講述者：華歌

整理者：pear

編者按

ALK+“從容生活計(jì)劃”啟動(dòng)以來，我們收到了許多ALK+戰(zhàn)友的溫暖投稿——一張張定格日常的影像，一句句從容流淌的文字，記錄下治療之外那些依然在生長(zhǎng)、依然在發(fā)光的瞬間。正是這些真實(shí)的生活切面，讓“長(zhǎng)治久安”從一句祝福，變成可以觸摸的日常。我們從中看見了許多從容生活的模樣，也遴選出具有代表性的投稿者，邀請(qǐng)他們講述鏡頭背后的故事，希望能把這份力量傳遞給更多同路人。

本期邀請(qǐng)到的是我們的戰(zhàn)友華歌。抗癌七年，他熬過確診時(shí)的絕望，用上二代 ALK 靶向藥后，他創(chuàng)造了腫瘤三個(gè)月就 “消失” 的奇跡，開啟從容安穩(wěn)的新征程。

從最初羨慕其他抗癌前輩到自己成為這條路上的前行者，他將自己走過的路，從容樂觀生活的經(jīng)驗(yàn)，分享給后來的同路人。這條路他一走就是七年，并且還在繼續(xù)。

他用親身經(jīng)歷告訴大家：抗癌不是一天的事，日子是腳踏實(shí)地一步一步過出來的。文末還有華歌分享的“從容生活秘訣”，相信會(huì)給大家?guī)韽娜萸覉?jiān)定的力量。

以下是華歌的自述。

1

風(fēng)雨忽至，愛為我撐起晴空

我是2019年6月27號(hào)確診的。

其實(shí)在那之前，身體早已給出信號(hào)。那陣子，我的左胸總有一種隱隱針刺的感覺。我做體力活的，身上有點(diǎn)小疼小痛都不當(dāng)回事，忍了幾天就過去了。可是越忍，疼痛越是劇烈。后來，去當(dāng)?shù)蒯t(yī)院做了個(gè)CT，查出來右肺有個(gè)19mm的占位，胸腔里有大量積液。接著做增強(qiáng)CT，又抽了1500cc的胸水，鮮紅的液體順著管子不斷流出，里面查出了癌細(xì)胞。

家里人什么都知道了，怕我憂心，心照不宣地瞞著我一個(gè)人。醫(yī)生把我愛人和大哥叫到旁邊去說話，我遠(yuǎn)遠(yuǎn)看著他們沉下去的臉色，心里已經(jīng)有了不好的預(yù)感。那種感覺很難形容，仿佛心頭的晴空，驟然蒙上厚重陰霾，連一絲光亮都看不到，不知前路會(huì)是怎樣的風(fēng)雨。

等到確診結(jié)果真真切切擺在我面前的時(shí)候，整個(gè)世界轟然崩塌。

肺癌，ⅣA期。我一個(gè)字一個(gè)字在腦子里過了好幾遍，怎么也想不通：好好的人，怎么就成了這樣？那幾天我一個(gè)人躺在病床上，盯著天花板，眼淚不自覺地就掉了下來。像掉進(jìn)一個(gè)無底洞，不敢細(xì)想往后的日子。

那些日子，我的眼淚是不值錢的，又強(qiáng)忍著不敢流露，怕家人跟著揪心。最難熬的一次，是我和我愛人單獨(dú)在病房里，不知道是誰先紅了眼眶，兩個(gè)人就那么抱著哭了出來。沒有多余的話語，只覺得那傾覆的世界，重重壓在我們兩個(gè)人身上。

