講述者：甜甜

整理者：pear

2018年夏天，婆婆確診為中晚期肺腺癌，當時我們全家都覺得天塌了，怎么也沒想到“癌癥”這兩個字會落在自家人頭上。

幸運的是，婆婆通過臨床試驗用上了最新的靶向藥。如今，婆婆75歲，身體一直穩穩當當，每天正常生活，誰也看不出她已經“與癌共舞”9年了。

寫下這篇小結，把我們的經歷和經驗分享給正在抗癌的戰友們，也請大家接住這份好運——希望我們每個人都能安安穩穩地，陪著愛的人走得更遠。

1

確診肺癌后的絕境逢生

2018年7月，婆婆確診肺癌，但在那之前，其實她的咳嗽已經斷斷續續持續了十多年，我們都以為是年紀大了氣管不好，誰也沒當作大問題。直到那年社區有免費體檢，婆婆去了一趟，本以為只是走個過場，沒想到幾天后拿到結果，醫生指著CT報告上的陰影區域，神情嚴肅地告訴我們：“這個不太好，得去大醫院進一步檢查。”

“不太好”這三個字像一根細針，悄無聲息地扎進了我們心里。婆婆知道后也有些胡思亂想，總是在家里默默流淚，我一邊勸著婆婆不要瞎想，一邊和愛人商量，馬上掛了上海胸科醫院的號，帶著婆婆趕了過去。

那幾天，婆婆一趟趟做檢查，我和愛人心里七上八下，但嘴上一直安慰婆婆：“沒事的，檢查全面一點才放心。”

可命運沒有給我們僥幸的機會。活檢結果出來，婆婆確診為中晚期肺腺癌，肺上有0.6cm的病灶，已經出現了頸部淋巴轉移。

更糟的是，肺部原發灶長在肺部兩根大血管之間，手術風險太大，無法完成。婆婆年紀大了，體質本來就弱，化療也怕她身體扛不住。

那幾天真的像掉進了黑暗的冰窖里。我一閉上眼睛，腦子里就反復出現“癌癥”兩個字，像兩塊巨石在心上碾來碾去，壓得人喘不過氣。愛人嘴上不說，晚上翻來覆去睡不著，我知道他也在怕。而婆婆，雖然我們一開始瞞著她，可她看著我們的神情，心里也隱隱有了猜測。

后來決定治療方案的時候，我們必須把實情告訴她了。婆婆聽完沉默了好一會兒，眼眶發紅，哽咽著問我們現在該如何治療。

圖片來源：包圖網

基因檢測結果給了我們一線生機，婆婆是ALK陽性突變。主治醫生告訴我們，ALK突變被稱為“鉆石突變”，靶向治療效果往往很好。并且當時最新的三代ALK靶向藥洛拉替尼正在開展臨床試驗，建議我們可以考慮臨床入組治療。

說實話，那時候我們心里不是沒有過猶豫。婆婆自己也嘀咕過：“我不會是在當小白鼠吧？”畢竟是沒聽說過的藥物，又是臨床試驗，我們不了解效果，又怕未知的副作用。在了解到我們的糾結后，主治醫生耐心地講解慢慢打消了我們的顧慮。

她告訴我們，三代ALK靶向藥已經有了很成熟的臨床數據，安全性方面也有保障，入組期間有任何副作用問題都可以和臨床組工作人員溝通，臨床組會做好全程全面管理。而且研究顯示，這款藥在預防腦轉移方面要比一代靶向藥好很多。

現在臨床入組也是免費用藥和檢查，能給家里省不少錢。既然現在有機會能領先時代用上最新的用藥方案，不如去試試，給將來留出更多的時間和選擇的機會。

婆婆聽了這些，臉上緊繃的線條慢慢松開了，看向我們堅定地點了點頭：“那就試試吧。”

圖片來源：包圖網

2

臨床入組帶來溫暖與力量

2018年7月26日，婆婆吃下了第一粒藥。那一天我記得特別清楚，心里又忐忑又期待，默默祈禱著，希望藥物盡快起效。

用藥半個月后，有一天婆婆忽然跟我說：“我好像不怎么咳了。”我愣了一下，這才反應過來——之前每天早晚都會聽到的那幾聲干咳，不知道什么時候真的停了。

這個咳嗽可是跟了她十多年的老毛病，可現在，就像被按下了靜音鍵，悄無聲息地消失了。婆婆自己也很驚喜，覺得這個藥真的管用。

體感是不會騙人的，從那一刻起，她心里的顧慮徹底放下了，我們也終于看到了一絲真正意義上的希望。

一個月的時間一晃而過，復查那天，空氣里似乎都彌漫著令人窒息的焦灼。主治醫生看完檢查結果，肯定地告訴我們，婆婆病灶控制穩定，無新進展。那一刻，我們全家人懸著的心終于落了地。這簡簡單單的一句話，對我們來說簡直比什么都珍貴。

婆婆的肺部原發灶只有0.6cm，本身就不算大，靶向藥的作用不是讓它一下子消失，而是把它牢牢控制住，不讓它亂動。醫生告訴我們，腫瘤穩定沒有進展就是好結果。

往后的一年、三年、五年……每一次復查都很穩定，“與之前相仿”——這幾個字漸漸成了我們全家最安心的話。

而在這個過程中，有一群人，成了我們最堅實的后盾。

圖片來源：包圖網

剛開始用藥那陣子，婆婆偶爾會覺得乏力，人沒什么力氣。每次復查，臨床組的工作人員都會發一份很詳細的問卷讓我們填，從身體狀況到食欲睡眠，從有沒有副作用到心理及生活質量調查——方方面面都替病人想到了。那種感覺就好像背后站著一整支專業的醫療隊伍，我們不是一個人在摸黑往前走。

