无主之地2配置高吗|看真人裸体BBBBB|秋草莓丝瓜黄瓜榴莲色多多|真人強奷112分钟|精品一卡2卡3卡四卡新区|日本成人深夜苍井空|八十年代动画片

網易首頁 > 網易號 > 正文 申請入駐

戰友故事丨多發性骨髓瘤反復進展,CAR-T實現完全緩解,滬惠保減輕就醫壓力

0
分享至



2025年7月,自體移植2年后一直規律復查的張老師(化名)發現了多發性骨髓瘤復發的征兆。曾經已隨著時間淡去的、反復化療帶來的陰影,似乎又要將她籠罩。“我不想再化療了,我想有質量的活著。”

為了實現長期生存的目標并提高生活質量,高博上海力泉醫院醫療團隊對張老師的病情進行了全面評估。在與患者及家屬充分溝通后,2025年9月,團隊為其成功實施了CAR-T細胞治療(伊基奧侖賽注射液)。如今,CAR-T治療已過去半年有余,張老師的原發病已獲得完全緩解。


圖為2021年,張老師正在教室里給學生們上課

現年55歲的張老師是一位堅守教育崗位30余年的人民教師。2022年下半年,新學期即將開啟,她如往常一樣,滿懷期待地為新學年的教學工作做好準備。然而,腰部酸脹悄然襲來,如影隨形,并逐漸發展為全身骨痛。起初她并未在意,直到一天下班后,身體突然出現嚴重不適,嘔吐了整整一個晚上。前往醫院就診并完善相關檢查后,最終確診為多發性骨髓瘤(IgD λ型)。

“那時我放心不下孩子們的學業,擔心自己的缺席會打亂他們的學習進度。”談及初診時,張老師仍會動容。可她沒想到,這一去,便永遠離開了那片深愛的三尺講臺。此后,每當經過學校,看著熟悉的操場,她都眼含熱淚,滿心不舍。

而治療的曲折與坎坷,遠超她的預期。經過多個療程的標準方案化療,效果僅評估為部分緩解(PR)。2023年2月,張老師來到高博上海力泉醫院進一步治療,并于同年6月順利進行了自體造血干細胞移植。術后進入維持治療階段,一切似乎慢慢好轉。然而,二年后的復查中,IgD指標再次上升,提示骨髓瘤可能要復發了。

張老師為復發/難治性多發性骨髓瘤患者,在不到3年內經歷多次疾病進展,病情已進展至第四線治療,CAR-T細胞治療為她帶來了新的希望。同時,高博上海力泉醫院是納入“滬惠保”的CAR-T治療指定醫院,這項惠民政策大大減輕了她的經濟負擔。

經歷化療、自體移植、CAR-T細胞治療的起起落落,忍受疾病反復帶來的身體折磨,以及因化療痛苦而一度深陷抑郁的陰霾——張老師一步步克服了身體與情緒上的雙重考驗,如今終于回歸到恬淡詩畫般的生活中,臉上也重新綻放出明媚的笑容。

張老師表示,分享這些經歷是希望自己的治療之路能成為一束光,照亮那些仍在黑暗中掙扎的血液病患友。愿每一位正在經歷病痛的你,都能在她的故事里看到希望,找到勇氣,最終也像她一樣,重拾屬于自己的笑容與山河。


2026年4月,張老師與李肅主任合影留念

Q1

2022年6月,您身體出現了哪些不適?又是如何確診骨髓瘤的?

