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帶瘤生存8年,我總結出肝癌患者最該知道的5個真相

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2018年,我46歲,查出肝癌,13厘米,晚期。

醫生拿著片子,跟我愛人說:"最多還有半年到一年,回家想吃點啥吃點啥吧。"

我在門外聽見了,腿一軟,靠在墻上半天沒起來。

那是我人生最黑暗的一天。天塌下來的感覺,大概就是那樣。

8年過去了,我還活著。

腫瘤還在,縮小了,穩定了,我跟它和平共處。該上班上班,該帶孫子帶孫子,生活幾乎跟正常人沒兩樣。

有人說我是"奇跡"。但我知道,哪有什么奇跡?不過是選對了路,咬著牙堅持下來了而已。

今天把我這8年摸爬滾打總結出來的5個真相寫下來,希望能給正在經歷這一切的病友們一點參考、一點力量。

真相一:肝癌不是"死刑立即執行",別自己嚇自己

剛確診的時候,我也覺得肝癌就是"癌中之王",得了就等于判了死刑。

后來我才知道,那是老黃歷了。

現在的肝癌治療,跟十年前完全不一樣。早期肝癌,手術切除后5年生存率能到60%以上;就算是中晚期,通過靶向+免疫+介入的聯合治療,很多人也能把病情控制住,實現長期帶瘤生存。

就說我自己吧,剛查出來的時候腫瘤13厘米,還侵犯了血管,按以前的標準就是"沒救了"。

但通過TACE(介入栓塞)聯合靶向和免疫治療,我的腫瘤慢慢縮小了,從13厘米縮到了4厘米,甲胎蛋白從幾千降到了正常。雖然還沒完全消失,但它就像個"休眠"的種子,不長大、不轉移,我就能正常生活。

醫生說,現在像我這樣的病人越來越多。肝癌已經從"絕癥"慢慢變成了一種"慢性病",就像高血壓、糖尿病一樣,雖然去不了根,但可以長期控制。

所以,剛確診的朋友,先別哭,別慌。找對醫院找對醫生,規范治療,很多人都能活過5年、10年,甚至更久。

真相二:治療不是"一刀切",MDT多學科會診很重要

剛生病那會兒,我以為肝癌治療就是"能開刀就開刀,不能開刀就等死"。

后來才知道,肝癌治療有十幾套"組合拳":手術、介入、消融、靶向、免疫、放療、化療……怎么選、怎么組合、什么順序,這里面學問大了。

我特別慶幸的是,當時找的是一家有MDT(多學科會診)的大醫院。外科、介入科、腫瘤科、影像科的醫生一起坐下來討論我的病例,給我制定了個性化的方案。

不是所有人都適合直接手術。

腫瘤太大的,可以先做介入+藥物把它縮小,等降期了再手術,這叫"轉化治療"。

我認識的一個病友,一開始也是晚期不能手術,用了"免疫+靶向"轉化治療后,腫瘤縮小了一半,成功做了手術,現在5年了都沒復發,5年生存率能到70%多。

就算不能手術,也還有介入、消融、放療這些局部治療手段,再配合系統治療,一樣能控制得很好。

記?。簞e只看一個科,別只聽一個醫生的。有條件的,一定要找有MDT的三甲醫院,讓多個學科的醫生一起給你定方案。 方向選錯了,后面再努力都白搭。

真相三:靶向+免疫,真的改變了晚期肝癌的命運

這個是我最想跟大家說的。

我剛得病那時候(2018年),靶向藥還只有索拉非尼一種,而且還沒進醫保,一個月五萬多,一般家庭根本承受不起。而且那時候靶向藥有效率不高,很多人吃了半年就耐藥了。

現在呢?

光是一線治療方案就有好幾種:

