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VOL 3880
11歲的哥哥被惹急時,一巴掌打哭了5歲的自閉癥弟弟小驊。溫志(化名)曾以為,兄弟間的爭執是家里最大的矛盾。
可半年后帶弟弟復查,醫生的一句話讓他愣在原地——弟弟進步飛速,最大的功臣正是這個經常把弟弟打哭的哥哥。
一對充滿爭吵的手足,為何能成為自閉癥弟弟最好的"康復師"?
以下是溫志的分享——
文 | 溫志
編輯 | Zoey
圖 | 溫志、unsplash(封面)
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確診后,我們做了一個不一樣的決定
弟弟3歲時在省婦幼確診中度自閉癥。CARS2、ADOS2、PEP3等多項評估均判定為中度譜系特質,語言發育S-S評估落后同齡人一年半。
拿到診斷書那一刻,所有譜系家長經歷過的焦慮和慌亂,我也一樣沒少。
但權衡再三,我們全家做了一個不一樣的決定——沒有立刻送孩子去干預。
這不是佛系擺爛。作為二胎家長,我有兩個顧慮:怕耽誤孩子黃金干預期,又怕盲目跟風訓練透支孩子情緒,打亂整個家庭的節奏,讓兩個孩子都活在"康復"的重壓下。
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思慮再三,我們定下一條養育原則:不強行干預,不刻意打擾,只細致記錄、順其自然。
整整一年,我默默記錄小驊的所有日常行為、情緒波動、刻板表現,其余時間只讓兩個孩子順其自然地相處、自由地成長。
家里的日常是這樣的:
驊哥伏案刷題、應付繁重的語數英作業時,小驊就安靜坐在旁邊畫畫、認認知卡片,沉浸式跟著體驗學習日常,沒有特殊優待;
閑暇時間,我們不安排居家干預任務,不刻意糾錯,不強行矯正刻板行為,只讓兩個孩子自由相處,一起玩玩具、看動畫、做游戲。
生活里我們盡量平等對待,從未對驊哥提起"你是哥哥要照顧弟弟一輩子"這類字眼,只輕描淡寫告訴他:弟弟和別的小朋友不太一樣,有些行為奇怪、反應慢一點,不用太計較。
小驊有著典型的譜系特點:對人關注度極低,對物品、細節、色彩極度執著;不懂社交邊界,喜歡超近距離盯著陌生人觀察,習慣刻板重復動作。
這些在外人眼里怪異的表現,我都會悄悄記錄、復盤,卻從不在家里刻意提及,不讓兩個孩子活在"自閉癥"的標簽枷鎖里。
可這份松弛的養育,卻慢慢攢起了大寶的委屈。
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一碗水端平,真的很難
這一年里,驊哥曾4次正式跟我控訴家里的"不公平"。前3次都是輕輕提一句,說完就沉默著繼續寫作業,我每次都心虛地轉移話題。
直到一次深夜睡前談心,孩子細數種種細節,才讓我徹底正視自己的養育疏忽。
他羨慕弟弟擁有無條件的溫柔與親昵。小驊心智如同兩三歲幼兒,軟糯可愛,頻繁說"爸爸媽媽我愛你",我們會習慣性擁抱他、捏他的小臉、回應他的所有情緒。
而背負沉重學業壓力的驊哥,無數個夜晚因為高壓學習崩潰哭鬧,我們卻只剩下催促、要求和糾錯。
他多次委屈地說:“你們總是抱小驊、親小驊,天天說愛他。可我長大了,你們就再也不抱我了,從來不會這樣對我。”
他耿耿于懷父母的雙重標準。一家人窩在沙發看電視,他隨意將腿搭在我腿上,就被我本能推開、厲聲呵斥;可小驊直接騎在我肩上打鬧折騰,我卻全程縱容,沒有半點責備。
我只是抵觸悶熱不適,并無偏心之意,但在敏感的驊哥眼里,這就是赤裸裸的區別對待。
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他不甘弟弟不勞而獲的快樂。學業壓得他喘不過氣,手機短視頻和小游戲是他僅有的放松出口。為了短短五分鐘的放松,他必須認真完成作業、一次次和我討價還價。
可他剛上交手機,從未寫過一個字的弟弟,總能理所應當玩三十分鐘。“憑什么我拼盡全力換五分鐘快樂,他什么都不用做就可以?”