張老師:最初,我練瑜伽時扭到了腰,原以為是普通的肌肉拉傷,便去做了推拿,但一直沒有好轉。不久后,全身開始出現骨痛。直到有一天,我下班回家吃不下飯,整整吐了一個晚上。第二天,我去掛了內科門診,驗血后發現指標異常:血鈣和肌酐都明顯偏高。

我有一位相識的朋友是醫生,他看了報告后,晚上特地打電話告訴我情況不太樂觀。他說這幾項異常指標合起來叫作“CRAB”,是骨髓瘤的典型表現,建議我盡快到血液科做進一步檢查。

隨后,我在醫院血液科接受了骨髓穿刺,最終確診為多發性骨髓瘤。那一刻,我一下子就哭了,覺得自己得了血癌就活不成了,甚至讓先生把我送到臨終關懷醫院,整個人徹底心灰意冷。

后來,一位血液科醫生非常耐心地告訴我,雖然多發性骨髓瘤目前還不能根治,但規范化治療完全可以延長生命。于是,我開始了化療。然而,這僅僅是開始,真正的治療之路遠比想象中更加泥濘和坎坷。

Q2

是什么契機讓您來到高博上海力泉醫院?您又為何選擇在此進行自體造血干細胞移植?

張老師:在按照骨髓瘤標準方案完成數個療程的化療后,我的病情僅達到了部分緩解。而化療帶來的痛苦卻如影隨形——每周都需要打一針,到了第二天,身體就會極度不適。如此循環往復,周而復始,讓我的身心備受折磨。

在這樣的困境下,我來到高博上海力泉醫院尋求進一步治療,并按計劃接受了自體造血干細胞移植。

生病前,我是一名教師,非常熱愛自己的職業。如果不是這場突如其來的疾病,我會一直站在講臺上,直到退休。即便確診后開始化療,我仍幻想著有朝一日能回到學校繼續教書。然而,每周的化療、頻繁往返醫院的現實,讓這個幻想逐漸化為泡影。整天待在家里,我常常覺得自己很沒用,像個廢物。

更痛苦的是,在自體移植前,我的M蛋白水平仍然很高,需要繼續服用化療藥物將其降下來。那段時間,我的心理狀態達到了極限。不知道是不是藥物副作用的影響,我每天無法入睡,極度焦慮,甚至一度想放棄治療,以死亡來解脫。


圖為2023年2月,張老師來到力泉醫院接受進一步治療

在醫生的建議下,我去了外院的神經內科,開始服用精神類相關藥物。那段時間,家人始終陪伴在我身邊,每天都給我鼓勵;醫生也時常關心我的情況,給予我信心。每次服用化療藥物前,我都努力給自己做心理建設,哪怕萬分痛苦,也咬緊牙關吃下去。終于,M蛋白指標得到了控制。接下來,我又進行了靶向藥物治療,讓"壞細胞"清除得更徹底一些,為自體移植做好準備。

當時我非常害怕進移植倉,但真正進去之后,發現并沒有想象中那么可怕。護士和護工都很專業,時常陪我聊天,李肅主任也每天都到倉里來關心我的情況。就這樣在移植倉里熬過了20多天,我終于順利出倉了。

移植的效果很不錯,疾病達到了完全緩解。在規律復查期間,李肅主任建議我每兩個月做一次鞏固治療。隨著身體一天天好轉,復查的間隔也逐漸拉長,我的精神狀態也慢慢恢復。精神類藥物開始逐步減量直至停用,我感覺自己的生活逐漸回到了正軌。

Q3

經過移植后,本以為可以松一口氣,卻發現維持治療期間IgD指標再次上升。是什么契機讓您了解并最終決定選擇CAR-T治療?

張老師:就在一切都慢慢好轉、移植后快兩年的時候,我在一次復查中發現IgD指標出現了增長,這預示著疾病可能要復發。

我了解過,IgD型多發性骨髓瘤本身就比較容易復發。我自己查了很多資料,知道骨髓瘤目前尚不能完全治愈。當時選擇做自體移植,也是考慮可以減少化療次數、改善生活質量,我實在不想這一輩子就這樣一直化療下去,化療對我來說太痛苦了。

