6月21日世界漸凍人日，蔡磊發(fā)布一支名為《倒計時》的主題演講。

蔡磊發(fā)文截圖

患漸凍癥已經(jīng)六年多時間，他全身僅剩眼球可以轉(zhuǎn)動。此次他堅持真人出鏡，用AI技術(shù)復(fù)原自己的聲音，完成對漸凍癥的“決戰(zhàn)宣言”。

短片中，蔡磊化身“俠者”，堅定地說道：“我已經(jīng)聽到了最終勝利的倒計時。”期待有更多力量一起攜手，并肩向病魔發(fā)起攻克“倒計時”。

蔡磊說，他的房間里擺著四個時鐘，無論面向何方都能聽見清晰的滴答聲，這是他送給漸凍癥的倒計時。

《倒計時》主題演講截圖

已進(jìn)入疾病終末期的他，靠眼控儀創(chuàng)作了這篇講稿，以最特殊的方式，向折磨全球五十多萬家庭的漸凍癥發(fā)出硬核宣戰(zhàn)。

《倒計時》視頻截圖

至今，蔡磊已抗凍六年多，推動建立了中國首個漸凍癥病理科研樣本庫，并攜手華大集團(tuán)、中科院超算中心，在基因?qū)用娴牟∫蜓芯恐腥〉枚囗椡黄啤＜词股眢w被禁錮在輪椅與眼控儀之間，他的熱血與信念也在不斷生長。

蔡磊在片中稱已經(jīng)聽到勝利的倒計時

視頻最后，蔡磊還跟兒子小菜籽說：如果未來有人問你，你爸去哪了？請你告訴他，我爸是孫悟空，他正在大鬧天宮。

蔡磊對兒子說的話

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蔡磊病情進(jìn)終末期:大腦清醒身體像磁鐵 比植物人殘酷

今年1月1日，京東原副總裁、漸凍癥患者蔡磊在新年公開信中寫道：“歷史已被改寫，漸凍癥必然被攻克。”與此同時，他也披露了自己最新的身體狀況：身體功能評分已從滿分48分降至個位數(shù)，疾病進(jìn)入終末期。

蔡磊的助理向《中國新聞周刊》表示，目前有4位護(hù)工日常照料蔡磊。據(jù)公開報道，蔡磊的頸部無法轉(zhuǎn)動，面部肌肉已嚴(yán)重萎縮，吞咽功能也已喪失，近一年來未曾嘗過飯菜的滋味，全靠流食和營養(yǎng)液維系生命。即使是從座椅轉(zhuǎn)移到床上這樣簡單的動作，也需4位護(hù)工同時配合完成。

不過，去年一年，他幾乎每天都在十幾平方米的臥室里，通過眼控儀處理工作。“一直在和生命賽跑，現(xiàn)在是真正的生死時速。”日前，蔡磊在接受《中國新聞周刊》采訪時表示，必須更加分秒必爭，集中精力徹底攻克漸凍癥。

蔡磊病情進(jìn)入終末期 圖/受訪者提供

他介紹，現(xiàn)在的工作重心調(diào)整到依靠搭建的AI系統(tǒng)進(jìn)行研究，“我們在浩如煙海的文獻(xiàn)中，通過AI閱讀挑選出約8000篇相關(guān)神經(jīng)疾病可能被逆轉(zhuǎn)的有關(guān)藥物的文獻(xiàn)，近期會閱讀分析，然后推進(jìn)科研和合作。繼續(xù)All in”。他期待，在身體允許和技術(shù)可實現(xiàn)的情況下，未來，通過腦機(jī)接口技術(shù)提升溝通乃至身體的行動能力。

單基因漸凍癥治療已有突破

“漸凍癥無比殘酷，四肢癱瘓也只是噩夢的開始而已，當(dāng)它侵蝕到頸部、喉部、頭部，帶來語言喪失、吞咽困難、呼吸衰竭，那才是真正的恐怖。大腦無比清醒看著身體像磁鐵一樣被禁錮得動彈不得……比植物人還要殘酷，連呼吸都成為一種奢望。”在新年公開信中，蔡磊這樣描述。

但與此同時，他在接受采訪時提到，多名漸凍癥患者在接受治療后病情出現(xiàn)積極變化。其中，一位29歲的女性患者小劉尤為引人關(guān)注。蔡磊介紹，小劉被確診為SOD1基因突變型漸凍癥，在接受針對該突變的小干擾RNA藥物注射后，兩年內(nèi)病情未再惡化，逐步恢復(fù)站立能力，能夠獨居，并從事兼職工作。

蔡磊對《中國新聞周刊》表示，該藥物由其團(tuán)隊與一家創(chuàng)新藥企聯(lián)合開發(fā)，主要針對攜帶SOD1基因突變的漸凍癥患者，通過抑制致病基因的信息傳遞，減少有害蛋白的產(chǎn)生，延緩疾病惡化。

蔡磊表示，早期臨床研究結(jié)果顯示，該藥物通過腰椎穿刺方式給藥后，整體安全性良好，尚未觀察到嚴(yán)重不良反應(yīng)。單次給藥后，患者腦脊液中與疾病直接相關(guān)的SOD1水平能在較短時間內(nèi)明顯下降，同時反映神經(jīng)損傷程度的關(guān)鍵指標(biāo)也同步改善。“總體來說，基于單次給藥的研究，我們已看到了相較已有療法速度更快、效果更優(yōu)的生物標(biāo)志物響應(yīng)。”基于積累的數(shù)據(jù)，該藥物已于去年12月啟動Ⅱ期臨床試驗招募。此次新年公開信中所分享的8例個案，均為基因型確診病友。

蔡磊稱，目前單基因類型漸凍癥的治療已有所突破。而在其團(tuán)隊推進(jìn)的約300個藥物管線與治療路徑的臨床前研究中，不少都看到了明確效果，但對人體而言，依然需要長期、規(guī)模化的臨床試驗才能確認(rèn)效果。目前，依然沒有能覆蓋所有類型漸凍癥的成熟臨床方案。

搭建AI科研大腦

這背后離不開科研效率的提升。

蔡磊表示，2025年，在AI的助力下，其團(tuán)隊首次發(fā)現(xiàn)并通過臨床前實驗重復(fù)驗證，存在動物模型中治愈漸凍癥的可能路徑，“這包括通過骨髓移植徹底免疫重建等辦法，我們在盡快合作推進(jìn)臨床試驗”。

三年前，蔡磊團(tuán)隊開始嘗試搭建超過幾百位人類研究員能力的“漸凍癥AI科研大腦”，將人工智能引入疾病研究。“AI是驅(qū)動團(tuán)隊科研的角色。”蔡磊稱，最近8000篇重點文獻(xiàn)就是AI研究后，推給人類研究員進(jìn)一步確認(rèn)。

蔡磊介紹，“漸凍癥AI科研大腦”使研究的速度增長了幾十倍乃至百倍以上，在這一“利器”助力下，其團(tuán)隊迅速重新梳理了200年所有可及的近四萬篇漸凍癥文獻(xiàn)，整理并分析了數(shù)百個藥物，并根據(jù)實驗效果排名，推進(jìn)科研。“這是過去任何人類研究員都無法具備的信息承載能力和處理效率，這樣的工作，每天都在進(jìn)行著。”

隨著身體功能持續(xù)受限，蔡磊表示，如果未來眼控技術(shù)難以滿足需求，他希望通過腦機(jī)接口提升溝通和工作能力。