T+A方案(阿替利珠單抗+貝伐珠單抗),是全球第一個證實比索拉非尼效果好的免疫聯合方案,中位總生存期接近2年。

雙艾方案(卡瑞利珠單抗+阿帕替尼),國產藥,效果也很好,中位總生存期能到23.8個月,而且進了醫保,負擔小很多。

雙免疫方案(納武利尤單抗+伊匹木單抗),客觀緩解率36%,中位總生存期23.7個月,有些患者緩解后能持續很長時間。

還有信迪利單抗+貝伐珠單抗、安羅替尼+派安普利單抗等等,都是國產方案,性價比很高。

我現在用的就是靶向+免疫的聯合方案,已經用了快5年了,雖然有一些副作用(高血壓、皮疹、手腳疼),但都在可控范圍內。

最關鍵的是,這些藥很多都進醫保了。以前一個月幾萬,現在自己只要掏幾千,普通家庭也能用得起。

當然,不是所有人用了都有效。每個人的情況不一樣,得根據腫瘤特征、肝功能、身體狀況來選。但至少,我們有選擇了,有希望了。

放在十年前,誰敢想象晚期肝癌病人能活過5年?現在真的可以。

真相四:術后防復發,是一場持久戰

如果你以為手術切了就萬事大吉,那就大錯特錯了。

肝癌的特點是什么?容易復發。

數據顯示,就算是根治性切除,術后5年復發率也有60%到80%。很多人手術做得很成功,結果一兩年就復發了,太可惜了。

我雖然沒做手術(因為發現的時候太晚了),但我見過太多病友栽在"復發"這兩個字上。

關于防復發,我總結了幾點:

第一,定期復查,雷打不動。

術后前2年,每3個月查一次;2年以后,每半年查一次。甲胎蛋白、腹部B超、肝功能,這三項是基礎。必要的時候還要做增強CT或核磁。

別怕麻煩,別怕花錢。早發現復發,一個消融可能就解決了;晚了,可能就沒機會了。

第二,規范的輔助治療。

現在指南推薦,有高危復發因素的(比如腫瘤大、有血管侵犯、多發),術后可以做1-2次介入,或者用靶向、免疫做輔助治療,能降低復發風險。

還有一些中藥,比如槐耳顆粒,也有研究說能降低術后復發率。這個因人而異,可以跟醫生商量。

第三,控制基礎肝病。

乙肝、丙肝、肝硬化,這些是肝癌的"土壤"。土壤不改良,還會再長新的腫瘤。

有乙肝的,抗病毒藥一輩子不能停;有肝硬化的,好好養肝;喝酒的,徹底戒了。

我是乙肝+肝硬化,所以恩替卡韋我吃了快10年了,一天都沒斷過。

第四,生活方式不能作。

別以為手術切了就沒事了,繼續熬夜、喝酒、胡吃海塞,那復發是遲早的事。

規律作息、均衡飲食、適度運動、心情舒暢,這些說起來簡單,做起來難,但真的很重要。

真相五:心態,有時候比治療還重要

說這個可能有人覺得是"雞湯",但我以一個過來人的身份告訴你:心態真的能影響生存時間。

我見過太多病人,確診之后天天以淚洗面、焦慮恐懼,結果治療效果也不好,沒多久就走了。

也見過一些人,確診后該吃吃該喝喝,積極配合治療,結果活了一年又一年。

我自己也經歷過那個階段。剛確診的時候,我天天躲在家里哭,不敢出門,怕看見熟人,覺得自己是個"將死之人"。

后來有一次去醫院復查,碰到一個70多歲的老爺子,也是肝癌,帶瘤生存12年了。他跟我說:"小伙子,哭啥?人這一輩子,誰沒個?。磕阍脚滤狡圬撃?。你不怕它,它反而就老實了。"

那句話點醒了我。

從那以后,我調整了心態。該治療治療,該生活生活。以前總忙工作顧不上家,生病后反而有時間陪老伴買菜做飯、接孫子放學。周末跟老伙計們釣釣魚、下下棋。日子過得比以前還踏實。

說也奇怪,心態好了之后,復查的結果也越來越好了。

醫生說,情緒和免疫力是掛鉤的。長期焦慮、抑郁,免疫力會下降,癌細胞就容易抬頭。心情舒暢了,免疫力強了,身體自己就能跟癌細胞"打仗"。

所以,得了肝癌別怕,也別怨天尤人。接受它,面對它,跟它和平共處。你強它就弱,你弱它就強。

有人問我:帶瘤生存的日子,苦嗎?

說實話,苦。

定期復查的煎熬、藥物的副作用、每次等結果的忐忑、經濟上的壓力……這些都是實實在在的苦。

但也有甜。

我看到了兒子結婚,看到了孫子出生,看到了他從襁褓里的小嬰兒長成會跑會跳的小男子漢。我還看到了老母親90歲大壽,四世同堂。

這些,都是我"賺"來的。

8年前,我以為自己只能活半年。

8年后,我還活著,而且活得還不錯。

醫學在進步,新藥在不斷出來。只要活著,就有希望。說不定哪天,就能徹底治愈了呢?

如果你也是肝癌患者,或者你的家人朋友正在經歷這些,請把這篇文章轉給他們。告訴他們:

別害怕,別放棄。我們一起加油,活到徹底治愈的那一天。

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