考慮到我的情況,李肅主任建議我選擇骨髓瘤CAR-T治療。他告訴我,目前國內獲批上市的CAR-T產品已經十分成熟,而且力泉醫院也有不少運用上市CAR-T治療并取得良好療效的案例一開始我非常猶豫,自己在網上查詢,發現各種說法眾說紛紜。直到有一天,一位骨髓瘤患友告訴我,他本人做過CAR-T,效果很好。我問他:做完之后還需要再化療嗎?他說不用了。看著他完全和正常人一樣,而且治療后不需要再化療,這讓我終于下定了決心。

此外,上海力泉醫院是納入“滬惠保”的CAR-T治療指定醫院。雖然國內獲批上市的CAR-T產品價格昂貴,但我正好符合“3線治療后進展的復發或難治性多發性骨髓瘤成人患者”這一報銷適應癥。得益于上海滬惠保,我們在經濟上獲得了很大一筆費用的減免,極大減輕了治療帶來的經濟負擔。

Q4

很多患友擔心CAR-T的副作用(如CRS細胞因子風暴等),您在CAR-T回輸后有沒有經歷發燒、乏力等反應?

張老師:我個人認為,CAR-T治療的整體感受比自體移植要輕松很多。首先,我不用進移植倉,只需要在病床上加上無菌層流罩就可以了,這在心理上就減輕了不少負擔。

治療過程中,前幾天需要用化療藥把淋巴細胞清零,這個過程確實比較難受。不過,CAR-T細胞回輸之后,狀態就好多了,不怎么吐了,頭發也沒有掉——不像做自體移植時那樣要剃光頭。我在層流罩里待了大概20天,期間發燒最高在38度左右,兩三天就退燒了,最大的不適也就是胃口不太好。相比自體移植時吐得昏天暗地、發燒到39度,這次的整體感受真的好太多了。

當然,每個人的個體差異比較大,但就我自己而言,痛苦程度確實減輕了不少。

Q5

CAR-T治療已半年多,您感覺身體恢復得怎么樣?比如體力、飲食、睡眠,和生病期間相比,最大的變化是什么?

張老師:CAR-T并非一針就能治愈的神藥,治療后仍需靠自己慢慢恢復。我出院回到家中休養,并定期回醫院復查。大約過了三個月,我開始有了胃口,也逐漸能外出散散步了。在這個過程中,我能真切地感覺到身體一天比一天好。

對我來說,最開心的是終于不用再經歷化療的痛苦,每天吃得下、睡得著,心情格外愉快。

今年4月,趁著清明掃墓,我在浙江玩了一天。看著草長鶯飛、桃紅柳綠,才真正感受到了活著的快樂。





圖為2026年4月,張老師拍攝的春日盛景

Q6

在經歷坎坷的治療、生活慢慢重回正軌之后,您對人生有什么不一樣的感悟?

張老師:一場大病,徹底打亂了我的人生計劃,讓我不得不離開那方熱愛的三尺講臺。疾病的反復、治療的痛苦,曾一度將我推入抑郁的深淵。回望那段黑暗的日子,是家人的不離不棄與聲聲鼓勵,是生病以來遇見的所有醫護人員的專業治療和悉心照料,才讓我最終戰勝病魔,取得了這場戰役的階段性勝利,也一步步走出了情緒的深淵。

如今的我,比從前更加豁達,心境也更為平和。生病前因工作繁忙而無暇顧及的許多愛好,現在終于有了時間去慢慢拾起——研筆墨、繪丹青、習刺繡,每一件事都能讓我沉靜下來,感受生活細微處的美好。我也有機會去往那些一直向往的城市旅行,用腳步去丈量曾經只在書里讀過的山河。

若有一天,我能有幸再次站在講臺上,面對我的學生們,我愿意跟他們講講這段經歷生死之后的遼闊,告訴他們:堅強不是無懈可擊,而是突破心理防線后,依然能夠從深淵里爬起。人生無常,但也正是在無常之中,我們才學會了珍惜與從容。



