天津
從“無人區”開始的路
2019年2月，我被確診為HER2突變非小細胞肺癌。剛確診那會兒，我拿著報告單跑遍了醫院，掛了一個又一個專家號。但在當時，這個突變太少見了，甚至很多腫瘤科醫生對它都不太了解，只能看著單子無奈地搖頭。
那時候沒有專門針對HER2這個靶點的藥，唯一能走的路，就是放化療聯合免疫治療。我別無選擇，只覺得醫生讓治就治，但HER2突變對這些常規手段實在太不敏感了，效果微乎其微。2月我做了第一次手術，僅僅過了七個月，我的肺癌就全面復發了。
十八種方案，每一次都是在拿自己做實驗
從那以后，我的生活就變成了另一種模樣。
骨轉移、腦轉移、腎上腺轉移，還有包括頸部的轉移，癌細胞就像一頭脫韁的野馬，在我全身肆無忌憚地游歷了一遍。為了死死壓制住這些不斷擴散的病灶，我嘗試過的治療方案多達十八種。醫院里但凡跟HER2沾邊的藥物，我幾乎試了個遍，每次換方案的時候，我都感覺自己像個小白鼠，在拿自己的身體做實驗。
走投無路時，我甚至試過其他靶點的靶向藥。療效一般，腹瀉卻來勢洶洶，我一整天被困在衛生間里，飯吃不下，覺睡不著。這樣生不如死的煎熬，我經歷了二十次。每一次我都告訴自己：撐過去，再等等也許新藥就來了。原本就已千瘡百孔的生活徹底亂了套，基本80%的時間全都耗在了治療上。我每周雷打不動地跑醫院，去醫院打卡，比以前上班還要準時。
那時候我幻想過最簡單的事情：要是哪天能不用往醫院跑，只用在家吃一片藥，然后去買個菜，見見老朋友，過一個普通人的下午，那該有多好。可惜，對當時的我來說，這個愿望遙不可及。
哪怕掘地三尺，也要挖出一條生路
我一口氣加了十幾個病友群，在群里向病友們咨詢經驗；我把能打聽到的專家號掛了個遍，每次復查都帶著寫滿藥名和疑問的筆記；看不懂晦澀的醫學英語，我就靠翻譯軟件一行一行地摳國外最新的文獻和臨床試驗信息。
做了這么多，其實我只有一個小小的心愿：只要能有一個方案讓我安安穩穩用上一年，我就知足了。
治療的錢，是另一座大山。這些年，我用過的藥幾乎全是超適應癥用藥，全部自費，沒有一分錢在醫保范圍內。單位有一點補助，但算下來，一年的自費支出還是超過十萬。我記得用某一款靶向藥的時候，一個月光藥費就要將近四萬塊錢。每次去取藥，心里都像被什么東西壓著。
面對無底洞一樣的開銷和無藥可用的絕望，我真的有過撐不下去的念頭。可是，我不甘心啊。沒有路，就自己找路。我對自己說，哪怕掘地三尺，我也要給自己挖出一條生路來。
走過這么多年，深知前路不易，我想對所有還在這條路上的病友說六個字：既來之，則安之。面對疾病，咱們絕不能自暴自棄。科學認識自己的病情，調整好心態，一次又一次地去嘗試、去拯救自己。
我也有一個更大的心愿：希望社會和醫療體系能對HER2突變這個群體給予更多關注。現在好藥終于來了，我們最迫切、最現實的渴望，就是能用得上、用得起——無論身處一線城市還是偏遠的小山村，都能獲得公平、科學的治療機會。路就在腳下，別輕易認輸，咱們一起扛下去，穿越這場風雨，去迎接屬于我們的黎明。
*文中老張系患者化名
編輯 彭沖 校對 張彥君
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