)鍵的信息、真實(shí)的信息、全面的信息。

前兩天聽到的一句話“真相如果只說一半，也能殺死人“。比如剛剛我們說兒童腫瘤確實(shí)危害很大，一定要重視它，這個(gè)是真相。但是你只講了前一半，后面一半是——即便你碰上這樣的惡性兒童實(shí)體腫瘤，整體而言治療的成功率可以超過80%，甚至白血病可以超過90%。所以這個(gè)話一定得要聽全了，否則就會(huì)造成剛剛說的那種困境：這么小就得了惡性腫瘤，那治療他有價(jià)值嗎？能夠多活三年還是五年？其實(shí)不是，我們可以讓他活下來，可以讓他長大、上學(xué)、工作、成家、立業(yè)。

每一年我覺得挺幸福的時(shí)候就是暑假，因?yàn)檫@個(gè)時(shí)候有很多孩子參加完了中考高考，然后他們的家長就會(huì)把錄取通知書發(fā)給我，今年有去香港中文大學(xué)的，有去北大的，對(duì)我來說，每年暑假都是一個(gè)收獲的季節(jié)，每年都可以收到很多捷報(bào)。如果大家在哪一天真的碰上了這樣的問題，一定要獲得正確的信息，知道在中國有很多專業(yè)的醫(yī)生和團(tuán)隊(duì)，可以一起幫助些孩子，讓他們度過難關(guān)。

菠蘿：剛才講到坊間都知道你叫”湖一刀“，你還記得這名字是怎么來的嗎？

王金湖主任： 金庸的武俠小說在我們這一代人的成長當(dāng)中是有非常深的印記的，我也不例外，從小就有一個(gè)武俠夢(mèng)，想象著自己可以成為像郭靖那樣的大俠，或者像風(fēng)清揚(yáng)那樣的世外高人。他們共同的特點(diǎn)就是可以鋤強(qiáng)扶弱。這可能也是我選擇成為醫(yī)生、成為兒科醫(yī)生、再選擇成為小兒外科醫(yī)生、再到里面非常小分支的兒童腫瘤外科醫(yī)生的原因。也是我自己在一路的成長過程中，看到了有這么一個(gè)群體，他們是最需要幫助的。

20年前，我剛剛參加工作，可以說經(jīng)歷過非常讓人沮喪的一段時(shí)間，最開始接觸到的近10個(gè)神經(jīng)母細(xì)胞瘤患兒，沒有一個(gè)活下來。也是因?yàn)檫@個(gè)原因，我想象著自己能夠成為大俠去幫助他們。當(dāng)時(shí)我有一個(gè)比較幼稚的網(wǎng)名，朋友看了以后說這個(gè)跟你的身份背景不符合，你想做大俠就應(yīng)該有個(gè)響亮的名字，所以他說你就叫“湖一刀”吧。我自己還蠻挺喜歡這個(gè)名字，覺得能夠找到一種做大俠的感覺，能夠去幫助到一些人。

菠蘿：看你的微信朋友圈，我印象特別深的是你分享的時(shí)候常常是半夜，才剛剛下了手術(shù)在吃快餐，這種事兒對(duì)你是常態(tài)？

王金湖主任： 可能不光是對(duì)我，對(duì)很多的兒童腫瘤醫(yī)生來說，經(jīng)常都會(huì)遇到這樣的場(chǎng)景。雖然外科技術(shù)進(jìn)步了，但是你還是要尊重每一個(gè)“對(duì)手”。如果腫瘤包繞著大血管、包繞著非常重要的神經(jīng)，你那個(gè)刀尖進(jìn)退1毫米，可能就是完完全全不同的結(jié)局，輕則造成功能障礙，重則孩子可能就下不了手術(shù)臺(tái)。所以很多情況下一臺(tái)手術(shù)經(jīng)常會(huì)持續(xù)6個(gè)小時(shí)、8個(gè)小時(shí)、十幾個(gè)小時(shí)，甚至二十幾個(gè)小時(shí)。你可能一天并沒有完成很多臺(tái)手術(shù)，但是下班就已經(jīng)到了后半夜。

