你刷到過那個(gè)靠眼睛敲字做漸凍癥科研的蔡磊嗎？很多人一開始都覺得他就是砸錢救自己的商界大佬，七年過去，當(dāng)初說他傻的人都被狠狠打臉了。他現(xiàn)在連自主轉(zhuǎn)身都做不到，躺床上連喊疼都發(fā)不出聲，卻每天拼十六七個(gè)小時(shí)，給幾十萬病友硬生生闖出來一條活路。

北京那間十幾平的臥室里，擺著四臺(tái)對(duì)著不同方向的時(shí)鐘。不管蔡磊轉(zhuǎn)向哪一邊，都能清晰聽到時(shí)鐘的滴答聲。他已經(jīng)沒法自己轉(zhuǎn)頭，全身上下能自主控制的也就剩下眼睛了。

之前世界漸凍人日那天，他在B站發(fā)了那條叫《倒計(jì)時(shí)》的。很多人點(diǎn)進(jìn)去之前都以為這是一場(chǎng)告別，結(jié)果整個(gè)沒有一句賣慘。全在講怎么在剩下的時(shí)間里，給漸凍癥研究再往前推一步。講稿全是他用眼控儀一個(gè)字一個(gè)字盯出來的，旁白還是用他健康時(shí)的聲音素材拼接的。

現(xiàn)在他的身體功能評(píng)分從原來的48分掉到了個(gè)位數(shù)，全身肌肉持續(xù)萎縮，說不了話，吞咽只能靠針管推流食，起身需要四個(gè)護(hù)工配合。躺下就得戴呼吸機(jī)，渾身又酸又麻，可他連喊一聲疼都做不到。就這樣他每天還保持十六七個(gè)小時(shí)的工作，全年無休。普通人一分鐘能打百來字，他拼一天也就輸出幾千字。

他留給五歲兒子小菜籽那句話，看過的人幾乎都忘不了。他說如果未來有人問起爸爸去了哪里，就告訴他，我爸是孫悟空，他正在大鬧天宮。他早就想好了后續(xù)，如果哪天眼睛也動(dòng)不了，就用腦機(jī)接口接著干。要是大腦也撐不住，就試試把意識(shí)導(dǎo)入機(jī)器人，換個(gè)身體接著跟漸凍癥死磕。

外界一直傳他砸了十億身家治病，這個(gè)說法其實(shí)有誤差。蔡磊自己公開過準(zhǔn)確數(shù)字，確診七年，他個(gè)人和團(tuán)隊(duì)累計(jì)投入的科研資金超過一億，光過去兩年就投了八千多萬，其中六千萬都是對(duì)外科研捐款。要是算上他牽線拉進(jìn)來的藥企和科研機(jī)構(gòu)配套的研發(fā)資源，整個(gè)漸凍癥領(lǐng)域被帶動(dòng)的資金量，確實(shí)到了數(shù)億甚至十億級(jí)別。

2019年剛確診那會(huì)兒，他就想得特別透，保守治療說白了就是熬日子等死。只有推動(dòng)新藥研發(fā)，才有可能給這個(gè)病撕開個(gè)口子。他辭了京東副總裁的職位，賣房賣車賣股票，把大部分身家都塞進(jìn)了這個(gè)沒人愿意碰的冷門領(lǐng)域。后來資金接不上，他和妻子段睿開了“破冰驛站”直播間，妻子關(guān)掉自己的會(huì)計(jì)師事務(wù)所，全職做主播，直播賺的錢幾乎全填進(jìn)了科研里。

有人罵他為了自救不管妻兒老小，蔡磊早就回應(yīng)過，他給家人留了足夠的生活保障，投進(jìn)科研的都是額外資產(chǎn)。他自己比誰都清楚，病程已經(jīng)到了晚期，大部分研發(fā)成果大概率趕不上救自己。可他說，只要后面的病友能多一分希望，這事就值。

行業(yè)里的變化肉眼可見，2020年之前三十年，中國(guó)在研的漸凍癥藥物管線只有14條。他進(jìn)來之后，整個(gè)領(lǐng)域的推進(jìn)節(jié)奏快了不止一倍。他把做商業(yè)攢下的資源整合能力全用上，把分散的團(tuán)隊(duì)、藥企、醫(yī)院串到一起，讓原來各干各的幾股力量終于能同頻干活。