張老師的詩畫生活


專家說

李肅

副主任醫師,醫學博士

高博上海力泉醫院血液科主任,骨髓瘤中心主任

張老師是一位IgD型骨髓瘤患者,她對骨髓瘤治療藥物耐受性差,無法耐受來那度胺、泊馬度胺等免疫調節劑,不良反應嚴重,導致治療強度不足,骨髓瘤在不到3年內多次進展,已進入第四線治療。

此時,選擇CAR-T無疑是最佳方案。在疾病復發的早期階段,我們就為張老師確定了CAR-T的治療策略。期間還有一個小插曲:由于在髂后上棘部位穿刺未找到骨髓瘤細胞,無法確認BCMA靶點,我們根據MRI影像,在胸骨顯影區域進行穿刺,最終成功找到骨髓瘤細胞,順利確定靶點。

后續在CAR-T治療過程中,張老師的CRS反應非常輕微,但療效十分理想,達到了MRD陰性的完全緩解(CR)。目前她保持規律隨訪,定期輸注免疫球蛋白以預防感染,生活質量顯著提高。我們也將繼續做好CAR-T治療后的療效與不良反應管理,為張老師保駕護航。

免責聲明:

*文章內容經由患者及家屬審核及同意后發布

*文章目的是提供一般的健康信息,不代替任何個人醫學診斷和治療

內容來源 | 高博上海閘新醫院

特別聲明:以上內容(如有圖片或視頻亦包括在內)為自媒體平臺“網易號”用戶上傳并發布,本平臺僅提供信息存儲服務。

Notice: The content above (including the pictures and videos if any) is uploaded and posted by a user of NetEase Hao, which is a social media platform and only provides information storage services.

相關推薦
熱點推薦
ATP伊爾克利站:布云朝克特2-0完勝歐洲選手,晉級16強

ATP伊爾克利站:布云朝克特2-0完勝歐洲選手,晉級16強

側身凌空斬
2026-06-10 22:54:36
女排名將李娟:前男友與魏秋月結婚,如今她也已成家,有一雙兒女

女排名將李娟:前男友與魏秋月結婚,如今她也已成家,有一雙兒女

冷紫葉
2026-06-10 16:13:34
深海巨獸的窒息時刻:沒有1枚敵彈,庫爾斯克號核潛艇卻沉沒了!

深海巨獸的窒息時刻:沒有1枚敵彈,庫爾斯克號核潛艇卻沉沒了!

寰球經緯所
2026-06-09 20:23:20
她一個人花了五年,干了一件整個行業都說"絕不可能"的事

她一個人花了五年,干了一件整個行業都說"絕不可能"的事

西游日記
2026-06-10 11:52:37
大姑姐的男朋友,扇我兒子一耳光,我平靜的給總裁丈夫打去了電話

大姑姐的男朋友,扇我兒子一耳光,我平靜的給總裁丈夫打去了電話

千秋文化
2026-06-08 20:57:49
兩性心理學:出軌率高的女人,不是看她長得漂亮不漂亮,就看她身上的這兩個特征

兩性心理學:出軌率高的女人,不是看她長得漂亮不漂亮,就看她身上的這兩個特征

心理觀察局
2026-06-08 07:25:21
很多人說豹紋難駕馭,其實根本不是衣服的問題,是氣場沒跟上

很多人說豹紋難駕馭,其實根本不是衣服的問題,是氣場沒跟上

飛尚日記
2026-05-29 06:58:53
花生再次被關注!調查發現:糖尿病常吃花生不過半年或有4好處

花生再次被關注!調查發現:糖尿病常吃花生不過半年或有4好處

芹姐說生活
2026-05-15 23:37:01
阿爾特塔撿大漏!阿森納 1.5 億搶世界級神鋒,皇馬巴薩全出局

阿爾特塔撿大漏!阿森納 1.5 億搶世界級神鋒,皇馬巴薩全出局

瀾歸序
2026-06-11 06:22:28
美國陰謀得逞,安理會湊夠11票,中方凌晨發聲,已對結果徹底失望

美國陰謀得逞,安理會湊夠11票,中方凌晨發聲,已對結果徹底失望

黑鷹觀軍事
2026-06-10 20:41:53
亨通光電,爆單300億!