菠蘿：是不是小兒的手術(shù)特別難做，因?yàn)槠鞴俸苄。[瘤又長得亂七八糟，聽起來是一個(gè)特別精細(xì)化和個(gè)性化的事兒。

王金湖主任： 兩個(gè)層面。首先對(duì)于成人來說，很少會(huì)有這樣的腫瘤，因?yàn)槟[瘤生物學(xué)行為不一樣。成人腫瘤侵襲性可能非常強(qiáng)，如果這么多大血管包繞，手術(shù)意義可能就不是那么明確了。但是對(duì)于兒童腫瘤來說，它依然是有意義的，我也不知道對(duì)于兒童腫瘤醫(yī)生來說這是個(gè)好消息還是壞消息。你得擔(dān)起這個(gè)責(zé)任，就得面對(duì)它，就會(huì)面對(duì)一上臺(tái)十幾個(gè)小時(shí)的困境，當(dāng)然我覺得這還是非常值得一搏的。

另外，我也經(jīng)常說，很多疾病治療不是單靠外科手術(shù)的，不是手術(shù)成功了就代表疾病治療完成了，它只是綜合治療過程當(dāng)中的一個(gè)環(huán)節(jié)。我始終堅(jiān)持一個(gè)觀點(diǎn)：在整個(gè)綜合治療過程當(dāng)中，每一個(gè)環(huán)節(jié)我們都把它做到最好，就能帶給孩子最大的希望。

菠蘿：全國各地的家長在孩子生病以后肯定都是特別恐慌的，他跑來找你的時(shí)候，估計(jì)心情也都是崩潰的。看到這樣的家長你怎么去安慰他們呢？

王金湖主任： 很重要的一點(diǎn)就是要給他們希望。我們當(dāng)?shù)氐摹敖煌ㄖ暋庇幸粋€(gè)節(jié)目叫“驚喜躲不開”，有一個(gè)家長去電臺(tái)給我送了一個(gè)驚喜。他說他帶著孩子到我們醫(yī)院來看病的時(shí)候其實(shí)非常絕望，因?yàn)樗懊娼邮盏胶芏嘈畔⒍际欠浅Ｘ?fù)面的。之后在辦理住院的時(shí)候，我在護(hù)士站看到他，走過去看了孩子的資料，輕輕地拍了拍他的肩膀說：“這個(gè)不用太擔(dān)心，我們應(yīng)該還有辦法。”他說我這一個(gè)小動(dòng)作、這一句話就成為支持他后面堅(jiān)持治療的最大動(dòng)力，最后孩子也是順利治好了。

所以對(duì)于我來講，現(xiàn)在叫“湖一刀”，名氣也很大，經(jīng)常很多人說這個(gè)毛病到底還能不能治，或者這個(gè)手術(shù)到底還能不能做，一定要我說才算數(shù)。其實(shí)從另外一個(gè)角度來講，我壓力也很大的。我經(jīng)常說“湖一刀”不是一個(gè)人，是一個(gè)團(tuán)隊(duì)，這個(gè)團(tuán)隊(duì)要做的事情是什么？就是去面對(duì)各種各樣最復(fù)雜的挑戰(zhàn)。我覺得非常重要的一點(diǎn)就是，這些孩子來了，第一件事是一定要客觀評(píng)價(jià)。第二，一定給他希望、給家長希望，我覺得這個(gè)是最重要的。

菠蘿：當(dāng)家長抱著最后的希望把孩子帶到你這邊來，你自己或者團(tuán)隊(duì)不會(huì)感覺這個(gè)壓力有點(diǎn)承受不了嗎？

王金湖主任： 我們也是凡人，也是普通的醫(yī)生。每一個(gè)這樣的孩子過來，其實(shí)對(duì)我們來說都是一次考試。因?yàn)檫@道題已經(jīng)被證明是一道難題，可能因?yàn)槲覀兘獾枚啵谖覀冞@里不是難題。但有些時(shí)候這道題目拿到我們面前的時(shí)候，它是一道新題。所以，我們需要去建設(shè)一個(gè)兒童腫瘤的診斷和治療體系。