至于靶向藥的副作用，婆婆這些年也遇到過一些，像是乏力、血脂升高，發現以后我們馬上聯系臨床組，去看了醫生開了降脂藥，這些年一直控制得挺穩定的。

飲食上婆婆自己也注意了，油膩的、油炸的都戒了，吃得清淡。現在婆婆每天都會散步來調節乏力感，身體底子一直保持得不錯。現在回頭想想，正是因為有臨床團隊全程跟蹤管理，有任何問題隨時溝通解決，婆婆這9年多才能走得這么平穩。

圖片來源：包圖網

3

穩穩走過9年，

我們的5點幸福秘籍

我們家的抗癌之路，真的很順利也很幸運。在很早的時候就用上了這么先進的靶向藥：起效快，而且能很好地預防癌細胞往腦袋跑，這些年婆婆的病情一直穩穩當當，肺部腫瘤沒有進展，也沒有出現過新的轉移；副作用也小，婆婆這個年紀也能耐受。不用化療受苦，不用頻繁前往醫院，只需要在家規律吃藥，就像管理慢性病一樣，生活質量一點沒受影響。

9年來，我們親眼見證了三代ALK靶向藥從國內上市到納入醫保的全過程，而婆婆在臨床組里貢獻的每一份數據，很可能已經幫助了許許多多后來的病友，也成了推動這款藥物走向更多人的一份力量。一想到這，我們打心眼里覺得與有榮焉。

再加上這些年藥費和檢查費全免，家里從來沒有因為治病背上沉重的經濟負擔。婆婆常跟我們念叨：“我真的很幸運。”我們也都這么覺得。

而婆婆自己的生活，也早已回到了正常軌道。她每天早上按時起床，吃完早飯準時吃藥——因為臨床組要記錄服藥時間，所以她自律得很，從來不耽誤。平時在家刷刷手機，和鄰居嘮嘮家常。偶爾我們帶她去上海周邊短途玩一趟，出去走走她可開心了。不認識的人見到她，根本看不出她是一個抗癌治療快十年的人。

圖片來源：包圖網

抗癌這9年，我們總結婆婆的經歷，有幾條心得想分享給抗癌戰友們：

一是，初診一定要去正規的專科醫院做系統檢查。當初查出肺部陰影，我們沒在小醫院耽擱，直接去了上海胸科醫院，現在回頭看，這一步走得太關鍵了。大醫院的醫生見過的病例多、治療方案全，能給到最準確的判斷。

二是，相信醫生，不要自己瞎琢磨。這些年我們最大的體會就是——聽醫生的話，按時吃藥，定期復查，別東想西想，別自己嚇自己。婆婆從一開始的忐忑不安，到后來的坦然接受，心態放平了，治療也就成了一樁需要日常管理的事。

三是，家人的陪伴和開導特別重要。婆婆剛確診的時候也經常偷偷掉眼淚，我們一直跟她說“只要你身體好好的，我們大家都安心”。這些年陪她復查、拿藥，陪她聊天散步，讓她覺得不是一個人在扛，心態慢慢就穩下來了，她也非常配合，積極治療。

四是，規律生活，按時用藥，堅持復查。婆婆現在飲食清淡、作息規律、每天堅持散步，按時用藥，自己把自己照顧得很好。她也常說，不要把自己當病人，正常過日子就行。

五是，不要一聽“臨床試驗”就拒之門外。我們當初也有過擔心，聽到“試驗”兩字心里就嘀咕，主治醫生告訴我們，其實這應該叫作“臨床研究”。在后來的一次活動中，主治醫生還表達了對我們愿意信任他們、選擇參加臨床研究的感謝。

但我們更想感謝主治醫生和許許多多的臨床研究工作者——正是因為有他們在醫療領域不斷地研究探索，醫療水平的不斷提高，才讓越來越多的病友們有了更明確的路可以走。

最近看到病友群里都在討論洛拉替尼公布了隨訪7年的數據，一半以上的人都能用超過7年[1]。這也給了我們很大的信心，我們家既是這份數據背后獲益的一份子，我也相信我們會走在數據前面——說不定婆婆就是那個創造最長紀錄的人呢！

圖片來源：包圖網

時間過得真快，不知不覺婆婆已經治療9年了，馬上就是十年、二十年。我們一家人在一起，日復一日地過著平凡又珍貴的日子，每一天都彌足珍貴。

婆婆這個人啊，為人溫和善良，處事寬容。我嫁過來這些年，她一直把我當親閨女對待，總心疼我們為她跑來跑去。她以前愛操心，家里大事小情都要惦記，可生了這場病之后反而想開了，不再鉆牛角尖，不再胡思亂想，把身體健康放在了第一位。我們全家也從沒把她當病人看。她自己也一樣，每天該怎么過就怎么過，心態放得很平。

往后的路，我們都希望婆婆身體一直平穩，靶向藥的效果一直持續，無病無痛，少受罪。“家有一老，如有一寶”。長輩晚年過得安穩幸福，這就是我們做子女的最大的福氣。

而這份福氣的底氣，來自于我們對醫學進步的堅信，通過科學治療，我們都有機會，把肺癌一步步變成可控的慢性病。從2018年到2026年，再到更遠的未來，我們一家人還要一起，幸福安穩地走很久很久。

愿我們都能守得云開見月明，跨過眼前的難關，歲歲年年，陪著家里人看遍更多風景。

圖片來源：包圖網

參考文獻

[1]Lorlatinib vs crizotinib as first-line treatment for advanced ALK+ non-small cell lung cancer:7-year update from the phase 3 CROWN study