但哭過了，心里反倒松了一點(diǎn)點(diǎn)。而且我很快就發(fā)現(xiàn)，我不是在一個(gè)人扛著。

我的那幫兄弟們，幾乎是在第一時(shí)間就趕到了我的身邊。不僅輪著班來醫(yī)院陪我，還陪著我和愛人去了上海肺科醫(yī)院看病。掛號(hào)、排隊(duì)、等檢查，他們始終守在醫(yī)院里，一待就是四五天。白天，在病房里陪著我說說話，晚上，就輪流值班照顧我，累了就在陪護(hù)椅上瞇一會(huì)兒。那一幕我現(xiàn)在想起來，我心里依然是暖的。人在最難的時(shí)候，能有這樣一群兄弟陪在身邊，那份情義，真的特別珍貴。

在上海的醫(yī)院里做完基因檢測(cè)，醫(yī)生告訴我，我是ALK突變，聽到這句話時(shí)，大家都說我算是“幸運(yùn)”的，因?yàn)橛袑?duì)應(yīng)的靶向藥，而且治療效果很好。

醫(yī)生建議，如果經(jīng)濟(jì)條件允許，一線就使用二代靶向藥阿來替尼，不僅臨床數(shù)據(jù)更好，對(duì)腦部病灶控制也更強(qiáng)，還能有效降低腦轉(zhuǎn)移風(fēng)險(xiǎn)。

當(dāng)時(shí)二代靶向藥剛剛上市不久且尚未進(jìn)醫(yī)保，愛人聽完了，沒有任何猶豫，堅(jiān)定地拍板：“不管多少錢，只要有效，我們就用。”兄弟們也勸我別操心錢，他們會(huì)幫忙，我只管安心治療。

那一刻我忽然就覺得，陰霾再濃，也總有親人朋友的愛與溫暖，為我撐起一片晴空。

圖片來源：包圖網(wǎng)

2

安心之選，開啟獲益長(zhǎng)路

2019年7月12號(hào)晚上，我吃下了第一粒靶向藥。說實(shí)話，吃之前心里是沒底的，畢竟對(duì)肺癌不了解，很難想象不化療，不用像電視里演的那樣“遭罪”，只靠在家吃藥就能治療。忐忑吃下第一粒藥，只盼著第一次復(fù)查能給個(gè)好結(jié)果。

用藥后，慢慢地胸口不疼了，胃口變好了，我開始奢求，或許真的會(huì)有奇跡。

2019年8月，用藥第一個(gè)月復(fù)查，坐在候診區(qū)的時(shí)候，我和愛人把彼此的手攥得緊緊的。報(bào)告出來，醫(yī)生說：胸水基本吸收了，肺部病灶明顯縮小。

就這一句話，讓我激動(dòng)得想跳起來。我轉(zhuǎn)頭看愛人，都在彼此眼中看到久違的希望——這條路，走對(duì)了。

10月再去上海復(fù)查，不知道為何，我這一次有強(qiáng)烈的預(yù)感，肯定是好結(jié)果。沒想到復(fù)查結(jié)果遠(yuǎn)超預(yù)期！

醫(yī)生抬起頭，看見我和愛人兩臉嚴(yán)肅，笑著同我說：肺部病灶，已經(jīng)看不到了。

看不到了！

四個(gè)字，像禮花一樣在我耳邊綻放。我愣了好幾秒，然后一把攥住了愛人的手，她緊緊回握住我，下一秒她帶著笑的淚水就滴在我的手上。

圖片來源：包圖網(wǎng)

走出醫(yī)院大門，陽光也在為我們慶祝，撒下一片金光。我們紛紛拿起電話給家里報(bào)喜，笑聲順著聽筒撞進(jìn)我們心里。一個(gè)一個(gè)電話打過去，每說一遍“腫瘤沒了”，都像是在把這個(gè)噩夢(mèng)一點(diǎn)一點(diǎn)地撕碎、扔遠(yuǎn)。

用藥三個(gè)月，腫瘤真的“消失”了！那個(gè)我在深夜里偷偷奢求過的奇跡，就這樣真真切切地發(fā)生了！

當(dāng)初確診時(shí)醫(yī)生直接推薦了阿來替尼，我們沒有走彎路、沒有試錯(cuò)，直接就用上了一線最好的方案。這一步踩準(zhǔn)了，后面的路就順了，至今仍慶幸當(dāng)初做的這個(gè)決定。