我覺得非常好的一點(diǎn)，在我現(xiàn)在工作的單位，通過過去十幾年的努力，我們?cè)诟鱾€(gè)專業(yè)環(huán)節(jié)都形成了自己的亞專科，都有非常高的水平。比如說我們的超聲、介入、化療、手術(shù)都有非常好的團(tuán)隊(duì)。通過我們高通量的藥物篩選平臺(tái)，通過先進(jìn)模型去幫患者精準(zhǔn)測(cè)試藥物，給到一個(gè)更好的方案。面對(duì)一道難題的時(shí)候，你可能要通過各個(gè)方向上的嘗試，最后才能夠找到答案。不管怎么樣，總歸是盡管去努力，靜待花開。我相信只要全力以赴，一定還是可以爭(zhēng)取到更多好的結(jié)果。

菠蘿：有沒有那種你都覺得這題應(yīng)該是沒解了，但是最后居然解出來了，孩子最后結(jié)果還不錯(cuò)的？

王金湖主任： 有一個(gè)小孩，是肝腫瘤的小患者，他的情況非常特殊。前面的治療還是比較順利的，但是后面他復(fù)發(fā)了。剛開始化療是有效的，但是幾個(gè)療程以后發(fā)現(xiàn)化療沒有用，又做了手術(shù)，又繼續(xù)化療，但換了個(gè)部位又復(fù)發(fā)了。幾次之后，規(guī)律非常明顯，打了化療手術(shù)后半年會(huì)再長出來，不打化療也是手術(shù)后半年再長出來。

當(dāng)這個(gè)孩子做到第九次手術(shù)的時(shí)候我真的絕望了。他爸爸出現(xiàn)在我診室里面，我就知道他是來干什么的。我說這是個(gè)死循環(huán)，這樣做下去有意義嗎？我真的是非常心疼這個(gè)小孩，我覺得小孩承受的太多了。家長說不做就沒有希望，我們還是想做。我說你有問過孩子自己的意見嗎？他說我問過，他要做的。我說你帶他進(jìn)來我問他。孩子進(jìn)來后，手上拿著一個(gè)Pad在打游戲。我就問他：你還想做手術(shù)嗎？他風(fēng)輕云淡地說了一句，我要做，做手術(shù)我才能活下去，之后繼續(xù)忙著打他的游戲，這個(gè)場(chǎng)景我到現(xiàn)在都記得非常清楚。

但是奇跡真的發(fā)生了，第十次手術(shù)做完之后，他就再也沒有腫瘤長出來了，到現(xiàn)在已經(jīng)三年多了。這孩子現(xiàn)在應(yīng)該已經(jīng)上三年級(jí)了。所以醫(yī)學(xué)的規(guī)律多數(shù)情況下是科學(xué)的，但你不得不承認(rèn)，在這個(gè)世界上是有奇跡存在的。

菠蘿：如果你們盡了最大的努力，比如說做了一個(gè)非常大的手術(shù)，也花了所有的精力，但最后那孩子還是離開了，在那一刻你頭腦里想什么？

王金湖主任： 首先我還是相信，只要大家全力以赴去做，做了肯定不后悔。但從另外一個(gè)角度來講，當(dāng)孩子離開，尤其是那些跟你朝夕相處了很長時(shí)間的孩子，對(duì)于醫(yī)生來說確實(shí)是非常痛苦的。有些時(shí)候我甚至覺得可能我們比家長更加痛苦，家長碰到這樣的情況很少，他一輩子面對(duì)一次，對(duì)于我們來講，可能要反反復(fù)復(fù)地去面對(duì)。

20年前我剛剛參加工作的時(shí)候接觸的那幾個(gè)小孩，到現(xiàn)在都還記得他們的名字。我都還記得我到病房里面去，因?yàn)楹⒆宇^磕破了，我去給他做清創(chuàng)縫合。我從走廊上走過去，他聽到我的聲音，老遠(yuǎn)的就喊王叔叔。這些場(chǎng)景浮現(xiàn)在我的腦海當(dāng)中，揮之不去。

