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我的「艾滋診斷」仿佛是死刑,我是怎么又活了40年的?

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1986年2月21日,我被確診為HIV陽性,那年我22歲。



那天正好是我妹妹21歲的生日。那個陰沉的周五下午,我的人生被永遠改變了。

我們原本計劃當晚給她辦一個驚喜派對。妹妹當時已經懷了我的大外甥女七個月,我為此跑到倫敦市中心,想找一張印有黑人母親與孩子畫面的賀卡。

在找不到任何文化上貼合心意的東西后,我決定順路去切爾西的性病診所取我的檢測結果。

那時我根本不知道什么是HIV或艾滋病;大概一周之前,我甚至連這兩個縮寫都沒聽說過。

毫不意外,那一晚我最終沒能和妹妹一起慶祝。一邊迎接新生命的希望,一邊卻要面對自己即將來臨的死亡,實在讓人承受不住。

接下來的幾天,我把自己關在一個黑漆漆的房間里,無法自控地痛哭。

我最初的本能,就是靜靜等死。而在確診后的許多年里,我確實就是這樣做的。那也正是當時醫生給我的預判。

我的前男友科林于1993年去世。他就是把病毒傳給我的人。我已經失去了太多死于HIV和艾滋病的朋友,而最初醫生說我根本活不過30歲。但此刻,我就在這里,活到了62歲。

當初之所以會去診所檢測,是因為科林試圖自殺。醫生要為他進行緊急輸血,在確認他符合性活躍白人男同性戀這個年齡段的特征后,做了進一步檢查,結果證實他是HIV陽性。科林那時39歲。

在他之前,我剛剛結束了與他三年的戀情,離開去伯明翰大學讀書,卻在收到診斷后輟了學。上大學還有什么意義?我把全部重心放在工作上,努力在僅剩的、不知還有多久的時間里重建自己的人生。

靠著親王青年創業信托基金的一筆資助和一項殼牌LiveWire青年創業獎,我創辦了BetterDays賀卡公司,專做少數族裔賀卡。

1991年,我的主治醫生建議我參加一種名叫齊多夫定(AZT)的新型抗逆轉錄病毒藥物的試驗。

我不知道自己服用的到底是安慰劑還是真藥,但沒過多久,我便被從毛孔里滲出的化學藥品惡臭熏得受不了。

“對不起,但我不能再吃這個了。”我對醫生說,“這些藥片里到底放了什么?”

那是我人生中第一次質疑醫生的權威。但我了解自己的身體,我知道那些藥片對我沒好處。于是,我停了藥。

整個1990年代,我持續定期接受檢查,結果始終顯示我沒有出現任何HIV癥狀,也沒有必要服藥。自1996年醫生可以測量血液中的病毒含量起,我就一直處于他們所說的“檢測不到”的狀態。

我是極少數的HIV陽性者之一——不到萬分之五——他們能維持高CD4細胞計數,也就是說,我的免疫系統始終保持強健,無需抗逆轉錄病毒治療,也能保持健康且不具有傳染性。

盡管如此,我仍然背負著HIV陽性這個身份活著,它影響著我如何看待性、責任和親密關系。我后來從事性健康宣傳材料制作,面向年輕人、非洲裔社群以及男男性行為者開展工作。

我一直愿意被研究,但當時的科研體系更傾向于投資藥物試驗,而非像我這樣天生具有抵抗力的人。

我們被稱為“精英控制者”,或“長期不進展者”。精英控制者更常見于女性,也有研究顯示在非洲裔人群中比例更高,但相關證據仍然有限,一部分原因是HIV研究歷史上招募的白人男性參與者比例過高。

我很少談論自己的“精英控制者”身份。我發現,即使身在HIV社群內部工作,我也可能被當成一個冒牌貨——因為我并沒有像許多其他人那樣,經歷過種種健康問題。

這讓我心中沉淀下一種深重的幸存者內疚。我活得夠久,親眼目睹了一整個一整個社群的消亡——當我行將退休,同輩之人卻所剩無幾時,這種感覺尤其刻骨。從一場瘟疫中幾乎毫發無傷地幸存下來,這份道德重量驅使著我想為科學盡一份力。

醫生們說,我可能是無需抗逆轉錄病毒藥物、卻保持“檢測不到”狀態最久的已知記錄。



所以,趁我還能做些什么,我會盡力去做。2025年,我聯系了帝國理工學院、哈佛大學以及荷蘭伊拉斯謨斯醫學中心艾滋病毒根除研究組等多支研究HIV病毒庫與精英控制的團隊,參與到了他們的病毒庫研究項目,以及Idris和Virias項目當中。

這些研究通過分析血液樣本和免疫細胞,來弄清當病毒在血液或精液中檢測不到時,它究竟藏在身體的什么地方,以及為什么有些人無需藥物就能控制它。每項研究都在試圖探明,精英控制者能否為治愈方法提供線索——能否利用這種天然免疫,來幫助全世界數以百萬計的人。



四十多年來,體內病毒測不到、自己又不受其影響,這種感覺常常像是在烈火中裸奔——卻不知怎的,竟然絲毫沒有被灼傷。我深知這究竟是怎樣一個醫學奇跡,并永遠心懷感激。我的每一次呼吸,都像是在抵抗,也在提醒我,我還有更多的東西可以付出。

保羅·博阿基,劇作家,作品包括《Boy With Beer》和《Wicked Games》。

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