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漸凍癥在醫(yī)學(xué)上名為肌萎縮側(cè)索硬化，是進(jìn)展性運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元退行性疾病，發(fā)病隱匿、病程循序漸進(jìn)，部分患者首發(fā)表現(xiàn)便是舌肌萎縮，很多人因忽視早期細(xì)微表現(xiàn)，任由病癥逐步蔓延全身，錯(cuò)過早期干預(yù)時(shí)機(jī)。了解疾病完整發(fā)展規(guī)律，是科學(xué)防護(hù)、規(guī)范診療的關(guān)鍵。
漸凍癥分為肢體起病與延髓起病兩種類型，約四分之一患者以延髓部位病變?yōu)橄日祝嗉∥s便是典型早期信號。發(fā)病初期，舌頭出現(xiàn)細(xì)微顫動(dòng)、變薄萎縮，說話口齒含糊、吃飯偶爾嗆咳，不少人誤以為是上火、咽喉發(fā)炎或是年紀(jì)大帶來的正常退化，草草服用清火藥物，耽誤檢查確診。
而肢體起病者多從單側(cè)手腳發(fā)力變差開始，手指笨拙、握物不穩(wěn)、走路易崴腳，伴隨局部肌肉不自主跳動(dòng)，此時(shí)肌肉萎縮范圍小，身體整體活動(dòng)不受明顯限制，也是最容易被誤診為勞損、頸椎病的階段。
進(jìn)入病程中期，病變順著運(yùn)動(dòng)神經(jīng)逐步擴(kuò)散。原本局限的舌肌萎縮持續(xù)加重，舌頭無法正常伸卷，咀嚼、吞咽能力快速下降，固體食物難以下咽，頻繁嗆咳；四肢肌肉大面積萎縮，手臂抬舉費(fèi)力、雙腿僵硬痙攣，自主行走、穿衣吃飯變得困難，頸肩肌群受累后，轉(zhuǎn)頭、抬頭都需要外力協(xié)助，體重隨進(jìn)食變差持續(xù)下降。這個(gè)階段運(yùn)動(dòng)功能斷崖式退步，但患者感知、思維意識始終正常，只能清醒看著身體機(jī)能不斷損耗，也是患者身心壓力最大的時(shí)期。
疾病晚期，萎縮蔓延至軀干與呼吸肌群，患者四肢基本喪失自主活動(dòng)能力，長期臥床無法翻身，吞咽功能近乎消失，大多依靠鼻飼或者胃造瘺補(bǔ)充營養(yǎng)；呼吸肌萎縮造成胸悶氣短、咳痰無力，容易反復(fù)誘發(fā)肺部感染，這也是晚期主要危險(xiǎn)誘因，眼外肌大多不受累及，部分患者可借助眼球和外界溝通。全程病癥不可逆，無法徹底根治，但早期規(guī)范干預(yù)，能夠有效放緩病情發(fā)展速度，改善日常生存質(zhì)量。
面對漸凍癥的漸進(jìn)損傷，現(xiàn)階段主流治療采用中西醫(yī)協(xié)作模式，分工明確、優(yōu)勢互補(bǔ)。西醫(yī)方面依靠利魯唑、依達(dá)拉奉等規(guī)范藥物，靶向保護(hù)受損運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元，延緩神經(jīng)退變速度，針對吞咽、呼吸危機(jī)，借助胃造瘺、無創(chuàng)呼吸機(jī)等醫(yī)療手段處理急癥、規(guī)避致命并發(fā)癥，主打精準(zhǔn)控制病情進(jìn)展、化解急性風(fēng)險(xiǎn)。
王世龍醫(yī)生深耕神經(jīng)系統(tǒng)疑難病癥多年，在中醫(yī)辨證調(diào)理漸凍癥上經(jīng)驗(yàn)豐富，中醫(yī)將漸凍癥劃入 “痿證” 范疇，病機(jī)多為脾腎虧虛、氣血虧虛、經(jīng)絡(luò)瘀阻。王世龍醫(yī)生遵循一人一方原則，依托望聞問切辨證分型，以健脾益腎、益氣活血、榮養(yǎng)筋肉為治則，靈活配伍藥材，提供湯藥、膏劑、中藥顆粒等多種劑型，適配不同病程患者長期服用需求。
中醫(yī)重在整體調(diào)養(yǎng)臟腑氣血，疏通周身經(jīng)絡(luò)，幫助改善舌肌萎縮、肢體僵硬、肌肉跳動(dòng)、反復(fù)嗆咳等不適癥狀，還能減輕西藥長期服用帶來的身體負(fù)擔(dān)，調(diào)理體質(zhì)、穩(wěn)固機(jī)體狀態(tài)。
中西醫(yī)各司其職、協(xié)同配合：西醫(yī)扼制疾病快速惡化，守住生命底線；中醫(yī)固本培元改善各類不適癥狀，提升患者生活質(zhì)量，是目前漸凍癥保守干預(yù)里穩(wěn)妥可靠的診療思路。
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