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被誤診7年才確診慢阻肺病,曾端不起飯碗、6次病危,如今能連走十幾公里,他踩過哪些坑?又做對哪些事?| 我的呼吸故事 2

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75歲的蔣大爺2008年開始咳嗽、咳痰、呼吸困難,最嚴重的時候躺不下、端不起飯碗,被當地醫院診斷為氣管炎。他每年住院8、9次,先后收到6次病危通知書。直到2015年來到湖南醫藥學院第一附屬醫院,他做了人生中第一次肺功能檢查,并最終被診斷為“慢阻肺病”。

確診后,他的病情開始反轉,如今他一頓能吃四兩米飯,快走十幾公里。患病十幾年,蔣大爺到底踩過什么坑?又做對了哪些事?

疾病驟起,直到出院大家都仍然認為是氣管炎

家住貴州的蔣大爺今年75歲,年輕時在鐵路相關部門工作,平時喜歡鍛煉。在周圍人眼里他應該算是身體比較不錯的,五十幾歲還在打籃球。平常偶爾會有一些咳嗽、咳痰的情況,但也并沒有引起他的注意,也只當著涼了而已,認為扛一扛就過去了。

他第一次住院是在2008年,那時貴州的的初冬已經有一些涼意,蔣大爺像往常一樣去釣魚,釣完魚后走在回家的路上,他感覺越來越“不對勁兒”,平常走路“像風一樣”的他,怎么今天走起路來喘的不行?蔣大爺感覺那天回家的路途異常遙遠,好像是拖著身子移動到家的。

在那次釣魚之后的幾天里,他這種“不對勁兒”的感覺越來越強烈。咳嗽、咳痰的癥狀越來越頻繁,稍活動一下就喘不上氣,吃的也比以前少了。后來他終于抗不住了,決定到附近的醫院去看一看。

到了醫院蔣大爺就被要求留下住院了,醫生說他得的是“氣管炎”,要輸液消炎。當時他和家人也并沒有覺得有多嚴重,認為“氣管炎”是很“普通”的一種病,消消炎就好了,在醫院住了7天之后,蔣大爺的癥狀也減輕了,很順利地出院了。

每年住院8、9次,都是按氣管炎治,先后收到6次病危通知書

但自那以后,他就開始了頻繁地住院,一年住8、9次院,平均1、2個月就要住一次院。每次都是因為同樣的問題:發燒、咳嗽、咳痰、喘不上氣,對于引發這些癥狀的誘因,蔣大爺說可能是因為氣候或空氣污染,但大多數時候自己也說不清,有時就突然沒有征兆地發作了,怎么防都防不住。最嚴重的時候由于呼吸困難他睡覺都躺不下去,連飯碗也拿不起來。

幾乎每次去醫院,他的孩子都要先去借平車,然后再把他推到病房。第一次接到病危通知書時,孩子們在病房外泣不成聲,但病房里的蔣大爺并不知道這一切,他看到醫生、護士比平常忙碌了,就知道自己可能又嚴重一些了,但帶上氧氣面罩似乎感覺又“好些了”。

第一次的病危風波有驚無險,蔣大爺挺了過來。但他怎么也想不通氣管炎這個病怎么這么厲害。在之后的七年間蔣大爺又接到過5次病危通知書。“每次都是打吊瓶消炎,每天一吊就是4、5瓶,也不曉得是些什么”蔣大爺這樣評價他的住院經歷。每次住院都是按氣管炎來治療,當時也能緩解一下癥狀,但病情并未因此而改善,咳嗽、喘、發燒這些癥狀在蔣大爺身上交替往復著。

“偏方”也治不了病

病情總是反復不好,蔣大爺及家人就會通過各種渠道發現治療氣管炎的“偏方”。因為看病的時間長了,難免會在一些藥店、醫院之類的地方留下電話號碼,所以經常會有一些治療氣管炎的廣告通過短信發到蔣大爺的手機上。看到這些消息,蔣大爺及家人又燃起了希望。有一次蔣大爺收到一條短信,據說有可以根治“咳嗽、氣喘”的特效藥,一個療程500元,三個月一療程。于是蔣大爺抱著試一試的態度把錢給對方打過去,對方給他寄來一些“中藥”。