亨通光電,爆單300億!

投研邦V
2026-06-10 19:39:43
iOS 27 終于發布!新界面真的絕了

iOS 27 終于發布!新界面真的絕了

花果科技
2026-06-09 03:52:20
不怪烏度卡?名記曝烏帥想要卡斯爾而非謝潑德 火箭錯失冠軍拼圖

不怪烏度卡?名記曝烏帥想要卡斯爾而非謝潑德 火箭錯失冠軍拼圖

驚奇侃球
2026-06-11 03:25:48
殷桃的“飽滿”身材真饞人,一襲抹胸亮片裙氣質驚艷,真不怕走光

殷桃的“飽滿”身材真饞人,一襲抹胸亮片裙氣質驚艷,真不怕走光

蓓小西
2026-05-12 09:52:19
長沙一工人高空作業繩子未系緊,從30樓一邊下滑一邊呼救,被業主發現并救援

長沙一工人高空作業繩子未系緊,從30樓一邊下滑一邊呼救,被業主發現并救援

揚子晚報
2026-06-10 15:19:24
曼晚:若賴因德斯和馬爾穆什世界杯表現出色,曼城或將盈利

曼晚:若賴因德斯和馬爾穆什世界杯表現出色,曼城或將盈利

懂球帝
2026-06-10 23:55:43
本田157億美元押錯注,退休高管逼宮CEO:不去現場就別干了

本田157億美元押錯注,退休高管逼宮CEO:不去現場就別干了

摸魚算法
2026-06-11 05:16:26
正式確定!16歲2米03小將馳援遼籃一隊,新賽季烏戈著眼于未來

正式確定!16歲2米03小將馳援遼籃一隊,新賽季烏戈著眼于未來

王大發不懂球
2026-06-10 21:53:42
消失的國家錫金,流亡國王竟是中國少將的后代?它到底經歷了什么

消失的國家錫金,流亡國王竟是中國少將的后代?它到底經歷了什么

瓦倫西亞月亮
2026-06-09 00:45:56
賴清德下令,島內封殺海峽論壇,不準芯片銷往大陸!大陸6字定性

賴清德下令,島內封殺海峽論壇,不準芯片銷往大陸!大陸6字定性

閱盡天下大事
2026-06-10 23:35:48
2026-06-11 06:55:00
博醫同行 incentive-icons
博醫同行
大病患者互助社區
986文章數 205關注度
往期回顧 全部

健康要聞

粽子為何難消化?過量吃會怎么樣?

頭條要聞

杭州店主回應2188元天價面:一天200個電話不分晝夜罵

頭條要聞

杭州店主回應2188元天價面:一天200個電話不分晝夜罵

體育要聞

2026世界杯,我們看什么?

娛樂要聞

蒙淇淇發文開撕白鹿!輿論再次反轉

財經要聞

SpaceX IPO或誕生4000名百萬富翁

科技要聞

史上最大IPO將至:1.8萬億美元的信仰豪賭

汽車要聞

埃安i60 530寧德時代版上市限時煥新價10.36萬起

態度原創

教育
本地
游戲
親子
公開課

教育要聞

女子碩士畢業后重新高考:目標大專,想學新技術為自己的事業服務

本地新聞

世界杯還沒開始,蘇超已經火到爆梗

《鬼武者:劍之道》團隊游民采訪:保留精髓并創新

親子要聞

“猜猜誰是女兒”遭網友群嘲,硬裝嫩的家長,輸了面子也輸了認知

公開課

李玫瑾:為什么性格比能力更重要?

無障礙瀏覽 進入關懷版