1

以為只是感冒，命運(yùn)卻突然轉(zhuǎn)了彎

如果不是那場(chǎng)拖了很久的咳嗽，我可能依然是那個(gè)每天圍著兒子打轉(zhuǎn)的全職媽媽。

我今年31歲，生活作息規(guī)律，從不抽煙，從沒想過癌癥這兩個(gè)字會(huì)和我扯上關(guān)系。2025年7月，久咳不愈的我去了當(dāng)?shù)氐娜揍t(yī)院，一系列檢查后，最終的結(jié)果把我們?nèi)叶荚毅铝耍?strong>HER2突變肺腺癌，不僅雙肺都有，而且已經(jīng)出現(xiàn)了腦轉(zhuǎn)移和淋巴結(jié)轉(zhuǎn)移。

確診的那幾天，恐慌像烏云一樣壓在家里。醫(yī)生告訴我，這是一個(gè)相對(duì)少見突變，當(dāng)時(shí)的常規(guī)指南里并沒有專門的靶向藥，建議我接受傳統(tǒng)化療。

作為曾經(jīng)的護(hù)士，我太清楚晚期癌癥和傳統(tǒng)化療意味著什么。看著家里才剛滿兩歲半的兒子，我的心都碎了，難道我就要這樣離開他了嗎？

2

絕望之前，他為我敲開了另一扇門

但絕望沒有在我們家停留太久，在我陷入內(nèi)耗之前，愛人直接拉著我奔向了上海。

現(xiàn)在回想起來，那是我抗癌路上最重要也最幸運(yùn)的一個(gè)決定。在差點(diǎn)就要接受化療時(shí)，我們?cè)谏虾５弥幸豁?xiàng)針對(duì)HER2突變肺癌患者的創(chuàng)新靶向療法正在開展臨床試驗(yàn)。經(jīng)過一系列嚴(yán)格評(píng)估，我順利入組了。很快，我就吃上了這款國(guó)內(nèi)首個(gè)口服的HER2-TKI藥物。

進(jìn)組前，我做好了吃盡苦頭的準(zhǔn)備。但出乎意料的是，我沒有經(jīng)歷想象中吐到脫水、大把掉頭發(fā)的凄慘。除了剛吃藥的一兩個(gè)星期身上起了些皮疹，以及輕微的腹瀉外，我?guī)缀鯖]受什么罪，很快就適應(yīng)了。

從去年八月份到現(xiàn)在，將近十個(gè)月的時(shí)間，奇跡真的發(fā)生了。我的咳嗽明顯減輕了，最近的復(fù)查結(jié)果顯示，肺部的腫瘤已經(jīng)縮小了一半，腦部和其他部位的病灶也控制得非常穩(wěn)定。

圖片來源：包圖網(wǎng)

3

他替我負(fù)重前行，我只管安心做自己

以前在醫(yī)院工作時(shí)，我見過太多被疾病摧毀的家庭。輪到自己，我做好了最壞的打算，愛人卻替我扛下了所有。

他也會(huì)累，也會(huì)焦慮，只是從來不在我面前表現(xiàn)出來。他從不給我施加任何壓力，后來我才知道，他背著我加了病友群，在網(wǎng)上查最新的文獻(xiàn)，和醫(yī)生反復(fù)溝通治療的細(xì)節(jié)……他把最沉重的一面留給自己，把最輕松的一面留給了我。現(xiàn)在的我只需要曬曬太陽、逛逛超市，陪著兒子安安心心地過日子。只要不刻意去想，我甚至覺得自己和健康人根本沒有任何區(qū)別。

能夠把生病后的日子過得這么輕松、幸福，我深知，不僅是因?yàn)橛袗廴说耐械祝谟谖倚疫\(yùn)地生在了這個(gè)時(shí)代。

每天只需在家里口服用藥一次的便利，讓我徹底告別了常年被困在病床和點(diǎn)滴旁的恐懼。我們家在江蘇淮安，每次去上海復(fù)查，坐高鐵只要三個(gè)小時(shí)，當(dāng)天去當(dāng)天回，就像是和愛人出了一趟遠(yuǎn)門散心。正是這顆小小的藥丸和三個(gè)小時(shí)的車程，讓我得以保留了一個(gè)年輕媽媽的體面，也從來沒有錯(cuò)過晚上給兒子講睡前故事的時(shí)間。

4

打破一年魔咒，守住平凡的煙火

曾經(jīng)，“無進(jìn)展生存期”這樣的詞，對(duì)我來說是一個(gè)遙遠(yuǎn)的醫(yī)學(xué)術(shù)語。而“平均無進(jìn)展生存期只有一年左右”的數(shù)據(jù)，像一個(gè)冰冷的倒計(jì)時(shí)，壓得我喘不過氣。起初，我總?cè)滩蛔“衙恳惶於己臀磥碜霰容^。但隨著一次次復(fù)查結(jié)果穩(wěn)定，隨著兒子一天天長(zhǎng)高，我更愿意把注意力放回每一個(gè)真實(shí)的今天。隨著四季輪轉(zhuǎn)，看到兒子從咿呀學(xué)語到蹣跚學(xué)步，我突然驚覺，自己早已打破了那個(gè)一年的魔咒。

自從生病以來，愛人始終替我持續(xù)關(guān)注著最新的醫(yī)學(xué)進(jìn)展。前段時(shí)間，他告訴我一個(gè)好消息：國(guó)內(nèi)首個(gè)口服的HER2-TKI藥物已經(jīng)正式獲批一線治療了。這意味著，以后更多像我一樣剛確診的病友，一上來就能直接得到更精準(zhǔn)的治療，再也不用像過去那樣因?yàn)榛煹母弊饔贸钥囝^了。

當(dāng)然，拋開這些幸運(yùn)，我們也有普通家庭最現(xiàn)實(shí)的顧慮。創(chuàng)新藥目前尚未納入醫(yī)保，對(duì)于我們這樣交農(nóng)村合作醫(yī)療保險(xiǎn)、報(bào)銷比例非常有限的家庭來說，長(zhǎng)期的自費(fèi)開銷必定是一座大山。我和病友們最期盼的，就是希望針對(duì)HER2突變這個(gè)非典型的靶點(diǎn)，能有更多的好藥研發(fā)出來，更希望這些已經(jīng)獲批一線的創(chuàng)新藥能盡快納入國(guó)家醫(yī)保，讓更多普通家庭都能真正用得上、用得起。

一路走來，我想對(duì)所有剛確診的病友說：累了就多休息，保持好心態(tài)比什么都重要。我不知道未來的路還有多長(zhǎng)，但我已經(jīng)不再害怕了。陪著愛人多走幾段路，看著兒子一天天長(zhǎng)大，這就是我全部的心愿，也是我對(duì)抗疾病最大的底氣。

圖片來源：包圖網(wǎng)

本文為患者自述，僅代表個(gè)人經(jīng)歷，不代表診療建議。