吃了一個療程之后,癥狀并沒有好轉,有時還會急性發作,蔣大爺也鬧不清楚這個急性發作是自己的病情所致還是這個藥的副作用,后來也就沒有再吃。但這并沒有阻斷蔣大爺及家人找“偏方”的決心。病友之間也會互相影響,閑聊之際會傳播一些自己知道的偏方,從收音機里也會聽到一些有關“特效藥”的廣告。蔣大爺聽到這些消息,只要覺得“靠譜”的都會去試一試,那幾年光在偏方上的錢就有近萬元。

生病第八年,蔣先生第一次做肺功能檢查

事情的轉機出現在2015年,蔣大爺退休后來到湖南,他的定點醫療機構在湖南醫藥學院第一附屬醫院,于是就來到這里看病。在這里治療一段時間之后,真可謂是柳暗花明又一村,蔣大爺用“和從前大不一樣”來形容在這家醫院的治療經過。

來到湖南醫藥學院第一附屬醫院之后,醫生給他做了系統的檢查和評估,診斷他是“慢阻肺病”。蔣大爺怎么也沒想到,這些年一直按氣管炎來治,原來都是錯的!

對此小編也很疑惑,為什么他這個病這么多年都沒有診斷出來呢?于是咨詢了中日友好醫院呼吸與危重癥醫學科的黃可大夫,黃大夫一語道破,“需要做肺功能檢查,才能看是否達到慢阻肺病的標準”。而蔣大爺在來湖南之前從來沒做過肺功能檢查!之前那家醫院居然沒配備肺功能檢查的儀器!

吸入藥讓癥狀大有改觀

找到了癥結所在,就可以對癥下藥了。醫生給蔣大爺開了噻托溴銨氣霧劑、布地格福氣霧劑和一些止咳化痰類的口服藥物。這是蔣大爺第一次用吸入藥,他沒想到這樣吸一下就能治病,而且還“很管用”。用了一段時間后,不但咳嗽、咳痰少了,氣喘的癥狀也減輕了很多。

蔣大爺每天嚴格按時吸入、服用。有些藥物的有效時間是12個小時,蔣大爺快到12小時的時候可能會感覺有點“不對勁兒”,于是馬上吸一下。每隔三個月他的孩子會到醫院去幫他拿藥,以確保藥能不間斷的用上。

“自律”的呼吸康復改善了他的病情

自開始在這家醫院治療之后,蔣大爺地住院次數一年比一年少。 從 2015 年的一年住院四次到現在一年住院一次,而且 這一次住院還是為了體檢才住的。 負責管理蔣先生康復情況的譚艷芳護士用 “特別自律”來形容他。 蔣大爺的“自律”主要體現在兩方面,一是前面提到的用藥的自律,二是呼吸鍛煉的自律。

除了用藥,呼吸功能的鍛煉對慢阻肺病患者也非常重要。“住院時有護士帶著病友一起做呼吸操,現在自己在家也每天都堅持做。”小編知道慢阻肺病是一種長期消耗性疾病,能自己始終如一的堅持呼吸鍛煉是很難的,也很好奇是什么原因讓蔣大爺一直堅持不懈地做下去。“怕死唄”蔣大爺哈哈大笑,“剛開始也是抱著試一試的態度,但當堅持了幾個月之后就會看到變化,有了變化就動力了嘛。”

蔣大爺的呼吸鍛煉無處不在,疫情之前他即使外出,在飛機、火車上也會做縮唇呼吸來鍛煉呼吸功能,“別人覺得我挺奇怪,我就閉上眼睛繼續做,不管別人怎么看”蔣大爺說。

譚艷芳護士負責給蔣大爺做康復評定,據她所說,蔣大爺的六分鐘步行實驗距離以及耐力、呼吸肌肌力情況都有明顯的好轉。他急性發作的次數也明顯減少,一年以內只住院一次,還是因為他本人想來進行調養才住院的。下圖是蔣大爺2022年與2021年心肺耐力的評定結果對比,從結果可以看出他2022年的6分鐘步行試驗較2021年增加了60米。


(2021年3月康復評估報告)


(2022年2月康復評估報告)

與幾年前的飯碗都端不起來相比,蔣大爺現在一頓能吃四兩米飯,每天快走十多公里,還買了老年代步車,偶爾接外孫子放學。當小編問道他對未來有沒有信心時,他開懷大笑“以后不知道怎么樣,現在過得去就行了。”


(蔣大爺接外孫放學)

作為一種慢性病,大多數患者在住院期間,都能接受到及時有效的護理,病情也相對穩定,真正要面臨的挑戰在出院以后,如何做好病情的監控,常見的疑惑又哪里尋求解答……

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