湖北
6月21日世界漸凍人日，蔡磊在嗶哩嗶哩發(fā)布一支名為《倒計時》的主題公益演講視頻。漸凍6年多、已進入疾病終末期的他，堅持真人出鏡，用AI技術(shù)復(fù)原嗓音，將一場本可能指向生命終點的告白，變成了向絕癥發(fā)起總攻的宣戰(zhàn)書。
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演講視頻中，蔡磊重新定義了“倒計時”——并非自己生命的尾音，而是人類攻克漸凍癥的沖刺號角，“我一定會親眼見證，這個給全球50多萬家庭帶來痛苦的殺手，被我們親手終結(jié)。”
患病6年多，蔡磊現(xiàn)已全身癱瘓、無法說話，但仍堅持用眼球儀與世界對話。他在視頻中說：如果眼睛看不見了，就連接腦機接口，用腦子繼續(xù)戰(zhàn)斗；萬一腦子也轉(zhuǎn)不動了，很有可能我們能把意識傳送到具身機器人里，我換一個身體，跟它戰(zhàn)斗。
蔡磊堅信，在醫(yī)療技術(shù)和科學(xué)水平日新月異的今天，漸凍癥已經(jīng)迎來了它的倒計時。
這份決絕也并非空喊口號。長安街知事注意到，2019年確診以來，蔡磊從一名患者轉(zhuǎn)身成為罕見病科研的核心推動者：他牽頭建立了中國首個漸凍癥病理科研樣本庫，攜手華大集團、中國科學(xué)院超算中心在基因病因研究上取得多項突破；搭建起全球最大的漸凍癥患者科研數(shù)據(jù)平臺，利用“AI科研大腦”將研發(fā)效率提升數(shù)十倍；截至目前已推進近300條藥物研發(fā)管線，其中超過30個項目進入臨床試驗階段，靶向藥物已在多名受試者身上顯現(xiàn)延緩甚至阻止病情進展的效果。
此外，他個人投入及通過“破冰驛站”籌集的科研資金累計已超一億元；搭建起“漸愈互助之家”患者醫(yī)療大數(shù)據(jù)科研平臺，至今已鏈接上萬名患者。
演講結(jié)尾，蔡磊向年幼的兒子小菜籽留下一段話：“如果未來有人問起爸爸去了哪里，請告訴他，我爸是孫悟空，他正在大鬧天宮。”
微光匯聚成炬，堅冰也終會消融——我們應(yīng)該相信，當(dāng)更多人站到一起，人類終將親手把更多絕癥，送進倒計時。
（來源：長安街知事）
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