走到第七個(gè)年頭，蔡磊已經(jīng)搭出了一套完整的科研攻堅(jiān)體系。這不光是砸錢這么簡(jiǎn)單，他把數(shù)據(jù)、樣本、資金和落地路徑全串成了閉環(huán)。最底層是他牽頭的“漸愈互助之家”患者平臺(tái)，現(xiàn)在注冊(cè)患者超過18000人，是全球最大的漸凍癥患者科研數(shù)據(jù)平臺(tái)。

基于這個(gè)龐大的患者群體，團(tuán)隊(duì)建了真實(shí)世界研究數(shù)據(jù)庫(kù)和多組學(xué)生物樣本庫(kù)，中國(guó)第一個(gè)漸凍癥腦脊髓病理樣本庫(kù)也在這套體系下建成，目前已經(jīng)積累了40例捐贈(zèng)樣本。這些，正好是之前國(guó)內(nèi)漸凍癥科研最缺的東西。

前端研發(fā)這邊，他們跟全球60多個(gè)科研團(tuán)隊(duì)、50多家生物科技公司、十幾家醫(yī)院有合作，推進(jìn)的科研項(xiàng)目接近百個(gè)。七年里累計(jì)推動(dòng)了近300個(gè)藥物管線進(jìn)入臨床前研究，超過30個(gè)進(jìn)了臨床試驗(yàn)階段。僅2025年一年，就有15條藥物管線或治療技術(shù)實(shí)現(xiàn)臨床轉(zhuǎn)化突破，好幾個(gè)項(xiàng)目拿到了美國(guó)FDA的臨床試驗(yàn)許可。

他們還做了個(gè)“漸凍癥AI科研大腦”，一天24小時(shí)不停歇讀全球的論文、專利和臨床數(shù)據(jù)。用因果推理篩靶點(diǎn)、找有效藥物，原來科研人員花幾個(gè)月才能做完的文獻(xiàn)梳理，現(xiàn)在壓縮到幾天就能搞定。這套系統(tǒng)落地后，研究效率提升了一大截，線下的聯(lián)合研究基地也陸續(xù)落地，診療康復(fù)一體化的患者支持體系慢慢成型。

現(xiàn)在已經(jīng)拿到了實(shí)打?qū)嵉耐黄菩赃M(jìn)展，2025年底蔡磊在公開信里確認(rèn)，單基因類型的漸凍癥已經(jīng)取得重大突破。早期確診的患者干預(yù)治療后可以正常生活，不再面臨死亡威脅。這是人類跟漸凍癥抗?fàn)幗鼉砂倌暌詠恚谝淮握嬲洪_了口子。

很多人剛聽說蔡磊的時(shí)候，都覺得這就是一個(gè)精英高管碰上絕癥的悲劇故事。大家都抱著看客的心態(tài)，好奇他砸那么多錢到底能不能換回自己一條命。七年過去，大家慢慢反應(yīng)過來，他從來沒把自己當(dāng)成一個(gè)等著被救的病人。他是在組織一場(chǎng)對(duì)抗絕癥的集體戰(zhàn)役。

他要的從來不是自己一個(gè)人活，而是讓漸凍癥從“無藥可救”變成可防可控可治的普通病。而且漸凍癥研究的突破，往往對(duì)阿爾茨海默、帕金森這些神經(jīng)退行性疾病也有很高的參考價(jià)值。他搭建的這套患者數(shù)據(jù)模式、科研協(xié)作機(jī)制和AI輔助路徑，以后還能復(fù)制到更多罕見病領(lǐng)域。

蔡磊接受采訪時(shí)說，必須更爭(zhēng)分奪秒，集中精力徹底攻克漸凍癥。臥室里的滴答聲還在繼續(xù)，他的工作也從來沒有停過。對(duì)他個(gè)人來說，生命的長(zhǎng)度可能很難改變了，但他用七年時(shí)間，硬生生拓寬了這件事的厚度。

他沒有用十億換回自己的健康，卻為全球五十萬漸凍癥患者蹚出了一條路。那些時(shí)鐘的滴答聲，從來不是死亡的倒計(jì)時(shí)，而是沖向絕癥的沖鋒鼓點(diǎn)。只要他還在往前敲，終點(diǎn)就還不是終點(diǎn)。

參考資料：中國(guó)新聞周刊 蔡磊與漸凍癥的七年抗?fàn)?/p>