二十幾年過去了，當(dāng)時(shí)的聲音，當(dāng)時(shí)的場(chǎng)景，當(dāng)時(shí)這些孩子我都記得非常清楚。我記得我到監(jiān)護(hù)室去看他，做完手術(shù)他沒有力氣，只是伸手輕輕拉了拉我，很簡單讓我再多陪他幾分鐘。你從事這個(gè)行業(yè)，你必須要學(xué)會(huì)去面對(duì)這些東西，但反復(fù)去經(jīng)歷這樣的場(chǎng)景肯定是痛苦的。

很多時(shí)候我也抱怨為什么要選擇這樣的一個(gè)職業(yè)。但是從另外一個(gè)思考方式去說，因?yàn)橛腥巳コ袚?dān)這樣的一份沉重，你的團(tuán)隊(duì)越來越強(qiáng)大，你自己也越來越強(qiáng)大，才讓更多的人有了能夠去對(duì)抗這種疾病的希望。

很多時(shí)候他們會(huì)問我，你覺得要做一個(gè)腫瘤外科醫(yī)生，最關(guān)鍵的素質(zhì)是什么？我想了很久，想到的就兩個(gè)字“善良”。只有善良，學(xué)會(huì)跟這些孩子感同身受，然后你才會(huì)真真正正愿意全情投入，愿意不計(jì)一切代價(jià)為他們?nèi)テ疵?/p>

菠蘿：我每次去你們科室的時(shí)候，會(huì)感覺和去過的很多地方不太一樣，醫(yī)患之間的關(guān)系是非常和睦的。

王金湖主任： 對(duì)，這點(diǎn)我很引以為傲。很多患者到了我們的病房里，大家都覺得跟回家一樣，在這里很放松，我們的家長跟我們的醫(yī)護(hù)人員也都好像是一家人。

菠蘿：而且你們那兒好像人文的東西做的特別多，我看有很多人去和他們做游戲，前段時(shí)間短視頻上看到有個(gè)小孩在那擺攤賣東西。

王金湖主任 ： 軒軒老板，他是非常罕見的 “促結(jié)締組織增生性小圓細(xì)胞惡性腫瘤”，這個(gè)疾病比神經(jīng)母細(xì)胞瘤的發(fā)病率還要低很多。他本身是個(gè)奇跡，應(yīng)該說到目前為止，如果前期疾病進(jìn)展成他的那個(gè)樣子，全世界的文獻(xiàn)報(bào)道里都很少有人能夠達(dá)到他這么長時(shí)間的無事件生存期。

但他在治療過程中，接受了全腹放療，腸子功能受到損傷，需要長期住院，接受一部分的腸胃營養(yǎng)才行。

他現(xiàn)在就把醫(yī)院當(dāng)成家一樣，很多他本來在社會(huì)上可以體驗(yàn)的，就沒有辦法體驗(yàn)了。好在病房里面他交到了自己的朋友，也在上病房學(xué)校，也有線上課程。當(dāng)然他最喜歡還是打游戲，有他的游戲戰(zhàn)友，每天也營業(yè)他的小攤兒。整個(gè)過程當(dāng)中彌補(bǔ)了他很多因?yàn)榧膊∈サ臇|西，我覺得這也是非常重要的。

我們總是在想，這個(gè)年紀(jì)的孩子他本來應(yīng)該在干什么？一點(diǎn)一點(diǎn)地在找補(bǔ)。希望通過我們的努力，把病房變得更加不像病房，讓它更像一個(gè)幼兒園，一個(gè)學(xué)校，一個(gè)游樂場(chǎng)。在這里他們可以交到朋友，可以體驗(yàn)這個(gè)年紀(jì)他們應(yīng)該體驗(yàn)的東西，這是我們?nèi)プ鲞@些事情的初衷。

菠蘿：最近基金會(huì)和你們還合作了另外一個(gè)項(xiàng)目，就是拾光小屋，是針對(duì)兒童的舒緩安寧服務(wù)。其實(shí)我們也去找了很多醫(yī)院，大家并不是都愿意來做這么一件事情的。