之后用藥情況一直很穩(wěn)定，阿來替尼也納入醫(yī)保，經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)小了不少。加上后續(xù)我只需要在當(dāng)?shù)氐尼t(yī)院定期復(fù)查、配藥，不用跨城市從醫(yī)院往返，額外治療支出也減少了，最開始?jí)涸谛念^的“大石”也落下了。

如今復(fù)查對(duì)我來說，不再是闖關(guān)，而更像一種例行確認(rèn)：身體一直在往好的方向走。

剛開始用藥，身體還在適應(yīng)，會(huì)有便秘、膽紅素偏高、心跳過緩這些副作用，醫(yī)生說都在可控范圍內(nèi)。慢慢地，身體適應(yīng)了藥物，那些輕微的不適早已不會(huì)影響我的日常生活，按時(shí)用藥也成為我一種從容而穩(wěn)定的生活習(xí)慣。

日子久了，內(nèi)心被一種輕柔的安定感填滿，這種踏實(shí)，是生活節(jié)奏沒被治療打亂、仍能牢牢握住身體主動(dòng)權(quán)的欣然。

圖片來源：包圖網(wǎng)

3

幸遇同路，重拾生活與自我

這七年的長(zhǎng)期治療經(jīng)歷，總體算順利。只是剛確診那兩年，心態(tài)上總是很苦悶，心里不自覺地把自己困在“生病了”的框架里。

直到2023年，一個(gè)病友把我拉進(jìn)了大浩的戰(zhàn)友群。

進(jìn)群之后，我才第一次真正感覺自己找到了組織。以前什么都不懂，有問題也不知道該問誰。進(jìn)了群以后才發(fā)現(xiàn)，原來有這么多人，和我走著相似的路。

群里每天都很熱鬧。有人分享復(fù)查結(jié)果，有人聊最近吃了什么、去了哪里，也有人發(fā)剛拍下來的風(fēng)景。大家你一句我一句，我就默默看著、學(xué)著，遇到和自己情況差不多的，也會(huì)主動(dòng)去問。

我慢慢感受到，原來得了病以后，生活也不只有看病、吃藥這一件事。在經(jīng)過規(guī)范有效的治療后，大家仍然可以把生活過得從從容容、有滋有味。

看著他們，我也漸漸不再把自己困在 “病人” 的身份里，開始主動(dòng)和人聊天，會(huì)想著出門走走，也會(huì)開始期待下一次旅行——這是我重新找回自己、找回生活的開始。

2024年，我跟著另一個(gè)小群的病友們?nèi)チ烁＝ㄆ教秿u和泉州。那是我第一次參加病友旅行。大家在海邊散步、在老街巷里溜達(dá)，累了就歇，餓了就吃，時(shí)間不趕，行程不累。走在一起，沒有客套，只有默契的關(guān)照，那種感覺真不像是一群剛認(rèn)識(shí)不久的朋友，倒更像是一大家子人，熱熱鬧鬧地出來散心。

圖片來源：講述者提供

在2025年6月，我又跟大浩他們來了一趟川西之行。重慶、成都、色達(dá)、馬爾康、四姑娘山......在海拔四千多米的地方，我們一群人就那么互相攙著扶著，一步一步走上去。

這些年，爬山成了我的一大愛好。前不久我去了黃山、九華山，三天爬了兩座山，每天走三萬多步。回到家癱了一天，可心里卻格外暢快。爬山和治病很像。我很少去想“能不能爬上去”， 只是一步一步往前走，路自然就走通了。