而他最介意的,是我們對弟弟異常社交行為的"縱容"。有兩次社區活動讓他格外介意。
一次排隊領棉花糖時,小驊看到陌生小女孩臉上的彩妝,瞬間被吸引,背過身站在小女孩面前,超近距離死死盯著對方,十幾分鐘一動不動,完全無視別人的感受。
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還有一次在樓下玩耍,他對著陌生女孩反復刻板蹦跳、近距離圍觀,行為怪異又失禮。
這些在外人眼里怪異的行為,我清楚是譜系孩子獨特的社交試探,只要不傷害他人,我便選擇適度包容、默默記錄。
可驊哥覺得尷尬又不解,兩次跑回家告狀:“小驊好奇怪,老是搞人家小女孩!爸爸為什么從來不制止?真的太丟臉了。”
面對驊哥的委屈,我沒有辯解,而是鄭重道歉,坦然承認我們的養育失衡。
我耐心告訴他,他也曾是我們的獨寵,等弟弟長大,也會和他一樣承受學業壓力、經歷成長煩惱。同時和他定下專屬約定:每晚睡前的講故事時間,只屬于他一個人。
專屬的陪伴慢慢撫平了驊哥心底的褶皺。即便委屈也從沒真正疏遠弟弟,情緒來得快散得快,共同的玩具、零食和愛好,總能快速抹平矛盾。
恰恰是一邊吐槽、一邊陪伴的日常,成為了小驊這一年進步的最大變量。
確診初期,小驊完全不懂游戲規則、不會輪流等待、情緒極易崩潰,根本無法參與任何集體互動。
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兄弟倆最早玩飛行棋時,小驊總因為擲不出六點、棋子無法起飛就急躁崩潰,直接掀翻棋盤、扔掉所有骰子。
驊哥也會情緒化,被弟弟反復的破壞消磨耐心,不止一次打哭弟弟,之后藏起所有飛行棋,很長一段時間拒絕和弟弟玩耍。
轉機來自一次偶然。驊哥翻出家里散落殘缺的飛行棋子,發現骰子丟失,無法正常開局。
他沒有放棄玩耍,反而自己琢磨出辦法:在小紙片上寫下1到6的數字,剪成紙牌代替骰子,由自己統一分發、掌控游戲節奏。
為了不讓弟弟因為運氣差鬧情緒,他悄悄"作弊",刻意讓小驊的棋子順利起飛。
那一次玩耍,小驊全程情緒穩定,第一次學會了輪流等待、遵守基本游戲規則,完整參與了一場家庭小游戲。
自此之后,驊哥開始用自己的方式引導弟弟。他教弟弟玩剪刀石頭布、玩具足球,帶他騎自行車、看動畫、玩休閑小游戲。
面對弟弟的刻板執拗、不懂變通,他依舊會鬧脾氣、吐槽,但更多時候,是一點點幫弟弟糾正異常行為、理解社交規則。
日復一日的磨合中,小驊慢慢收斂了刻板情緒、讀懂社交邊界、學會分享等待,徹底擺脫了當初只會哭鬧、破壞、回避社交的模樣。
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“他不笨,就是慢”
一年后,為了徹底打消內心的焦慮,我掛了中山三院醫生的號。原計劃做完面診評估,就立刻找機構干預,可醫生的結論和我想的完全不一樣。
醫生認為:小驊較確診時有進步,強調家庭的支持,哥哥日復一日的陪伴、磨合與帶動,起到了很大作用,建議我們繼續通過兄弟陪伴互動和生活場景干預來幫助孩子。
其實我心里一直清楚,這一年家里最大的變量、弟弟最好的支持者,從來都是驊哥。
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后來小驊住院檢查時,我把長期整理的孩子行為記錄、日常細節、AI復盤數據交給醫生,也得到了全新的理解:
小驊那些看似怪異的近距離圍觀、刻板動作,并不是單純的刻板問題,而是他獨有的、笨拙的社交發起方式。
譜系孩子從來不是沒有社交欲望,只是他們的社交方式小眾、隱蔽,不被常人理解。
時至今日,驊哥還在抱怨弟弟笨拙、麻煩。
但他會在每個周末,主動拉著弟弟騎自行車;
會在每個夜晚,一邊吐槽一邊教弟弟下飛行棋;
會在睡醒的第一時間,去找弟弟、陪弟弟玩耍。
我問過驊哥,為什么一邊抱怨一邊還是陪他玩。
他想了想,說:“他不笨,他就是慢。”
醫生說,兄弟陪伴是最好的干預。我沒有刻意培養哥哥的責任感,我只是沒有剝奪他們相處的機會。
/ 督導點評/
廖敏臣
大米和小米上海松江中心
發展行為督導
溫志能及時關注到驊哥的委屈,耐心開解,沒有讓父母對小驊的"縱容"變成哥哥心中一道不可磨滅的傷痕,也沒有被小驊的特殊徹底打亂生活節奏,這本身就很不容易。
對待小驊的養育態度也值得家長們借鑒——我們不能把孩子只當作一個特殊孩子來看待,他們首先是孩子,其次才是有特殊需求的孩子。
在此基礎上,我也想從專業角度補充幾點思考,供大家參考:
第一,友善的同伴對孩子很重要。
在互動中得到正向回饋,能提升孩子的社交意愿。但孩子在和同伴互動的過程中,家長也可以適時輔助,幫助孩子做出更恰當的社交行為,避免別的小朋友把他當作"異類"。
第二,觀察記錄是非常好的習慣。
如果在此基礎上,結合專業人員的指導對部分行為做一些適當的引導,可能會事半功倍——既能保護孩子的心理節奏,又不會錯失干預的時機。
第三,家庭干預是孩子成長中非常重要的一環。
但很多家長對于如何提升孩子能力、減少不合適行為還是比較迷茫的。在家庭觀察和陪伴的基礎上,借助專業評估來制定更有針對性的計劃,往往能讓孩子的進步更穩、更快。
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