王金湖主任： 以前類似這樣的臨終期孩子最后不行了，家長就帶回家了。如果是在自己的家里，最后階段的疼痛等等都得不到專業(yè)的處理，那你可以想象這個(gè)過程對(duì)于孩子、對(duì)于家長的煎熬。如果把孩子放到醫(yī)院里，醫(yī)院就會(huì)面臨著這個(gè)病人占掉住院時(shí)間、床日數(shù)，各種考核的指標(biāo)肯定都會(huì)被拉下來。

但是一直以來我們還是希望能夠真正的去建設(shè)一個(gè)國內(nèi)領(lǐng)先、國際一流的兒童癌癥治療中心。所謂的一流不能單單只是治療技術(shù)的一流，如果只有技術(shù)的一流，那永遠(yuǎn)成為不了一流。所以我們希望在中國可以打造這樣一個(gè)有溫度的地方，能夠真正從患兒還有家長的角度出發(fā)去思考，讓生命得到尊重，即便是離開，也是在溫暖和陽光的滋潤之下，有生命質(zhì)量的有尊嚴(yán)的離開。我覺得這是我們追求的目標(biāo)。

菠蘿：你未來的10年或者20年，最想干的一件事兒是什么？

王金湖主任： 第一個(gè)就是外科的很多技術(shù)在過去有了很大的發(fā)展和進(jìn)步。在這個(gè)過程當(dāng)中也有很多個(gè)人和團(tuán)隊(duì)的努力，也積累了很多心得。我們希望把一些比較有特色的技術(shù)，比如說對(duì)一些特殊部位的，以前認(rèn)為是死角部位的手術(shù)技術(shù)，更好地推廣出去，讓更多的人掌握，再去幫助到更多的患兒。也就是希望用接下去的5到10年培養(yǎng)更多優(yōu)秀的腫瘤外科醫(yī)生，這是我覺得非常重要的工作。

另外一個(gè)非常重要的就是科研。實(shí)體腫瘤治療不單單是外科一個(gè)科室可以解決的，要通過其他的藥物等等。有一個(gè)不容忽視的事實(shí)，的確有很多的小朋友在經(jīng)受過前期的各種各樣的細(xì)胞毒性藥物治療之后會(huì)留下一些后遺癥，比如聽力的損失等等。那么在綜合治療的層面上能不能針對(duì)兒童腫瘤去研發(fā)出更多的低毒的、高效的、精準(zhǔn)的治療藥物。這是接下去我們重點(diǎn)要去做的一件事情。現(xiàn)在我們有好多工作已經(jīng)形成了體系，也在路上。希望接下去5到10年，能夠有更多真正能夠落地的新藥、新技術(shù)、新治療儀器器械等等。希望這些都能夠真正的開花結(jié)果，能夠服務(wù)更多的患者。

菠蘿：如果現(xiàn)在有一個(gè)醫(yī)學(xué)院的學(xué)生，要選擇他的專業(yè)，問你兒童腫瘤外科是不是一個(gè)好專業(yè)，你會(huì)怎么告訴他？

王金湖主任： 我可能會(huì)告訴他三點(diǎn)。第一點(diǎn)，你得確認(rèn)自己是不是一個(gè)善良的人。就跟我前面說的一樣，如果你不具備一個(gè)良善之心，很難跟這些孩子們感同身受，然后為他們?nèi)テ疵５诙c(diǎn)，你得要做好準(zhǔn)備，迎接各種各樣的挑戰(zhàn)。因?yàn)樵谶@個(gè)專業(yè)里面，不管是手術(shù)還是很多治療技術(shù)的進(jìn)步推動(dòng)，都是需要付出很多很多的努力。第三點(diǎn)我覺得這個(gè)專業(yè)還需要一定的天賦。這可能不是你自己能決定的，但是你可以先做做看，如果有天賦你也適合做這一行，那么你就堅(jiān)持下去。

如果以上三點(diǎn)你都做得到，也堅(jiān)持下來了，那我相信最后你一定會(huì)有所收獲。比如說在每一年的暑假，當(dāng)你收到來自四面八方的捷報(bào)和錄取通知書，我相信你一定是這個(gè)世界上最幸福的醫(yī)生。

—聽湖一刀聊更多和孩子們的故事—

/本期志愿者/

致敬生命！