聽從醫(yī)生的建議，堅(jiān)持規(guī)范治療，也是阿來多年的陪伴給了我信心，幫我攢出來從容面對(duì)一切的勇氣。人這一輩子，總會(huì)碰到幾座難翻的山，可只要心里那座山不倒，腳下的路就一直延伸向遠(yuǎn)方。

圖片來源：講述者提供

4

七年穩(wěn)行，從容日日皆安

以前做建筑承包，確診后休息了半年，2021年到2023年又回去干了幾年。那時(shí)候感覺和生病前沒什么太大差別，正常上下班，工地上來回跑，體力也一直挺好。

后來年紀(jì)也上來了，就在家休息，好好享受生活。現(xiàn)在每天的日子很簡(jiǎn)單，生活作息也更規(guī)律了。早上送孫子上學(xué)，回來買菜做飯，天氣好的時(shí)候騎騎車、爬爬山，晚上再和群里的戰(zhàn)友聊聊天。

記得我剛進(jìn)大浩群里的時(shí)候，有一次我說，特別羨慕另外一位病友，他的狀態(tài)真好。沒想到大浩馬上回復(fù)我：你羨慕他啥？也許你自己比他好一千倍、一萬倍也不止呢。

當(dāng)時(shí)我一愣，心里感覺有一股熱血被點(diǎn)燃了。沒想到，如今他的話真的驗(yàn)證了。

從2019年7月12號(hào)吃下第一顆藥到現(xiàn)在，七年了，沒有耐藥，沒有轉(zhuǎn)移，沒有腦轉(zhuǎn)，每次復(fù)查都是穩(wěn)穩(wěn)當(dāng)當(dāng)?shù)摹Ｎ乙猜惺艿剑?strong>在一直以來的長(zhǎng)期堅(jiān)持規(guī)范用藥下，我的狀態(tài)持續(xù)好轉(zhuǎn)，才有機(jī)會(huì)真正迎來從容的生活。

有時(shí)候我自己都覺得不可思議——當(dāng)年老家的醫(yī)生跟我說，晚期了，不治療最多三個(gè)月。而現(xiàn)在，我已經(jīng)走過了第一個(gè)五年，跨越五年的那天，我還在群里發(fā)了紅包，讓大家都沾沾喜氣。

現(xiàn)在我正在第二個(gè)五年里，繼續(xù)在靶向藥的陪伴下，更加從容堅(jiān)定地往前走。

看到這里的戰(zhàn)友們也不用羨慕我，相信你們，能比我好一千倍、一萬倍也不止呢！

華歌的從容生活秘訣

1.吃藥是底線，雷打不動(dòng)。我手機(jī)里也設(shè)著鬧鐘，每天兩次，時(shí)間到了就吃。擅自停藥是最大的冒險(xiǎn)，這條線，一步都不能退。

2.定期復(fù)查，千萬別拖。效果好也不能大意，三個(gè)月一次就是三個(gè)月一次，不要覺得自己像正常人了就拖到半年。早發(fā)現(xiàn)早處理，比什么都管用。

3.睡好、吃好、動(dòng)起來。晚上十點(diǎn)前睡，早上五點(diǎn)半起。飲食清淡，不搞大補(bǔ)。每天要么騎車20公里，要么走路15000步。身體動(dòng)起來，心里才踏實(shí)。

4.接納現(xiàn)實(shí)，別老想自己是病人。做家務(wù)、接孫子、出去旅游、跟戰(zhàn)友聊聊天——找點(diǎn)事情做，別讓腦子一直圍著病情轉(zhuǎn)。心情好，就是一種良藥。

5.找到一個(gè)能說心里話的戰(zhàn)友群。一個(gè)人扛著太重了。群里聊聊生活、分享美食、說說哪里的風(fēng)景好，光是每天看看那些正能量，心就寬了。

6.相信后路，但先走好腳下這一步。后面還有新藥，不要怕。但更重要的，是把手里這款有效的藥用到最好。別整天為明天的事焦慮，今天的日子是腳踏實(shí)地過出來的。