北京
不少重癥肌無力患者存在認知誤區，認為該病無法根治，只要控制住癥狀就夠了。于是他們長期忍受乏力、吞咽困難等癥狀，默默承受激素等藥物帶來的副作用，習慣性“將就”。
在每年6月全球重癥肌無力關愛月之際，中日友好醫院神經科副主任張偉赫教授呼吁，“患者面對重癥肌無力時需摒棄將就心態。隨著醫學進步，患者通過長期規范治療，可以實現癥狀控制和副作用最小化的‘雙達標’，回歸正常生活。”
控制好癥狀就夠了？盡早“雙達標”才是關鍵
據介紹，重癥肌無力是一種慢性自身免疫性疾病，主要分為眼肌型和全身型。眼肌型僅累及眼部，癥狀多為眼瞼下垂、視物重影，相對輕微；全身型可累及四肢、吞咽、呼吸等全身肌肉，病情更為嚴重。全身型重癥肌無力于2018年被納入國家第一批罕見病目錄。
絕大多數患者的“將就”，首先體現在治療目標上。不少患者默認：只要明顯的乏力、言語不清、吞咽困難等癥狀緩解了，就算治好了。但這種“勉強穩住就行”的心態，正是病情反復、生活質量低下的主要原因。
目前，很多患者仍依賴膽堿酶抑制劑和糖皮質激素等傳統藥物治療，雖能控制部分癥狀，但常年受副作用困擾，生活質量堪憂。滿足于“將就”，暗藏著諸多風險。對于正值壯年、身為家庭頂梁柱的患者，殘留的癥狀可能會導致體力不支、精力不足，事業被迫按下暫停鍵；女性患者長期大劑量服用激素引發的“滿月臉”“水牛背”等容貌體態變化，會帶來巨大的心理壓力，嚴重影響社交與婚戀。長期接受激素治療后，老年患者骨質疏松的風險可能加劇，加重了家人的照護負擔。
2025年《中國重癥肌無力診斷和治療指南》明確了治療目標：患者應追求“雙達標”。通俗來說，第一重是癥狀控制達標，最大限度地實現疾病緩解，讓四肢無力、喝水嗆咳、咀嚼困難、吐字不清等癥狀不再影響日常生活；第二重是安全性達標，盡可能減少藥物副作用。特別是長期服用激素的患者，指南要求每日劑量降至5-10毫克的安全范圍。
據介紹，相較于傳統療法，近年來在國內陸續獲批的生物制劑起效迅速且安全性良好，能高效穩住病情，同時幫助患者穩步減少激素用量，助力“雙達標”盡早實現。
“治療不僅要追求雙達標，更要盡早實現。”張偉赫教授解釋說，越早達標患者越能早日結束“賴活”狀態，回歸正常生活。重癥肌無力患者不必將就于傳統治療的局限，可在醫生指導下選擇更適配的個體化治療方案，告別帶病硬扛的模式，重拾從容有力的生活。
急性期康復非終點 鞏固治療筑牢復發防線
實現“雙達標”并非一勞永逸。重癥肌無力的核心特點便是病情易反復、時好時壞。急性期住院治療、癥狀好轉出院，不代表身體徹底恢復。堅持長期規范的鞏固治療、穩定維持雙達標狀態，是防復發的關鍵。
“自行停藥、減藥是最常見、最危險的誤區。”張偉赫教授提醒，患者急性發作后出院的一年內，是病情復發的高危窗口期。此時患者外在癥狀雖已消失，但體內免疫紊亂尚未完全恢復，身體對感染的抵抗力仍比較弱。感冒、勞累、情緒波動等常見因素，都可能誘發病情復發甚至急性加重。
因此，急性期出院后的患者要在醫生指導下進行鞏固治療。張偉赫教授舉例，比如使用FcRn拮抗劑進行為期半年的鞏固治療，降低復發風險。即便是病情相對穩定的非急性期患者，同樣不能松懈，也需定期復診評估，動態調整診療方案，與醫生共同維持“雙達標”狀態。
居家自評、定期復診 助力維持“雙達標”狀態
重癥肌無力的一大特點是癥狀容易反復。患者日常在家時，如何判斷自身病情控制得怎么樣？張偉赫教授建議，患者可每周完成一次MG-ADL評估。這是一個自評量表，只需要回答幾道選擇題，就能直觀地看出自己在說話、咀嚼、吞咽、呼吸等8項日常能力上的情況。復診時，把自評結果拿給醫生看，能幫助醫生更準確地判斷病情變化。
ADL評分越低越好，0分或1分是理想的“達標”狀態，說明近期癥狀控制得不錯；如果分數較之前升高超過2分，就提示病情可能有波動，應盡快聯系醫生。
文/北京青年報記者 李潔
編輯/李濤
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